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Reportaje:El debate sobre la muerte sin sufrimiento

En Madrid nos morimos peor

Los m¨¦dicos de la regi¨®n eluden usar algunos f¨¢rmacos de cuidados paliativos tras el 'caso Legan¨¦s'

Mari Pili muri¨® en abril. No estaba nada relajada. Ni tranquila. Se quedaba sin vida lentamente, pero se daba cuenta. Y sufr¨ªa. Eso recuerda, a¨²n con un leve sobresalto en la voz, Isabel Mata. Un manojo de tubos emerg¨ªa de su cuerpo. Incluida una sonda en el est¨®mago. No era capaz de alimentarse. Levitaba, alternando la conciencia y el abandono de la realidad, sobre una enorme llaga. As¨ª describe su situaci¨®n previa a la muerte.

"Yo, ahora, una sedaci¨®n fuerte no la pongo", dice un m¨¦dico que pide anonimato
"?Por qu¨¦ no sedarla si ya todos sab¨ªamos el desenlace?", pregunta el marido de una fallecida

Pero Isabel, encomendada por propia voluntad a vigilar en su casa la agon¨ªa de su hermana, recuerda que s¨®lo recibi¨® un pu?ado de antibi¨®ticos en el hospital Cl¨ªnico San Carlos. "Aquello era inhumano y me la llev¨¦ a casa, aunque me ofrecieron llevarla a la Fuenfr¨ªa, a 60 kil¨®metros de su hogar". Nada de eso. Morir¨ªa en su cama. Y sin dolor. Aunque nadie se prestase en su hospital de referencia a sellarle el pasaporte de una muerte m¨¢s digna.

Los m¨¦dicos le susurraron a Isabel, que tampoco estaba demasiado relajada ni tranquila, que no quer¨ªan "asumir la responsabilidad" de proporcionarle a su hermana otro tipo de f¨¢rmacos "m¨¢s fuertes". La causa: el miedo. Las denuncias y posterior juicio contra el doctor Luis Montes y su equipo del hospital Severo Ochoa han tenido efectos secundarios, da?os colaterales. Unos efectos indeseados que ya denunci¨® Montes en este peri¨®dico: "En Madrid se muere peor".

Parece un diagn¨®stico acertado. Al menos, en lo que se refiere a la agon¨ªa terminal. En la regi¨®n hay 32.000 enfermos terminales esperando a que se reduzca su sufrimiento en sus ¨²ltimos meses o d¨ªas de vida. A Mari Pili, que ten¨ªa s¨ªndrome de Down, un deterioro f¨ªsico "imparable" y varios infartos cerebrales, se lo negaron. En este centro no desmienten que eso pudo ocurrir: "Hay m¨¢s prudencia", susurra eufem¨ªsticamente uno de sus responsables. Mar¨ªa Pilar Mata ten¨ªa 58 a?os.

Pero la prudencia, la desconfianza y el miedo de algunos m¨¦dicos se convierten en verdadero p¨¢nico cuando se trata de hablar de este asunto. Por eso, un m¨¦dico que rota desde hace 12 a?os por cuatro hospitales de la Comunidad de Madrid haciendo guardias, pide un blindaje de siete velos a su identidad antes de sincerarse: "Yo, ahora, una sedaci¨®n fuerte no la pongo".

Esa misma "cautela", ese temor a meterse en un l¨ªo legal, la han adoptado o visto en sus servicios 10 m¨¦dicos destacados de la Comunidad. Todos coinciden. Palabra por palabra. Ya no hay un proceso "intuitivo, natural, de ayudar a morir bien, que tambi¨¦n es una obligaci¨®n moral de los profesionales". Ahora funciona el s¨¢lvese quien pueda.

