Decenas de parejas piden ayuda a Andaluc¨ªa para tener hijos sanos

El nacimiento de Javier, el ni?o tratado gen¨¦ticamente en el hospital Virgen del Roc¨ªo para curar a su hermano enfermo, fue hace un mes un hito m¨¦dico de repercusi¨®n internacional. Tanta que hasta a los correos electr¨®nicos de la unidad que dirige Guillermo Anti?olo han llegado muchas peticiones de padres esperanzados en que este tratamiento pueda servir tambi¨¦n para curar a sus hijos.

Cinco casos son id¨¦nticos al de la familia de Javier: hay un ni?o enfermo de talasemia major (una anemia cong¨¦nita severa) que s¨®lo puede curarse con un trasplante con c¨¦lulas madre extra¨ªdas del cord¨®n umbilical de un hermano sano. Pero, seg¨²n los datos aportados por la Consejer¨ªa de Salud, de esos cinco casos Andaluc¨ªa s¨®lo podr¨ªa atender los tres que han llegado de parejas andaluzas.

No es la primera vez que ocurre. Cuando en julio de 2006 se conoci¨® la llegada al mundo de Carmen, el primer beb¨¦ nacido libre de una enfermedad hereditaria en un hospital p¨²blico espa?ol gracias al diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantatorio, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) recibi¨® tambi¨¦n decenas de peticiones de ayuda. 15 de ellas proced¨ªan de otras comunidades aut¨®nomas y a¨²n no han sido atendidas.La Consejer¨ªa de Salud coincide con las familias en que la situaci¨®n puede generar agravios: un ni?o enfermo de otra comunidad no tiene acceso a un tratamiento que le puede salvar la vida y que s¨ª est¨¢ al alcance de un ni?o andaluz. "Andaluc¨ªa ha dado un paso y ahora se crean desigualdades", reconoce Antonio C¨¦sar Cerrato, de la Asociaci¨®n Espa?ola de lucha contra las Hemoglobinopat¨ªas y Talasemias (Alheta).

Para dar un giro a esta situaci¨®n, la Junta va pedir la inclusi¨®n del diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantatorio (DGP) en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Adem¨¢s, solicitar¨¢ que se acredite a la unidad de gen¨¦tica, reproducci¨®n y medicina fetal del Virgen del Roc¨ªo (Sevilla) como unidad de referencia para este tratamiento. Esta posibilidad, regulada en un real decreto de noviembre de 2006, supondr¨ªa que los m¨¦dicos sevillanos atender¨ªan a las parejas sea cual sea su comunidad de origen y el coste se sufragar¨ªa con cargo al fondo de cohesi¨®n, partida del Ministerio de Sanidad para garantizar la equidad en las prestaciones.

Seg¨²n fuentes del Ministerio, si esta petici¨®n se produce, se debatir¨¢ en el Consejo Interterritorial (en el que est¨¢ el Gobierno y todas las comunidades) que es el que tiene que dar el visto bueno.

Mientras se da este paso, algunos padres que aspiran a someterse a un diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantatorio buscan casi a la desesperada una forma de acceder a esta prestaci¨®n, cuyo coste no baja de los 15.000 euros en una cl¨ªnica privada. Y eso si la pareja tiene suerte y consigue el embarazo al primer intento. "Tenemos parejas que lo han intentado dos veces, han pedido cr¨¦ditos y no lo han conseguido", se?ala el portavoz de Alheta.

La inclusi¨®n del DGP en la cartera del Servicio Nacional de Salud evitar¨ªa trampas como las que Salud ha detectado en la unidad de trastornos de identidad de g¨¦nero del hospital Carlos Haya de M¨¢laga. Desde que se cre¨®, en octubre de 1999, ha atendido a m¨¢s de 700 pacientes, de los que el 15% son de fuera de Andaluc¨ªa. Ya hay otras comunidades que ofrecen este servicio, pero la andaluza sigue siendo la ¨²nica en la que se puede realizar el tratamiento completo que requieren los transexuales, incluida la cirug¨ªa. Para poder acceder a ¨¦l, muchos pacientes se han empadronado temporalmente en Andaluc¨ªa.

Fuentes de Salud cuentan que durante a?os se ha asumido la atenci¨®n a estos pacientes que emigraban para someterse a un tratamiento que a la Junta le cuesta entre 30.000 y 50.000 euros, dependiendo de la complejidad del caso. El Ministerio lo ten¨ªa excluido de su cartera de prestaciones, por lo que todos los gastos corr¨ªan a cargo del SAS. Seg¨²n Salud, cuando el Gobierno pidi¨® propuestas de creaci¨®n de unidades de referencia, la Junta present¨® la del hospital malague?o. Pero las dos administraciones no se pusieron de acuerdo y la Junta dio marcha atr¨¢s. Seg¨²n el Ministerio, hasta hoy, "ninguna comunidad ha presentado una propuesta de centro, servicio o unidad de referencia para atender esta prestaci¨®n". Salud sostiene que no lo har¨¢ hasta que el Ministerio no la incluya expl¨ªcitamente en su cartera de servicios. Mientras llegan a un entendimiento, el fondo de cohesi¨®n estatal, seg¨²n fuentes de la Junta, ya corre con el 80% del gasto del tratamiento en M¨¢laga de transexuales de otras comunidades, pero los de los andaluces los sigue pagando el SAS. La situaci¨®n es parad¨®gica: a la Consejer¨ªa le sale m¨¢s barato tratar a un transexual madrile?o que a uno andaluz.