El sida, sin miedo al espejo

El tratamiento con antirretrovirales hizo del sida una enfermedad cr¨®nica y devolvi¨® a sus pacientes la esperanza de vida, pero a muchos los marc¨® para siempre con el estigma de la lipodistrofia. Rostros deformes, extremidades muy delgadas o barrigas prominentes son algunas de las huellas de un s¨ªndrome que se caracteriza por una distribuci¨®n an¨®mala de la grasa corporal. Vivir con una cara o un cuerpo deformado ha sido un verdadero infierno para muchos seropositivos, incapaces de salir de casa por verg¨¹enza y miedo al rechazo social, y que en algunos casos ha llevado a tentativas de suicidio. Para poner fin a estos dramas, el Servicio Vasco de Salud comenz¨® en julio a ofrecer a estas personas, de forma pionera en Espa?a, operaciones de cirug¨ªa reparadora facial para corregir las deformaciones en la cara, la ¨²nica parte del cuerpo que no puede ocultarse bajo la ropa. La sanidad valenciana aprob¨® a finales del pasado a?o la puesta en marcha de esta prestaci¨®n, que tambi¨¦n estudian ofrecer otras comunidades.

En un mundo que prioriza la belleza f¨ªsica, buscar empleo con un rostro enfermizo puede ser un imposible

De las 4.000 personas seropositivas en tratamiento en Euskadi, unas 700 sufren lipodistrofia severa

De las 4.000 personas seropositivas en tratamiento que residen en Euskadi, unas 700 sufren lipodistrofia severa. M¨¢s de 240 de ellos han sido intervenidos ya en los tres hospitales de Osakidetza que realizan estas operaciones: el Hospital Donostia acumula 150 intervenciones hasta ahora de pacientes de Guip¨²zcoa y ?lava, Cruces ha operado a 50 y Basurto a 40.

La mejora que desde el punto de vista est¨¦tico han experimentado sus rostros ha tra¨ªdo consigo un aumento de su autoestima y de las ganas de vivir. Recuperar su imagen ha quitado a muchos a?os de encima, tanto en apariencia como en lo emocional. Una prueba de la normalidad que han recobrado es el recelo general a contar sus casos en p¨²blico. Para una mayor¨ªa, el hecho de que su apariencia f¨ªsica haya dejado de descubrir al exterior que tienen sida supone un motivo suficiente para querer, al fin, vivir tranquilos, explica Udiarraga Garc¨ªa Uribe, miembro de la Coordinadora de ONGs de Lucha contra el Sida de Euskadi. Ella es una de las activistas que m¨¢s de cerca conoce los problemas psicol¨®gicos causados por la lipoatrofia, como se conoce a estas alteraciones en la cara. "Sabemos de gente que, tras operarse, se ha pasado un d¨ªa entero paseando y mirando su rostro en los espejos y cristales, sintiendo que al fin tiene derechos que antes sent¨ªa que le eran negados", cuenta.

Uno de los pocos que se presta a relatar su experiencia es el guipuzcoano Mikel Mart¨ªn Conde. A sus 52 a?os, confiesa que nunca se sinti¨® especialmente acobardado por las terribles marcas que una fase avanzada del s¨ªndrome hab¨ªan dejado en su rostro, que comenz¨® a empeorar hace ocho a?os. Pero a¨²n as¨ª reconoce que operarse ha sido "una gozada". Las tres intervenciones de cirug¨ªa a las que se ha sometido desde julio le han librado de la carga de verse se?alado en la calle y de tener que explicar su enfermedad. "Desde un punto de vista emocional, me siento ahora mucho m¨¢s fuerte, m¨¢s en mi sitio. Ya no tengo actitudes de querer rehuir la mirada de nadie, de esconderme, de arrinconarme, de evitar la confrontaci¨®n con los espejos, o con los escaparates y los coches", confiesa este militante de la agrupaci¨®n de gays y lesbianas Ehgam.

Mikel rechaza que estas operaciones sean "un capricho" de los enfermos de sida, como al principio argumentaron las voces contrarias a que se incluyeran entre las prestaciones de Osakidetza. "Opinaban que si la odontolog¨ªa no estaba al cien por cien en la sanidad p¨²blica, mucho menos pod¨ªan hacerlo las operaciones para corregir la lipodistrofia. Pero esto no es comparable en absoluto", advierte. En un mundo que prioriza la belleza f¨ªsica, a?ade, encontrar un empleo con un rostro demacrado y enfermizo puede resultar un imposible.

La intervenci¨®n quir¨²rgica de cirug¨ªa facial apenas dura 20 minutos, se hace con anestesia local y el paciente no precisa ingreso hospitalario. Alfredo Mart¨ªnez Fl¨®rez, jefe de cirug¨ªa pl¨¢stica del Hospital Donostia, detalla que la operaci¨®n consiste en la infiltraci¨®n de un gel, llamado aquamid, para rellenar las zonas del entorno de las mejillas que han perdido grasa. El resultado est¨¦tico es inmediato y, gracias a la alta durabilidad del producto, se mantiene durante la mayor parte de la vida del enfermo.

El s¨ªndrome de la lipodistrofia es relativamente nuevo. Udiarraga recuerda que, pese a que los primeros antiretrovirales empezaron a dispensarse hacia 1989, conoci¨® el primer caso en 1997 y, entre 1999 y 2000, estas malformaciones comenzaron a generalizarse entre los enfermos de sida, aunque a¨²n hoy no todos las desarrollan, ni con la misma severidad. Esta integrante de la agrupaci¨®n contra el sida Itxarobide estima que en torno a un 70% de los enfermos de VIH padecen lipodistrofia. En principio, una manifestaci¨®n grave del s¨ªndrome tampoco indica que la situaci¨®n cl¨ªnica general del enfermo sea cr¨ªtica.

De cualquier modo, Udiarraga recalca que el respaldo a finales de 2005 por parte del Parlamento vasco a la realizaci¨®n de estas operaciones en Osakidetza fue el resultado de una importante labor reivindicativa de las agrupaciones antisida de Euskadi, que lograron que los partidos entendieran la importancia social del problema. Al mismo tiempo se aprob¨® otra demanda de este colectivo: el lavado de semen para que varones seropositivos pudieran concebir hijos sanos y que se ha implantado ya en el Hospital de Galdakao.