El viaje a la vida de Lola

Una vez al mes, Lola Ser¨®n toma el tren desde Valencia a Barcelona. Es su camino a la vida, su posibilidad de recibir lo ¨²ltimo en tratamientos contra el VIH. "No me puedo quejar del trato en el centro en el que estaba, pero me encontraba muy mal". Ram¨®n Espacio, de la Fundaci¨®n para la Investigaci¨®n en Tratamientos (FIT), aconsej¨® a Lola que cambiara. "Me dijo que probara en Can Ruti [Germans Trias i Pujol, en Badalona]. Y ah¨ª me dan una medicaci¨®n que en otros sitios no hay", dice por tel¨¦fono la mujer.

Para Lola, de 52 a?os y con VIH desde 1986, ese tren que toma dos veces al mes es una cuesti¨®n de vida o muerte. Una situaci¨®n que ya vivi¨® en 1996, cuando la llegada de los inhibidores de la proteasa -una familia de f¨¢rmacos- evit¨® un deterioro que parec¨ªa imparable.

El Ministerio de Sanidad calcula que en Espa?a hay unas 80.000 personas en tratamiento antisida. Lo que no se sabe es cu¨¢ntas han agotado las posibilidades terap¨¦uticas y tienen un virus resistente a los f¨¢rmacos. La ¨²ltima vez que un laboratorio sac¨® un producto de una familia nueva -el T-20, hace m¨¢s de tres a?os-, el fabricante calcul¨® que eran 500. Pero esta cifra es un m¨ªnimo. Aunque no est¨¦n en peligro de muerte inminente, algunas organizaciones calculan que hasta 5.000 personas podr¨ªan beneficiarse de los nuevos f¨¢rmacos.

Lola, de momento, es una de las afortunadas. Sus defensas -el indicador del avance de la infecci¨®n- est¨¢n "muy bajitas", y la concentraci¨®n de VIH se ha disparado en su sangre. "Es que tengo un virus muy ca?ero. Pero m¨¢s lo soy yo", presume. Con vitalidad, enumera sus actividades: "Colaboro con Calsicova y pertenezco a la Plataforma Salvem el Caba?al, un barrio de Valencia que Rita Barber¨¢, la alcaldesa del PP, quiere derribar", dice. "Tambi¨¦n voy a clases de ruso, pero estoy atascada en tercero porque es muy dif¨ªcil", a?ade entre risotadas.

El viaje mensual de Lola -390 kil¨®metros de ida y otros tantos de vuelta- le compensa. "Salgo el d¨ªa antes, y duermo en casa de una amiga". Luego va al hospital, donde pasa todo el d¨ªa. Cuando acaba, a la estaci¨®n y vuelta a casa.

Esta atadura al hospital de Badalona no le importa. "Al estar en un ensayo tengo que ir m¨¢s a menudo que cuando me trataban en Valencia", dice. Lola sabe que est¨¢ en un centro, el Germans Trias i Pujol, que es una referencia en innovaci¨®n para muchas de las personas con sida en Espa?a. "Al principio era muy caro, pero ahora estoy en la parte p¨²blica", dice.

F¨¢rmacos insuficientes

La llegada de dos nuevos tratamientos contra el VIH ha movilizado a las asociaciones. Se trata de f¨¢rmacos de familias nuevas, por lo que se van a dedicar a pacientes que han fracasado con los que se usan actualmente, y que las ONG temen que no lleguen a todos los que lo necesitan.

Uno de los productos, de Pfizer, impide la entrada del virus en los linfocitos al bloquear una prote¨ªna de la cubierta de ¨¦stos llamada CCR5. Se va a dar en lo que se denomina "uso expandido" en 50 hospitales. El otro impide que el material gen¨¦tico del VIH se integre en el ADN de la c¨¦lula atacada (se llama inhibidor de la integrasa). Es de Merck, y hay 25 hospitales que lo dan. Si se cruzan las listas de centros que van a usar ambos f¨¢rmacos, salen 20: los m¨¢s innovadores.

La lista de hospitales est¨¢ copada por los de grandes ciudades. Pero eso no basta. "Ni siquiera en Madrid toda la atenci¨®n es igual", afirma Carlos, nombre supuesto de un hombre de 46 a?os que fue diagnosticado hace 15. "Lo primero que me preguntaron cuando fui a una asociaci¨®n fue que d¨®nde me llevaban. Cuando dije el hospital, me aconsejaron que me cambiara. Ahora estoy en el Gregorio Mara?¨®n. Pero no es f¨¢cil. Los centros dependen del domicilio, y ¨¦ste no me toca. Por eso, peri¨®dicamente tengo que justificar por qu¨¦ me atiende un hospital que no es el de mi zona", dice.

Tambi¨¦n Ram¨®n -nombre supuesto- ha cambiado de hospital. Va al Carlos III de Madrid, "el ¨²nico de la comunidad que no exige estar empadronado en su barrio para atenderte. Estoy a la espera de un medicamento, a ver si no produce lipodistrofia". ?sta es un efecto secundario de la medicaci¨®n que deforma el aspecto. "Eso, hay que investigar m¨¢s en la lipodistrofia", recalca Lola. "Y que se acelere la aprobaci¨®n de los f¨¢rmacos, a ver si puedo dejar de viajar".