Es hora de despertar; es hora de actuar

El 14 de marzo pasado, el Ministerio de Sanidad y las comunidades aut¨®nomas consensuaron en el pleno del Consejo Interterritorial las l¨ªneas b¨¢sicas de una Estrategia sobre cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud, que se ha presentado esta semana.

Cassell expres¨® as¨ª la filosof¨ªa: "Los que sufren no son los cuerpos, son las personas"

"El objetivo de este documento es mejorar la calidad de la atenci¨®n prestada a los pacientes en situaci¨®n de enfermedad avanzada o terminal, promoviendo la respuesta integral y coordinada de todo el sistema sanitario a sus necesidades, y respetando en todo momento su autonom¨ªa y sus valores". Es de justicia reconocer que la coordinaci¨®n cient¨ªfica de las m¨²ltiples y sin duda complejas reuniones interdisciplinares que, a lo largo de los meses, han confluido en el mencionado documento ha corrido a cargo del m¨¦dico paliativista Antonio Pascual, y suponen un avance notable en la definici¨®n de la atenci¨®n sanitaria que debe prestarse en la ¨²ltima etapa de su vida.

La estrategia constituye, sin duda, el ¨²ltimo eslab¨®n de una larga cadena, uno de cuyos anclajes pioneros -siempre podr¨ªamos, si nos lo propusi¨¦ramos, encontrar antecedentes- cabr¨ªa situar, por una parte, en la fundaci¨®n, en Londres, en 1967, del St. Christopher Hospice por Cicely Saunders, y, por otra, en la aparici¨®n, en 1969, del libro de Elisabeth K¨¹bler Ross Sobre la muerte y los moribundos.

En la corta y a la vez intensa evoluci¨®n hist¨®rica de los cuidados paliativos a lo largo de las ¨²ltimas d¨¦cadas en todo el mundo podemos encontrar sin duda muchos acontecimientos que han contribuido a configurar su realidad actual. As¨ª, por ejemplo, la notable influencia de la obra del psiquiatra vien¨¦s Viktor Frankl sobre el sentido de la vida o, desde otro punto de vista, el informe del Instituto de Medicina (IOM) de Estados Unidos de 1997 titulado Aproxim¨¢ndonos a la muerte: mejorando el cuidado al final de la vida. En este trabajo se denuncia una cultura m¨¦dica predominante que "no s¨®lo tolera, sino que incluso llega a premiar la aplicaci¨®n inadecuada de tecnolog¨ªas que mantienen la vida, al tiempo que menosprecia la prevenci¨®n y paliaci¨®n del sufrimiento", y proclama la necesidad urgente de fomentar la investigaci¨®n sobre el proceso de morir: "Todav¨ªa conocemos demasiado poco sobre c¨®mo mueren las personas, c¨®mo desean morir, y c¨®mo diferentes clases de atenci¨®n f¨ªsica, emocional y espiritual podr¨ªan ayudar mejor a los enfermos en situaci¨®n terminal". Es sintom¨¢tico que la revista The Lancet se hiciera inmediatamente eco de este informe en un extenso editorial titulado La hora de la educaci¨®n en cuidados paliativos ha llegado.

Desde un punto de vista conceptual, pueden considerarse como hitos de especial relevancia la publicaci¨®n, en 1982, de un art¨ªculo de fondo de Eric Cassell, en The New England Journal of Medicine, titulado 'El sufrimiento y los objetivos de la medicina'; el llamado informe Hastings, aparecido en 1996 y traducido al castellano como Los fines de la medicina (www.fundaciongrifols.org), y un art¨ªculo de fondo de David Callahan, aparecido en 2000 de nuevo en The New England, con el t¨ªtulo 'La muerte y el imperativo investigador', en el que, de forma provocadora y en l¨ªnea con el informe Hastings, sit¨²a como objetivos gemelos, iguales en importancia, para la medicina del siglo XXI: a) la prevenci¨®n y curaci¨®n de las enfermedades, y b) paliar el sufrimiento.

Toda la filosof¨ªa del movimiento de cuidados paliativos se podr¨ªa, tal vez, resumir en una frase de Eric Cassell susceptible de abarcar todo el ¨¢mbito sanitario: "Los que sufren no son los cuerpos; son las personas".

En Espa?a, las primeras unidades de cuidados paliativos aparecen en el hospital Marqu¨¦s de Valdecilla, de Santander (1984), y en el hospital de la Santa Creu, de Vic (1986). En 1989, bajo el impulso de Xavier G¨®mez-Batiste, se funda la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos, y en 1992 se crea en Madrid la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (Secpal). Desde este momento, los cuidados paliativos han recorrido en nuestro pa¨ªs una larga y fruct¨ªfera andadura: cursos, congresos, reuniones, publicaciones cient¨ªficas, una revista especializada, gu¨ªas cl¨ªnicas, creaci¨®n de sociedades auton¨®micas, etc¨¦tera, que ser¨ªa imposible rese?ar en un art¨ªculo de la presente envergadura. Los cuidados paliativos forman parte -aunque todav¨ªa, en algunos lugares del solar hispano, de un modo incipiente- de nuestra realidad.

Su implantaci¨®n plena es m¨¢s que necesaria; es fundamental. Debemos, por tanto, confiar con esperanza en que el documento sobre la Estrategia en cuidados paliativos ofrezca a los ciudadanos, y de forma especial a los profesionales sanitarios, los economistas, los periodistas y los pol¨ªticos, a la par que una reflexi¨®n realista sobre este tab¨² social que es la muerte, una oportunidad para contribuir a mejorar la calidad de vida en la ¨²ltima etapa de la vida.

Seg¨²n datos del Instituto Nacional de Estad¨ªstica, en la actualidad fallecen anualmente en Espa?a cerca de 400.000 personas y, tal como se se?ala en el documento al que hacemos referencia, entre el 50% y el 65% de ellas mueren -est¨¢n muriendo en este momento- tras un prolongado y penoso proceso de enfermedad. Como ha subrayado Callahan, nuestra sociedad "ha cambiado un vida corta y una muerte r¨¢pida por una vida larga y una muerte lenta". Cuando llegue nuestra hora, la mayor¨ªa de nosotros y nuestros familiares desearemos -tal vez imploraremos- unos buenos cuidados paliativos.

Se precisan recursos para investigaci¨®n, formaci¨®n, instalaciones adecuadas, instrumentos de evaluaci¨®n... Es hora de despertar; es hora de actuar. A pesar de nuestros peque?os logros, conseguidos a base de ilusi¨®n y entusiasmo, largo es el camino que queda todav¨ªa por recorrer hasta que todas las personas -con independencia de su edad, origen, enfermedad, creencias, servicio y centro sanitario o domicilio en el que se encuentren- puedan recibir cuidados paliativos de calidad. Es insensato obrar como si la muerte no existiera. Nos guste o no, nos espera a todos al final del camino.

Ram¨®n Bay¨¦s es profesor em¨¦rito de la Universidad Aut¨®noma de Barcelona (ramon.bayes@uab.es)