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El rechazo a prolongar la vida ya se puede registrar en toda Espa?a

Sanidad tiene las instrucciones para morir dignamente de 30.500 personas

Morir dignamente ser¨¢ a partir de ma?ana un derecho recogido por escrito en toda Espa?a. La entrada en vigor de la ley asturiana que regula los testamentos vitales cierra un proceso que comenz¨® en 2002, cuando el Parlamento aprob¨® la Ley de Autonom¨ªa del Paciente. Entonces se estableci¨® la creaci¨®n de registros auton¨®micos, cuyos datos se vuelcan a uno central para que todos los ciudadanos que quieran dejen por escrito qu¨¦ tratamientos m¨¦dicos desean recibir y cu¨¢les no, si llega el caso y no no est¨¦n en condiciones de expresarlo.

Cada comunidad tiene un registro propio, lo que merma su utilidad

Pero el fin burocr¨¢tico no es una garant¨ªa de que la voluntad de los pacientes vaya a cumplirse, seg¨²n han expuesto representantes de la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente (DMD). El secretario de la agrupaci¨®n gallega de la organizaci¨®n, Antonio Jos¨¦ Bautista S¨¢nchez, critica la legislaci¨®n por burocr¨¢tica y poco pr¨¢ctica, al menos hasta que todos los registros se informaticen y se conecten. "No se puede estar a expensas de que para acceder al documento haya que localizar un fin de semana o por la noche a un funcionario", a?ade Carmen V¨¢zquez, presidenta de DMD Galicia.

El sistema funciona con registros auton¨®micos que se vuelcan en uno central. Este ¨²ltimo recoge ya las voluntades de 30.500 personas de 12 comunidades, seg¨²n una portavoz del Ministerio de Sanidad. Los del resto est¨¢n por llegar. Sanidad, fiel a su pol¨ªtica de no dejar en evidencia a ninguna autonom¨ªa, no quiso decir cu¨¢les eran las retrasadas.

Pero, efectivamente, la existencia de un testamento no garantiza su cumplimiento. Un portavoz de la delegaci¨®n madrile?a de la asociaci¨®n recordaba con amargura un caso reciente: "Un socio nuestro ingres¨® en el hospital de La Paz. ?l y su hija eran de DMD, pero la otra hija no. Al final, se impuso el criterio de esta ¨²ltima".

En teor¨ªa, da igual que una ¨²ltima voluntad est¨¦ registrada o en poder de una asociaci¨®n o un notario. Lo que importa es que el m¨¦dico lo acepte. Y eso no siempre ocurre, admite S¨¢nchez. Adem¨¢s, la ley asturiana prev¨¦ un formulario muy abierto (no es m¨¢s que una l¨ªnea de puntos en blanco para que el paciente lo rellene). Precisamente el car¨¢cter "demasiado abierto" del documento fue criticado el s¨¢bado, en unas jornadas organizadas por el Comit¨¦ Antisida de Asturias en Gij¨®n por su presidenta, Mar¨ªa Jos¨¦ S¨¢nchez. "?C¨®mo s¨¦ lo que tengo que poner para estar segura de que no quedan resquicios a los que un m¨¦dico se pueda agarrar para darme un tratamiento que no quiero?", se pregunt¨®.

DMD apuesta por un modelo en el que se especifican m¨¢s los supuestos (enfermedad terminal, da?¨® cerebral, estado senil). "Lo importante es que una persona haga este testamento con su m¨¦dico, valore los posibles tratamientos y escriba el texto lo m¨¢s concreto posible".

La asociaci¨®n comenz¨® a recopilar los testamentos vitales de sus asociados en los a?os sesenta, y tiene, aparte de archivos auton¨®micos, uno centralizado -con sede en Barcelona-, con casi mil de ellos, de manera que si una persona sufre, por ejemplo, un accidente o un infarto fuera de su comunidad se pueda acceder a su testamento lo antes posible. "Por eso en la asociaci¨®n dan un carn¨¦ con un n¨²mero de tel¨¦fono que est¨¢ atendido 24 horas al d¨ªa 365 d¨ªas al a?o. Yo misma me he levantado a las cuatro de la ma?ana para ir a un hospital cuando uno de los asociados ha ingresado", apunta V¨¢zquez.

Seg¨²n la ley espa?ola, en el documento de voluntades anticipadas (o testamento vital) se puede incluir todo lo que se quiera, con dos salvedades: no se pueden solicitar tratamientos ilegales, como la eutanasia, ni que vayan contra las buenas pr¨¢cticas m¨¦dicas. La bio¨¦tica Marga Iraburu afirma que ello deber¨ªa ser suficiente para la mayor¨ªa de los casos, incluidos aquellos en los que la familia o el paciente piden que le retiren la alimentaci¨®n o la hidrataci¨®n.

El presidente de la Sociedad Internacional de Bio¨¦tica (SIBI), Marcelo Palacios, nombrado el pasado diciembre miembro del Comit¨¦ de Bio¨¦tica asesor del Gobierno, insiste en este punto: "Una persona en estado terminal no muere porque se le retire el tratamiento. Muere porque estaba terminal".

