Morir sin dolor y con dignidad
Plan de cuidados paliativos para eliminar las desigualdades en la fase terminal de la enfermedad
Cada a?o mueren en Espa?a entre 380.000 a 400.000 personas, de las cuales, m¨¢s de la mitad -entre el 50% y el 65%- fallece tras un periodo de enfermedad en fase terminal de entre tres y seis meses. Eso significa que todos estos pacientes han necesitado cuidados paliativos. Pero no todos los han recibido y entre los que los han recibido, no todos han tenido las mismas atenciones. Espa?a s¨®lo dispone en estos momentos de 25 camas hospitalarias de cuidados paliativos por cada mill¨®n de habitantes, la mitad de lo que recomienda la Organizaci¨®n Mundial de la Salud. Y eso es un promedio: mientras algunas comunidades tienen planes que cubren el 80% de los pacientes, otras s¨®lo cubren el 15%.
Espa?a se encuentra en el d¨¦cimo puesto de los pa¨ªses de la Uni¨®n Europea en cuidados paliativos a los enfermos terminales
Hay un equipo hospitalario o de atenci¨®n a domicilio por cada 250.000 habitantes, cuando en el Reino Unido hay uno por cada 80.000
Para paliar estas desigualdades, el Ministerio de Sanidad ha presentado la Estrategia de Cuidados Paliativos del Centro Nacional de Salud, una reivindicaci¨®n planteada desde hace tiempo por las sociedades cient¨ªficas y asociaciones de pacientes. Derechos humanos, respeto por la dignidad, equidad, solidaridad, igualdad de oportunidades y participaci¨®n en la toma de decisiones son los pilares de este plan, que sigue las directrices de la OMS y el Consejo de Europa y plantea el acceso a los cuidados paliativos como un derecho.
El plan empez¨® a elaborarse en 2006, con una ayuda inicial de tres millones de euros por parte del Ministerio de Sanidad y Consumo, y ser¨¢ gestionado por las comunidades aut¨®nomas. El objetivo prioritario, seg¨²n declar¨® la semana pasada la entonces ministra de Sanidad, Elena Salgado, es "mejorar la atenci¨®n m¨¦dica y emocional del enfermo y sus familiares en el duro trance de morir". Esta medida se completar¨¢ a finales de a?o con la publicaci¨®n de una gu¨ªa pr¨¢ctica sobre cuidados paliativos.
Antonio Pascual L¨®pez, coordinador cient¨ªfico de la Estrategia y director de la unidad de cuidados paliativos del hospital Sant Pau, en Barcelona, destaca que Espa?a se encuentra en el d¨¦cimo puesto de los pa¨ªses de la Uni¨®n Europea en cuidados paliativos: "Disponemos de un equipo hospitalario o de atenci¨®n a domicilio por cada 250.000 habitantes, cuando en Reino Unido hay uno por cada 80.000". El que en un ¨¢rea no exista un equipo de paliativos no implica que los pacientes no reciban estos cuidados, pues algunos de ellos los reciben de los m¨¦dicos implicados en su proceso terap¨¦utico. De hecho, seg¨²n Pascual, este es el caso de entre el 50 y el 65% de todos los pacientes. Pero la atenci¨®n es desigual. En todo caso, existe un segundo nivel de cuidados paliativos, a cargo de equipos m¨¢s t¨¦cnicos y espec¨ªficamente cualificados, que se quiere potenciar y que en estos momentos asiste al 60% de enfermos oncol¨®gicos y a un 30% de no oncol¨®gicos.
La situaci¨®n en realidad es muy heterog¨¦nea entre las comunidades aut¨®nomas e incluso dentro de muchas de ellas. Canarias, Catalu?a, Extremadura, Andaluc¨ªa, Galicia, Madrid, La Rioja, Murcia, Navarra, Baleares y Pa¨ªs Vasco cuentan con un programa definido. Los de mayor reconocimiento internacional, seg¨²n la OMS, son los de Catalu?a y Extremadura. El resto de las autonom¨ªas (las menos) se rigen por protocolos m¨¦dicos consensuados. Los datos de la OMS sugieren que un buen modelo de cuidados paliativos a largo plazo ahorra gastos sociosanitarios y disminuye en torno al 60% el dolor f¨ªsico y emocional de los pacientes terminales.
Desde algunos sectores se han planteado cr¨ªticas respecto a la viabilidad del plan, por carecer de la financiaci¨®n necesaria. La Estrategia insta a todas las autonom¨ªas a "trabajar para garantizar una atenci¨®n continuada y coordinada entre la atenci¨®n primaria y la especializada, ya sea en el hospital o en el domicilio del enfermo". Tambi¨¦n defiende dar prioridad a la creaci¨®n de cuidados paliativos domiciliarios que puedan atender las 24 horas y un servicio telef¨®nico de apoyo. La formaci¨®n de los profesionales es otro elemento clave. Seg¨²n Xavier G¨®mez Batiste-Alentorn, presidente de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (SECPAL), la gran mayor¨ªa de los facultativos que trabajan en este ¨¢mbito son onc¨®logos, internistas, m¨¦dicos de familia y anestesi¨®logos. "La sociedad cient¨ªfica", explica, "demanda desde hace tiempo un per¨ªodo formativo y que se definan unas ¨¢reas de capacitaci¨®n espec¨ªficas. As¨ª ser¨¢ mucho m¨¢s viable la nueva estrategia".
