?Qui¨¦n cuida al cuidador?
Los familiares de personas dependientes demandan apoyo emocional y formaci¨®n
Enfermedades como Alzheimer, c¨¢ncer, da?o cerebral y el ictus pueden cambiar s¨²bitamente la vida no s¨®lo de la persona afectada, sino del pariente que asume su cuidado. Sin apenas recursos p¨²blicos de formaci¨®n y atenci¨®n, los familiares tienen que aprender sobre la marcha, de manera autodidacta, medicina para entender la enfermedad, enfermer¨ªa para saber cuidar, psicolog¨ªa para no hundirse mientras afronta las reacciones del paciente. Deprimirse o aislarse del entorno son algunos de los riesgos que implica afrontar tal reto en soledad.
El envejecimiento de la poblaci¨®n "ha trastocado por completo a las familias", constata Mar¨ªa Teresa Bazo, catedr¨¢tica de Sociolog¨ªa de la UPV experta en ancianidad, "porque deben atender sin preparaci¨®n y en una situaci¨®n de soledad extrema necesidades muy serias durante a?os". Esa situaci¨®n no ha venido acompa?ada de una extensi¨®n de los servicios socio sanitarios que garantice una atenci¨®n integral a los pacientes y a sus familias. Bazo lo atribuye a la "falta de voluntad pol¨ªtica" para aplicar la Ley de Dependencia.
Muchos de quienes atienden dejan su trabajo y otros se aislan de su entorno
En una sociedad machista, a la poblaci¨®n femenina se le inculca m¨¢s la responsabilidad de cuidar de sus seres queridos. El 83% de quien cuidan son mujeres, seg¨²n el Imserso, que arrojan un perfil de casada, mayor de 50 a?os y sin empleo remunerado. La decisi¨®n frecuente de abandonar su trabajo para volcarse en el cuidado les hace perder independencia econ¨®mica y aislarse m¨¢s de su entorno. Dos tercios de ellas no reciben ayuda de otras personas. "Les cuesta m¨¢s pedir ayuda, sienten remordimientos si lo hacen y son peor atendidas que los varones por los servicios sociales. Sufren en silencio y muchas desarrollan incluso enfermedades f¨ªsicas y ps¨ªquicas", se?ala Bazo.
Ante la escasez de iniciativas institucionales dirigidas a familiares, algunas entidades privadas ofertan sus propios programas de apoyo. "Entender la enfermedad es clave para el bienestar emocional del cuidador. De lo contrario, se tomar¨¢ como algo personal aquellos comportamientos que son consecuencia de la enfermedad", se?ala Josune M¨¦ndez, psic¨®loga de la Asociaci¨®n de Familiares de enfermos de Alzheimer de Guip¨²zcoa (AFAGI), que atiende a unas 170 familias al a?o.
Del mismo modo, los cursos para familiares que imparte el Hospital Aita Menni, especializado en da?o cerebral, empiezan por informar sobre las lesiones cerebrales, para despu¨¦s dar pautas sobre c¨®mo tratar al enfermo. El tercer objetivo es explicarles c¨®mo les afectar¨¢ la dolencia de su ser querido y c¨®mo pueden adaptarse al cambio. Convivir con un familiar dependiente trastoca por completo la relaci¨®n entre ambas personas, empezando por los roles de cada una: un ejemplo claro es cuando un hijo tiene que hacerse cargo de su progenitor. "Muchos no aceptan el cambio: tratan al enfermo como antes y no les sirve", indica la neuropsic¨®loga del centro, Noem¨ª ?lvarez.
Una relaci¨®n de pareja es un caso especialmente delicado. "Sienten que su marido o mujer no es la misma persona con la que se casaron. Hay parejas que se rompen, sobre todo las j¨®venes, porque se niegan a hipotecar su vida. Otras mantienen la relaci¨®n pero desde el esquema cuidador-enfermo. El enfermo no puede proporcionarle el afecto que necesita, cambia la comunicaci¨®n, la intimidad, la vida sexual... Por ¨²ltimo, hay gente que se adapta y logra construir una nueva relaci¨®n", resume.