Palacios va m¨¢s all¨¢: "En lugar de centrarse tanto en el estado terminal del paciente, habr¨ªa que hacerlo en su dignidad. Esto es lo importante. Yo tengo que poder decidir c¨®mo quiero irme, cu¨¢l quiero que sea la ¨²ltima imagen que de m¨ª tengan mis amigos, mis hijos. Si estoy afeitado o aseado".

Seg¨²n los portavoces de la DMD, un registro no va a evitar las posturas de algunos m¨¦dicos si la familia no lo pelea, como mostraba el caso de La Paz mencionado antes. "En Catalu?a, desde los ochenta, s¨®lo en 75 casos nos han preguntado por los testamentos", dice un portavoz.

Un paciente de cuidados paliativos, atendido por un familiar.
Un paciente de cuidados paliativos, atendido por un familiar.M. S?ENZ

"A mi familia, a mi m¨¦dico, a mi sacerdote..."

La Iglesia cat¨®lica espa?ola fue, en 1989, pionera. Antes del suicidio del tetrapl¨¦jico Ram¨®n Sampedro, en 1998, la Conferencia Episcopal decidi¨® tomar el toro por los cuernos y aclarar su postura. Se adelant¨® 13 a?os a la ley de autonom¨ªa del paciente, que aclaraba los derechos de las personas que sufr¨ªan. Entonces elabor¨® y divulg¨® un borrador para que los cat¨®licos pudieran renunciar al encarnizamiento terap¨¦utico."A mi familia, a mi m¨¦dico, a mi sacerdote, a mi notario", comenzaba el texto. En ¨¦l, tras una serie de consideraciones sobre la vida -"es un don y una bendici¨®n de Dios, pero no es el valor supremo absoluto"- se recog¨ªan las condiciones de los tratamientos a los que se renunciaba: "Si por mi enfermedad llegara a estar en situaci¨®n cr¨ªtica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios".L¨®gicamente, esta postura exclu¨ªa la "eutanasia activa", un t¨¦rmino que ya casi no se usa porque la llamada eutanasia pasiva, sedaci¨®n terminal o fin del encarnizamiento terap¨¦utico, se considera una pr¨¢ctica aceptable y aceptada."Soy consciente de que os pido una grave y dif¨ªcil responsabilidad. Precisamente para compartirla con vosotros y para atenuaros cualquier posible sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta declaraci¨®n", dec¨ªa al final el breve texto. Entonces no se consideraba necesario que concurrieran testigos ni encargar a alguien, un representante, que hiciera de albacea y se encargara espec¨ªficamente de que esta petici¨®n se cumpliera.Las palabras de la Conferencia Episcopal eran el reflejo de un sentir general, y un intento de frenar la eutanasia, que para la Iglesia es sin¨®nimo de homicidio. El mayor ejemplo fue el del papa Juan Pablo II, quien pidi¨® que no le llevaran m¨¢s al hospital "si no le iban a curar", seg¨²n declar¨® en octubre del a?o pasado el cardenal mexicano Javier Lozano Barrag¨¢n, ministro de Sanidad de la Santa Sede.

C¨®mo dejarlo todo bien atado

- ?Cu¨¢ntos documentos redactar? En Espa?a los registros de testamentos vitales o voluntades anticipadas est¨¢n repetidos: hay uno oficial, de cada comunidad aut¨®noma, y luego est¨¢ el que tienen las federaciones auton¨®micas de la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente (DMD). Adem¨¢s, existen dos estatales, uno en el Ministerio de Sanidad, con m¨¢s de 30.000 registros, que se nutre con los datos de los registros auton¨®micos, y otro de DMD en Barcelona.- ?A qui¨¦n entreg¨¢rselos? Los activistas aconsejan hacer varias copias: una para el m¨¦dico de cabecera, otra para el especialista (por ejemplo, el onc¨®logo o el geriatra), una tercera para los registros auton¨®micos, una cuarta para un representante que se encargue de perseguir que se cumpla, y otra para uno mismo. Adem¨¢s, se puede hacer una m¨¢s para entreg¨¢rselo al notario, o repartirlo entre familiares u otras personas cercanas.- ?Hay que ce?irse a un formulario? No hace falta registrar los documentos. Cualquier texto con la firma de testigos y cuyo contenido no contradiga la ley vigente (no se puede pedir ayuda para el suicidio o la eutanasia) vale. Lo que importa es que est¨¦ claro qu¨¦ tratamientos recibir o a cu¨¢les renunciar.- ?Se puede cambiar? Los documentos se pueden rehacer cuantas veces se quiera. No es igual el que puede redactar una persona sana, que puede seguir unas pautas generales, que el de alguien que ya ha recibido un diagn¨®stico de una enfermedad concreta, en cuyo caso puede anticiparse a propuestas que el m¨¦dico va a hacerle a esa persona o a su familia (respirador artificial, nutrici¨®n parenteral, bomba de morfina... etc¨¦tera).

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