Con este plan se pretende, seg¨²n Antonio Pascual, "que en todos los rincones del territorio nacional los enfermos tengan las mismas oportunidades, partiendo siempre del principio de la autonom¨ªa del paciente. Se ha de garantizar que ¨¦l o sus allegados participen en todas las decisiones, que adem¨¢s constar¨¢n en la historia cl¨ªnica. Queda muy claro que el enfermo tiene derecho a ser informado y a no serlo. No obstante, hay que ser consciente de que vivimos en sociedades que escamotean la muerte y, en cierta medida, el sistema sanitario lo refleja", admite.
"Uno de los ejes centrales es el alivio del dolor f¨ªsico y el apoyo emocional", a?ade. "Hasta ahora el 80% de los pacientes que reciben cuidados paliativos son enfermos oncol¨®gicos. Pretendemos aumentar la atenci¨®n a otras patolog¨ªas, y extenderlo a los ni?os". La disyuntiva de la sedaci¨®n s¨®lo se plantea, seg¨²n Pascual, entre el 10% y el 25% de todos los casos de enfermedad terminal. La sedaci¨®n persigue disminuir el nivel de conciencia cuando existe un gran sufrimiento y los s¨ªntomas dolorosos son refractarios a las medidas habituales. "Que no sufra es la petici¨®n m¨¢s frecuente, tanto por parte de la familia como del propio enfermo", a?ade.
Fundaciones y asociaciones de pacientes tienen tambi¨¦n mucho que decir en este foro. Para Teresa Gonz¨¢lez, presidenta de Asi¨®n Infantil Oncol¨®gica, "en ni?os, el problema m¨¢s sangrante lo tenemos en la comunidad de Madrid, ya que est¨¢n excluidos 'por sus especiales caracter¨ªsticas". No significa que no se les atienda, pero es muy deficiente el servicio domiciliario y el 99% tienen que ingresar en hospitales. S¨®lo se optimizar¨ªa con una gran coordinaci¨®n entre la asistencia hospitalaria y la atenci¨®n primaria".
Carmen Men¨¦ndez, de la Asociaci¨®n Espa?ola de Padres de Ni?os con C¨¢ncer, reconoce que "pese a que el ministerio es muy receptivo, mucho de lo que se hace ahora es por voluntarismo personal. Hay que potenciar la asistencia domiciliaria con buenos equipos de soporte". La Fundaci¨®n Cudeca con sede en Benalm¨¢dena (M¨¢laga) tiene un programa de Atenci¨®n a Domicilio y ha creado una Unidad de Ingresos y otra de D¨ªa, que ofrece ayuda a los afectados en todo el pa¨ªs: www.cudeca.org.
Coste-efectivo y coste-afectivo
Hay un tiempo para vivir y un tiempo para morir. Y ambos deben ser llevados sin dolor y con cari?o y dignidad". En estas palabras se resume la filosof¨ªa del discurso de Jan Stjernsw?rd, ex director, y actual asesor em¨¦rito, de la Oficina Regional en Cuidados Paliativos para Europa de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), que intervino en la jornada de presentaci¨®n de
la Estrategia en Cuidados Paliativos.
Seg¨²n la OMS, de los 58 millones de personas que murieron en 2006, en torno al 60% muri¨® en el hospital, la mayor parte de ellos en pa¨ªses avanzados. "Sin embargo, puestos a elegir", objet¨® Stjernsw?rd, "todo el mundo preferir¨ªa morir en casa. Con unos cuidados paliativos bien organizados y gestionados se evitar¨ªa mucho sufrimiento humano y se ahorrar¨ªan costes sanitarios en ingresos hospitalarios no necesarios. Nuestra experiencia indica que con una buena red de cuidados paliativos, la inversi¨®n en morfina para calmar el dolor f¨ªsico se puede reducir a un c¨¦ntimo por dosis".
Esto significa que en los cuidados paliativos el balance coste-efectividad es positivo. Pero tambi¨¦n son coste-afectivos: "No s¨®lo evitamos el encarnecimiento terap¨¦utico y prolongar la vida a cualquier precio, sino que adem¨¢s damos m¨¢s confort y toda la afectividad que el ser humano necesita en este duro tr¨¢nsito. Por cada enfermo terminal hay detr¨¢s al menos
dos o tres familias
que sufren".
Segun Stjernsw?rd, Espa?a "posee un sistema de sanidad p¨²blica que, pese a sus deficiencias, es paradigm¨¢tico" y lamenta que no sea valorado en su justa medida por los ciudadanos". El nuevo plan en cuidados paliativos, seg¨²n dijo, va a servir de modelo para pa¨ªses de ?frica y Am¨¦rica Latina, que carecen de ¨¦l.
"Espa?a, por tradici¨®n cultural, es un pa¨ªs en el que la familia sigue siendo el principal soporte en esta etapa porque son muy estrechos los v¨ªnculos de tres generaciones, es decir, abuelos, padres e hijos, y en este proceso de morir el apoyo emocional es tan o m¨¢s importante que los recursos m¨¦dicos", subray¨®.
En los pa¨ªses n¨®rdicos, seg¨²n Stjernsw?rd, donde no est¨¢ tan arraigada esa entra?able tradici¨®n familiar, se dispone de un sistema de seguridad social muy solidario, que incentiva la participaci¨®n familiar mediante subvenciones estatales
y numerosas facilidades en el ¨¢mbito laboral.
Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo
?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?
Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.
FlechaTu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.
En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.
