Una terapia controvertida

Ni ordenador, ni m¨¢quina de escribir, ni papel y l¨¢piz. La posibilidad de que los autistas se comuniquen utilizando una herramienta interpuesta y con la ayuda de un tutor (lo que se llama comunicaci¨®n facilitada) resurge peri¨®dicamente. La mayor¨ªa de los expertos consideran que lo que ocurre es que el monitor no s¨®lo ayuda, sino que dirige la mano del enfermo. Pero la idea de que los autistas tienen un mundo interior y que su enfermedad les impide sacarlo es demasiado atractiva como para no intentarlo.

James Mulick, profesor de pediatr¨ªa y psicolog¨ªa de la Universidad de Ohio no tiene dudas. "Usted ha sido v¨ªctima de un fraude. No tiene sentido que haya ni?os que sin haber aprendido a leer sean capaces de producir literatura y que sin la ayuda de un facilitador ni siquiera sean capaces de darle a la tecla", dice. Sobre casos como el de Jamie Burke, que ya se comunica sin ayuda, o el de Tito Mukhopadhyay, que no habla pero escribe, afirma: "Es posible que hayan aprendido a escribir y a hablar, pero eso tambi¨¦n lo hacen los ni?os con los que yo trabajo" con otros m¨¦todos.

En cambio, Anne Donnellan, que tiene 35 a?os de experiencia docente con autistas, admite: "Cuando me enfrent¨¦ a autistas que empezaban a comunicarse a trav¨¦s de la comunicaci¨®n facilitada, empec¨¦ a hacerme preguntas". Frases como "mi mente est¨¢ atrapada en mi cuerpo" le hicieron plantearse que quiz¨¢ hubiera errores en la creencia de que los autistas no saben o no quieren comunicarse. "Quiz¨¢s el problema radique en que su cuerpo se lo impide" dice.

Margaret Bauman, neur¨®loga de la Universidad de Harvard y directora del Autism Research Foundation, opina que la ciencia "ha tardado mucho en fijarse en los cuerpos de los autistas". "La idea de que hay dificultades motoras que impiden o dificultan la comunicaci¨®n apenas tiene 10 a?os". Bauman sugiere que la mala fama de la comunicaci¨®n facilitada ha podido entorpecer estudios dirigidos a entender si realmente el problema de algunos autistas es una incapacidad para hacer que su cuerpo les obedezca. Seg¨²n Donnellan, esa queja es com¨²n a todos los autistas. "El problema es que nunca les preguntamos sobre su enfermedad. Pero son ellos quienes nos van a dar las claves".

El debate est¨¢ vivo en Espa?a. La psic¨®loga de la Confederaci¨®n de Autismo de Espa?a, Ruth Vidriales, no cierra todas las puertas a la comunicaci¨®n facilitada. "Es un instrumento m¨¢s de intervenci¨®n y de aprendizaje. Lo que no se puede hacer es darle mucho cr¨¦dito, porque cuando el ni?o escribe la primera frase despierta muchas expectativas en los padres", advierte, ante el temor de una avalancha de progenitores dispuestos a comprar un ordenador para curar a su hijo. La presidenta de la Asociaci¨®n Alanda, Laura Caballero, especializada en personas autistas, coincide: "De vez en cuando surge este tema. Puede haber una parte de verdad, pero no se puede sobrevalorar. No podemos pensar que se va a coger a un ni?o, se le ayuda y ¨¦ste acaba escribiendo versos", afirma.

M¨¢s categ¨®rico, el psiquiatra y neur¨®logo ?ngel D¨ªez Cuervo, asesor de la Asociaci¨®n de Padres de Ni?os Autistas, descalifica la terapia. "En 1994 se document¨® que no serv¨ªa de nada. El paciente escrib¨ªa, pero en verdad era el instrumento de la persona que estaba trabajando con ¨¦l", dice. Esta opini¨®n la comparten los otros 17 miembros del Grupo de Estudios del Espectro del Trastorno Autista del Instituto de Salud Carlos III. En una gu¨ªa que preparan, afirman: "El peligro radica en considerar el cambio experimentado en alguna persona como evidencia cient¨ªfica de que el m¨¦todo funciona para todo el colectivo".

Tambi¨¦n es duro el psiquiatra Joaqu¨ªn Fuentes. "Se han hecho diversos estudios que han mostrado que en realidad es el tutor quien gu¨ªa la mano de la persona. Esto se ha hecho, por ejemplo, preguntando cosas diferentes al tutor y a la persona con autismo a trav¨¦s de auriculares, o preguntando informaci¨®n desconocida para el tutor". Sin embargo, Fuentes admite que "ha habido algunos pocos casos en que la persona ha llegado a escribir finalmente sin el apoyo".