"Me gustaba m¨¢s ser joven porque no estaba cansado"

Amadeu Vallv¨¦ ten¨ªa 18 a?os cuando su madre le explic¨® que ten¨ªa s¨ªndrome de Down. Ahora, con 51, lo cuenta cabizbajo, porque lo que m¨¢s le ha costado "digerir" es que le manden y que sea su hermano menor, y no ¨¦l, el encargado de sacar adelante la pasteler¨ªa que tiene la familia en el barrio de Gr¨¤cia de Barcelona. All¨ª, en el Forn de Sant Joan, sigue amasando la crema de Jijona o caf¨¦, las que m¨¢s le gustan, aunque ¨¦l, en realidad, es "el rey de la sara".

Amadeu se pregunta qu¨¦ va a ser de ¨¦l cuando no vivan sus padres

Se les infantiliza porque todo lo que es autonom¨ªa se considera un riesgo

Amadeu fue a una escuela de monjas del barrio y era un chico "alegre, movido, espabilado", seg¨²n cuenta su madre, Ramona. "Y sigue si¨¦ndolo", asegura, pero hace un par de a?os que se cierra m¨¢s a menudo en su cuarto, y ya no baja tanto a la pasteler¨ªa. Se siente triste, explica Amadeu, porque se pregunta qu¨¦ va a ser de ¨¦l cuando no vivan sus padres, de 74 y 82 a?os. ?l asegura que se siente capaz de vivir solo, pero la madre no lo ve claro. "Me gustaba m¨¢s la vida cuando era joven, porque ahora estoy m¨¢s cansado y me cuesta acordarme de las cosas", dice este gran amante de la m¨²sica de los sesenta.

A Margarita Cuerda, "Ma¨ªta", de 57 a?os, le encanta abrir cajones, y ordenar fotos de las fiestas familiares. Sonr¨ªe casi todo el rato, mientras su hermana, Mar, dos a?os mayor, explica que es "muy cari?osa y sociable", pero "no se la puede dejar sola ni cinco minutos". Mar Cuerda, m¨¦dica de profesi¨®n, es su tutora desde que, hace dos a?os, muriera el padre, y la madre, con 93 a?os, ya no se pudiera hacer cargo de ella. De S¨®ller (Mallorca), su pueblo natal, Ma¨ªta pas¨® a vivir en un piso del Eixample barcelon¨¦s con su hermana, su cu?ado, y dos sobrinos, que son su alegr¨ªa. Le encanta ir a "el club", uno de los proyectos que desarrolla la Federaci¨®n Catalana S¨ªndrome de Down para la tercera edad, y, aunque tiene muy poco vocabulario, porque nunca fue al colegio, deja claro que le gusta mucho m¨¢s la vida que lleva ahora.

Su hermana le presta las palabras: "El r¨¢pido deterioro que se produce en muchas personas de esta edad con s¨ªndrome es, sobre todo, debido a que conviven con padres muy mayores o viven relegados en instituciones con muy poco est¨ªmulo vital". Cuando acept¨® la tutor¨ªa, explica Mar, "lo que m¨¢s nos preocupaba es que no tuviera una vida propia".

"A las personas con s¨ªndrome de Down se les infantiliza, porque todo lo que implica autonom¨ªa es un riesgo" y los padres tienden a la sobreprotecci¨®n, explica Beatriz Garv¨ªa, psic¨®loga de la federaci¨®n. Esta situaci¨®n, "a la larga, se les gira en contra", insiste, "porque se les impide el crecimiento y la capacidad de tolerar frustraciones". En Espa?a las perspectivas han cambiado pero "queda todav¨ªa mucho por hacer", explica la directora de la federaci¨®n catalana, Katy Trias. Cada vez hay menos centros de atenci¨®n especial y los ni?os con s¨ªndrome de Down van a la escuela con los dem¨¢s, pero son pocos los que viven solos o en pareja.

El trabajo de la autonom¨ªa y la identidad es una filosof¨ªa que, seg¨²n Ot¨®n, comparten el centenar de asociaciones y fundaciones que re¨²ne la Federaci¨®n Espa?ola. Y, en este sentido, el presidente de DOWN ESPA?A asegura que la Ley de Dependencia ofrece una "ventana de oportunidades para la promoci¨®n de la autonom¨ªa personal".

La experiencia del estado norteamericano de New Hampshire es todo un referente. All¨ª no existen instituciones segregadas y se garantiza la integraci¨®n de estas personas a trav¨¦s de una red local de servicios, p¨²blicos y voluntarios, como los "hogares propios", la planificaci¨®n personalizada del futuro o la integraci¨®n con ayuda de personas que hacen de "puente" con el resto de la poblaci¨®n local.

"A largo plazo, no es un sistema m¨¢s caro, porque revierte en una mejora de su salud f¨ªsica y ps¨ªquica, y tiene un gran beneficio social", asegura Jan Nisbet, directora del Instituto de Discapacidad y profesora de la Universidad de New Hampshire. La actitud hacia estas personas "s¨®lo puede cambiar con el contacto", dice Nisbet. Y Trias subraya: "Antes no los mir¨¢bamos, despu¨¦s los pusimos en un centro, y ahora nos queda respetar su vida y sus decisiones".