Una de las circunstancias m¨¢s duras es aprender a comunicarse con enfermos que tienen la memoria o la capacidad de expresarse mermadas. "Cobra mucha importancia la comunicaci¨®n no verbal. Si uno ve que puede comunicarse con una mirada o una caricia, la situaci¨®n mejora dr¨¢sticamente", recalca M¨¦ndez. "Aprendes a vivir con eso, pero no todo es reemplazable. El cambio es muy frustrante para personas que basaban la relaci¨®n en el plano intelectual, que conversar era su forma de compartir todo". La atenci¨®n psicol¨®gica a los familiares resulta imprescindible, opina Bazo. "Es importante asumir el cambio, pero no se hace sin dolor, porque es horroroso que tu padre, por ejemplo, no te reconozca o te grite. Se rompen v¨ªnculos emocionales muy s¨®lidos; es una especie de pre-muerte".
Otro de los grandes riesgos de quien cuida (m¨¢s si es mujeres) es que, volcada todo el d¨ªa en su pariente, se a¨ªsle y abandone sus anteriores actividades. En Aita Menni dise?an horarios para que los familiares se comprometan a seguir con su vida: "Aprenden a delegar y a desconectar. Hay personas que nos hacen caso y otras que dicen no puedo. Eso tambi¨¦n es respetable; no hay que forzar". AFAGI tambi¨¦n ayuda a que los cuidadores mantengan su vida social. "Les transmitimos lo importante que es que cuiden de s¨ª mismos, porque si ellos no est¨¢n bien, no podr¨¢n cuidar bien".
"Nadie nos prepara para anticiparnos a la enfermedad"
Ferm¨ªn lleva cada d¨ªa a su hijo de 27 a?os, Sergio (los nombres son ficticios), a la unidad de rehabilitaci¨®n ambulatoria del Hospital Aita Menni en Bilbao, para que recupere sus capacidades f¨ªsicas y cognitivas tras el accidente de tr¨¢fico que le provoc¨® el pasado mes de febrero una grave lesi¨®n cerebral. Aunque ya puede andar y manejarse solo en casa de los padres, se le ha concedido la incapacidad absoluta y es posible que le queden secuelas de por vida.
El joven estuvo ingresado en la unidad de hospitalizaci¨®n del centro privado en Mondrag¨®n, a sugerencia de los m¨¦dicos que le atendieron en el Hospital de Basurto, conscientes de que los servicios de rehabilitaci¨®n de la sanidad p¨²blica no ser¨ªan suficientes para recuperar sus capacidades. Ahora acude al ambulatorio de Bilbao, donde le ense?an habilidades rutinarias como sumar, hacer c¨¢lculos con euros o volver a casa s¨®lo. "Le est¨¢n convirtiendo en casi aut¨®nomo", celebra su padre, quien reclama que la sanidad p¨²blica concierte estos servicios individualizados, privativos para muchas familias.
Ferm¨ªn cree que por su profesi¨®n de m¨¦dico de familia ha podido comprender mejor la enfermedad de su hijo. Sin embargo, reclama m¨¢s programas p¨²blicos para que los cuidadores sepan a qu¨¦ tendr¨¢n que atenerse. "Al principio mi hijo no me reconoc¨ªa. Luego tuvo fases agresivas, hasta el punto de pegarnos. Resulta muy traum¨¢tico. No nos preparan para anticiparnos; tenemos que ir preguntando todo".
Aunque traum¨¢tico, el cambio que se produce en el ¨¢mbito familiar puede ser una oportunidad para estrechar la relaci¨®n entre padres e hijos. El m¨¦dico se?ala que Sergio est¨¢ m¨¢s cari?oso y comunicativo que nunca: "Es como tener un hijo nuevo. Le queremos igual o incluso m¨¢s, al verle m¨¢s indefenso. As¨ª somos los padres". Y en cuanto al futuro, Ferm¨ªn admite, claro, el temor de quedarse solo.
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