"Es una medida de supervivencia. Estamos practicando una medicina defensiva. Cuando estas pr¨¢cticas se sacan de contexto se desvirt¨²an. Los m¨¦dicos pecamos con m¨¢s frecuencia de esforzarnos y caer en el encarnizamiento terap¨¦utico, que en lo contrario", comenta un especialista en urgencias tratando de expresar "el gran malentendido" que se ha creado tras el emponzo?amiento del caso Legan¨¦s, "independientemente" de lo que los m¨¦dicos absueltos recientemente "hicieron en ese hospital". Son 10 cl¨ªnicos de primer nivel que desde las especialidades m¨¢s implicadas en los mecanismos de la muerte -oncolog¨ªa, urgencias, cardiolog¨ªa, interna e intensivistas- cabalgan por toda la regi¨®n -desde La Paz a la modesta cl¨ªnica de La Paloma, pasando por los centros de Alcorc¨®n o el Gregorio Mara?¨®n- con una sentencia un¨¢nime: "En Madrid se muere peor desde el esc¨¢ndalo de Legan¨¦s".

Pero algunos m¨¦dicos lamentan la intrusi¨®n del debate sobre la eutanasia en la sedaci¨®n y, aunque reservan la mayor responsabilidad a la consejer¨ªa, tambi¨¦n culpan al doctor Montes y a su equipo, que "montaron un chiringuito a su medida, resolviendo un grave problema a la brava, y perjudicando a toda la profesi¨®n".

Dentro del mundo m¨¢s o menos vedado de las UCIS, territorio opaco, se siguen usando los f¨¢rmacos sedantes y los sistemas, m¨¢s o menos expeditivos, de disminuir el sufrimiento. Aunque no en todos los casos.

Pero el problema surge entre "los j¨®venes menos formados y en las urgencias", zanja Inmaculada Rold¨¢n, m¨¦dico de la Unidad Coronaria de La Paz. La otra arista sobre la que se asienta el mapa del dolor terminal en la regi¨®n tiene que ver con los medios, tanto humanos como materiales. "El tema est¨¢ mal" dibuja, telegr¨¢fica, Rold¨¢n, aunque est¨¢ en marcha un plan "anunciado a bombo y platillo" en 2005 por la Consejer¨ªa de Sanidad y que deber¨ªa estar listo en 2008."Hay gente que teme que le entiendan que est¨¢ proponiendo una ejecuci¨®n", reconoce Javier Bazt¨¢n, bastante asombrado por la repercusi¨®n en la tarea diaria del hospital de una "pol¨¦mica equivocada". "Es algo muy natural, aunque sea delicado. Antes no ten¨ªa discusi¨®n". Ahora tampoco la tiene. Salvo raras excepciones, todos los doctores entienden que si una comisi¨®n m¨¦dica da un diagn¨®stico irreversible, la actitud ¨¦tica es evitar el sufrimiento innecesario.

Manuel, verbo sencillo y cansancio en la voz, tiene experiencia. Le han pasado cosas muy parecidas a las que describe Bazt¨¢n. Su mujer ten¨ªa c¨¢ncer. Y met¨¢stasis. "Estaba en fase cuatro", recuerda. Es estar muy mal. Pas¨® tres a?os y medio enferma. Fueron tiempos "felices", dice Manolo. Menos los ¨²ltimos d¨ªas, hace meses. En un hospital de la regi¨®n se negaron a sedarla. ?l cree que se debi¨® a convicciones ¨¦ticas o religiosas de los doctores. No a ese p¨¢nico descrito por los m¨¦dicos. Llevaba tres d¨ªas sin comer. Se hac¨ªa caca encima. "Me suger¨ªan que le pusiese lavativas. ?Para qu¨¦? Ya todo estaba claro, y ella me hab¨ªa dicho que no quer¨ªa sufrir". Y repiquetea con una pregunta que se hace desde entonces: "?Por qu¨¦ no sedarla si ya todos sab¨ªamos el desenlace?".

Magdalena S¨¢nchez, presidenta de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (Secpal) en la Comunidad de Madrid y asesora de la Consejer¨ªa de Salud de la regi¨®n acepta un retraimiento, pero asegura que quien act¨²a espec¨ªficamente en paliativos "no ha variado su manera de trabajar".

S¨¢nchez advierte del peligro de reducir los cuidados paliativos a las sedaciones. "Esto es m¨¢s complejo y no es s¨®lo para los ¨²ltimos d¨ªas", dice, recordando que para el bien morir tambi¨¦n hacen falta psic¨®logos y otros apoyos no estrictamente farmacol¨®gicos.

