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Reportaje:

Por estas personas sonar¨¢ el pop

Conciertos solidarios de 40 artistas por las enfermedades 'hu¨¦rfanas' y en recuerdo a Jos¨¦ Couso

Carmen Cever asegura que quiere dinero por "puro ego¨ªsmo". Un ego¨ªsmo sensato que podr¨ªa evitar la muerte de su hija Luc¨ªa. Hace seis a?os, la vida de Carmen, de 35, cambi¨® radicalmente. Tuvo que dejar su trabajo para ocuparse a tiempo completo de Luc¨ªa porque, como 500 ni?os m¨¢s en Espa?a, tiene leucodistrofia, enfermedad tan dura como desconocida. "Hasta los tres a?os era una ni?a normal, pero en seis meses todo cambi¨®. Se cansaba mucho y perd¨ªa psicomotricidad. Hasta le costaba trabajo pinchar la comida", explica la madre. Luc¨ªa tiene ahora nueve a?os, se alimenta a trav¨¦s de una sonda y su esperanza de vida es muy corta.

La leucodistrofia es una enfermedad incurable y los tratamientos, por ahora, son desesperanzadores. Lo mismo ocurre con la neurofibromatosis y la esclerosis tuberosa, otras dos enfermedades tambi¨¦n gen¨¦ticas provocadas por tumores descontrolados que afectan a distintas partes del cuerpo provocando ceguera, sordera, p¨¦rdida de equilibrio, de memoria... La lista es larga. A las tres enfermedades se les ha llamado hu¨¦rfanas. "Por desconocidas, por raras y porque se les dedica poco dinero en investigaci¨®n", explica Carmen, que ahora es capaz de hablar sobre ello sin llorar.

"Podr¨ªamos montar una agencia con los artistas que hemos llamado", dice Cever
300 segundos es lo que suele durar una canci¨®n y el nombre de un concierto

Pero a Carmen se le llena la voz de emoci¨®n cuando habla de lo que va a ocurrir este s¨¢bado en el Palacio de Vistalegre. Como presidenta de la Asociaci¨®n contra la Leucodistrofia, y junto a las dos asociaciones de las citadas enfermedades, lleva un a?o organizando un concierto. "Casi podr¨ªamos montar una agencia de artistas de la cantidad de llamadas que hemos hecho", bromea.

Miguel Bos¨¦, Shuarma (ex Elefantes), Andy y Lucas, Rosa (de Espa?a), los hermanos Carmona, Pedro Guerra, Ramonc¨ªn, Pablo Carbonell, Miriam D¨ªaz Aroca o Gabino Diego... y as¨ª hasta 35 m¨²sicos y actores han respondido a esa llamada de solidaridad. Todos ellos estar¨¢n en 300 segundos. Es el tiempo que suele durar una canci¨®n y nombre del concierto, que dedicar¨¢ el 100% de la recaudaci¨®n a la investigaci¨®n de estas tres enfermedades minoritarias. "De ah¨ª el ego¨ªsmo", resalta Carmen.

Pero el fin de semana solidario empieza hoy. La sala Heineken tambi¨¦n se llenar¨¢ de m¨²sicos para apoyar otra causa: que no se olvide la muerte en Irak del c¨¢mara de televisi¨®n Jos¨¦ Couso, de la que el 8 de abril se cumplen cinco a?os. Sobre el escenario estar¨¢n Bebe, Dani Mart¨ªn (El Canto del Loco) y el Gran Wyoming con su nueva banda Mitro Funk Experience.

Entre el p¨²blico estar¨¢ tambi¨¦n Javier Couso, hermano del reportero y cabeza visible del colectivo Hermanos, Amigos y Compa?eros (HAC) de Jos¨¦ Couso. "No somos profesionales de la protesta", explica Javier, de 39 a?os. "Estos actos nos sirven para, adem¨¢s de mantener su memoria viva, recaudar fondos en la batalla judicial que estamos librando". Cinco a?os despu¨¦s de la muerte de Couso en Bagdad, el colectivo HAC sigue peleando para esclarecer lo que pas¨®, cuando el ej¨¦rcito estadounidense dispar¨® contra el hotel Palestina, donde se alojaban los periodistas que cubr¨ªan la guerra de Irak.

"A Jos¨¦ le encantaba Lou Reed y Bowie", explica su hermano. "Su grupo favorito espa?ol era Pata Negra y el a?o pasado cumplimos el sue?o de que tocase Raimundo Amador. El concierto de hoy le apasionar¨ªa".

Concierto por Jos¨¦ Couso. Hoy, 20.00. Sala Heineken (Princesa, 1); 18 euros, en www.ticktackticket.com o 902 150 025. 300 segundos. S¨¢bado, 19.00. Palacio de Vistalegre; 20 euros, www.servicaixa.com o 902 332 211.

Carmen Cever, con chaqueta roja, junto a su hija y otras madres con hijos afectados por enfermedades <i>hu¨¦rfanas</i>.
Carmen Cever, con chaqueta roja, junto a su hija y otras madres con hijos afectados por enfermedades hu¨¦rfanas.BERNARDO P?REZ
Javier, hermano del reportero muerto en Irak Jos¨¦ Couso.
Javier, hermano del reportero muerto en Irak Jos¨¦ Couso.?LVARO GARC¨ªA

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