?Qui¨¦n cuida al cuidador?

Enfermedades como Alzheimer, c¨¢ncer, da?o cerebral y el ictus pueden cambiar s¨²bitamente la vida no s¨®lo de la persona afectada, sino del pariente que asume su cuidado. Sin apenas recursos p¨²blicos de formaci¨®n y atenci¨®n, los familiares tienen que aprender sobre la marcha, de manera autodidacta, medicina para entender la enfermedad, enfermer¨ªa para saber cuidar, psicolog¨ªa para no hundirse mientras afronta las reacciones del paciente. Deprimirse o aislarse del entorno son algunos de los riesgos que implica afrontar tal reto en soledad.

El envejecimiento de la poblaci¨®n "ha trastocado por completo a las familias", constata Mar¨ªa Teresa Bazo, catedr¨¢tica de Sociolog¨ªa de la UPV experta en ancianidad, "porque deben atender sin preparaci¨®n y en una situaci¨®n de soledad extrema necesidades muy serias durante a?os". Esa situaci¨®n no ha venido acompa?ada de una extensi¨®n de los servicios socio sanitarios que garantice una atenci¨®n integral a los pacientes y a sus familias. Bazo lo atribuye a la "falta de voluntad pol¨ªtica" para aplicar la Ley de Dependencia.

Muchos de quienes atienden dejan su trabajo y otros se aislan de su entorno

En una sociedad machista, a la poblaci¨®n femenina se le inculca m¨¢s la responsabilidad de cuidar de sus seres queridos. El 83% de quien cuidan son mujeres, seg¨²n el Imserso, que arrojan un perfil de casada, mayor de 50 a?os y sin empleo remunerado. La decisi¨®n frecuente de abandonar su trabajo para volcarse en el cuidado les hace perder independencia econ¨®mica y aislarse m¨¢s de su entorno. Dos tercios de ellas no reciben ayuda de otras personas. "Les cuesta m¨¢s pedir ayuda, sienten remordimientos si lo hacen y son peor atendidas que los varones por los servicios sociales. Sufren en silencio y muchas desarrollan incluso enfermedades f¨ªsicas y ps¨ªquicas", se?ala Bazo.

Ante la escasez de iniciativas institucionales dirigidas a familiares, algunas entidades privadas ofertan sus propios programas de apoyo. "Entender la enfermedad es clave para el bienestar emocional del cuidador. De lo contrario, se tomar¨¢ como algo personal aquellos comportamientos que son consecuencia de la enfermedad", se?ala Josune M¨¦ndez, psic¨®loga de la Asociaci¨®n de Familiares de enfermos de Alzheimer de Guip¨²zcoa (AFAGI), que atiende a unas 170 familias al a?o.

Del mismo modo, los cursos para familiares que imparte el Hospital Aita Menni, especializado en da?o cerebral, empiezan por informar sobre las lesiones cerebrales, para despu¨¦s dar pautas sobre c¨®mo tratar al enfermo. El tercer objetivo es explicarles c¨®mo les afectar¨¢ la dolencia de su ser querido y c¨®mo pueden adaptarse al cambio. Convivir con un familiar dependiente trastoca por completo la relaci¨®n entre ambas personas, empezando por los roles de cada una: un ejemplo claro es cuando un hijo tiene que hacerse cargo de su progenitor. "Muchos no aceptan el cambio: tratan al enfermo como antes y no les sirve", indica la neuropsic¨®loga del centro, Noem¨ª ?lvarez.

Una relaci¨®n de pareja es un caso especialmente delicado. "Sienten que su marido o mujer no es la misma persona con la que se casaron. Hay parejas que se rompen, sobre todo las j¨®venes, porque se niegan a hipotecar su vida. Otras mantienen la relaci¨®n pero desde el esquema cuidador-enfermo. El enfermo no puede proporcionarle el afecto que necesita, cambia la comunicaci¨®n, la intimidad, la vida sexual... Por ¨²ltimo, hay gente que se adapta y logra construir una nueva relaci¨®n", resume.

Una de las circunstancias m¨¢s duras es aprender a comunicarse con enfermos que tienen la memoria o la capacidad de expresarse mermadas. "Cobra mucha importancia la comunicaci¨®n no verbal. Si uno ve que puede comunicarse con una mirada o una caricia, la situaci¨®n mejora dr¨¢sticamente", recalca M¨¦ndez. "Aprendes a vivir con eso, pero no todo es reemplazable. El cambio es muy frustrante para personas que basaban la relaci¨®n en el plano intelectual, que conversar era su forma de compartir todo". La atenci¨®n psicol¨®gica a los familiares resulta imprescindible, opina Bazo. "Es importante asumir el cambio, pero no se hace sin dolor, porque es horroroso que tu padre, por ejemplo, no te reconozca o te grite. Se rompen v¨ªnculos emocionales muy s¨®lidos; es una especie de pre-muerte".

Otro de los grandes riesgos de quien cuida (m¨¢s si es mujeres) es que, volcada todo el d¨ªa en su pariente, se a¨ªsle y abandone sus anteriores actividades. En Aita Menni dise?an horarios para que los familiares se comprometan a seguir con su vida: "Aprenden a delegar y a desconectar. Hay personas que nos hacen caso y otras que dicen no puedo. Eso tambi¨¦n es respetable; no hay que forzar". AFAGI tambi¨¦n ayuda a que los cuidadores mantengan su vida social. "Les transmitimos lo importante que es que cuiden de s¨ª mismos, porque si ellos no est¨¢n bien, no podr¨¢n cuidar bien".