"Es posible que se haya creado un clima de desconfianza. Sobre todo en Madrid. La sedaci¨®n ha sufrido una cierta regresi¨®n. Eso parece cierto", dice con claridad, aunque algo de cautela, Xavier G¨®mez Batiste, hom¨®logo a escala de toda Espa?a de S¨¢nchez en la Secpal.

Isabel Mato muestra una fotograf¨ªa de su hermana, que falleci¨® tras serle denegada la prestaci¨®n de cuidados paliativos.
Isabel Mato muestra una fotograf¨ªa de su hermana, que falleci¨® tras serle denegada la prestaci¨®n de cuidados paliativos.MANUEL ESCALERA

UN PROBLEMA DOLOROSO

En Madrid hay 32.000 enfermos que precisan cuidados paliativos

El 60% de ellos recibe estas atenciones, frente al 50% de hace tres a?os

Las unidades hospitalarias de agudos son las mismas que en 2005

Los desahuciados, en muchas ocasiones, son derivados a centros religiosos

Un plan y 181 camas

En 2005 hab¨ªa 181 camas dedicadas a atender a enfermos terminales. En 2007 existen exactamente las mismas. Eso, seg¨²n Magdalena S¨¢nchez, presidenta de Secpal, que precisa: "En el pasado mayo estaban previstas otras 90 en los hospitales de media estancia". Pero no estaban a¨²n. Aunque era "inminente". Tanto, que la Consejer¨ªa de Sanidad ya las ha contabilizado y asegura que esas camas ya est¨¢n disponibles.

No es la ¨²nica discrepancia entre los profesionales sanitarios y los pol¨ªticos. Seg¨²n las muchas fuentes consultadas, en los hospitales de la zona sur (Legan¨¦s, Alcorc¨®n, Getafe, M¨®stoles y Fuenlabrada) no hay pr¨¢cticamente nada hecho en este campo, aunque el plan promet¨ªa que para 2006 contar¨ªan con cuantiosos avances humanos y materiales. Tampoco en Alcal¨¢ de Henares. Ni en La Paz o el Cl¨ªnico.

En el hospital de Getafe, por ejemplo, "hay dos m¨¦dicos de atenci¨®n primaria que se dedican, bajo el mando de un m¨¦dico de familia, a los cuidados domiciliarios", seg¨²n un facultativo del centro. En Alcorc¨®n, tambi¨¦n domiciliario, "pero s¨®lo para enfermos de c¨¢ncer", en precisi¨®n de un usuario.

"El plan est¨¢ muy avanzado", corrige la consejer¨ªa, que recuerda que el objetivo est¨¢ fijado para 2008. A¨²n quedan meses. "Unos meses decisivos en los que se va a ir mucho m¨¢s r¨¢pido. De hecho, desde enero ya se ha ido mucho m¨¢s r¨¢pido", explica S¨¢nchez.

"Han empezado en el mes de enero y es dif¨ªcil cumplir con todos esos contratos", analiza un veterano del sector. "La idea del plan era pol¨ªtica y no se ha tenido en cuenta a muchos de los paliativistas", se lamenta la misma fuente, que cree que el proyecto es "muy superestructural y de implantaci¨®n muy lenta".

"A veces hay grupos de trabajo, pero es de manera voluntaria. Hay algunas pautas, pero ni regladas ni rutinarias", protestan voces desde La Paz. Mientras, la presidenta del Colegio de M¨¦dicos de Madrid, Juliana Fari?a, es mucho m¨¢s optimista: "Estoy convencida de que todo lo que se ha hecho est¨¢ bien hecho", dice, optimista y confiada. "Lo de los cuidados paliativos le duele a todo el mundo, todos lo lamentan", asegura, antes de volver a su idea original y con un requiebro cierra su an¨¢lisis: "No est¨¢ escorado ni hacia un lado ni hacia el otro. S¨¦ que est¨¢ muy protocolarizado. As¨ª que todo debe ser como debe ser", concluye con su particular manera de expresarse.

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