"El embarazo era un riesgo, pero vivir ya lo es para m¨ª"

Cuando Virginia Felipe habla s¨®lo se le ven los ojos, marrones y enormes, y una preciosa sonrisa adornada con carm¨ªn rojo. Todo a su alrededor se olvida al escuchar su voz, alegre y cantarina. Todo. Incluso que Virginia vive anclada en una silla de ruedas. Que no puede moverse. Ni sostener un vaso con coca cola -le encanta-. Ni vestirse sola. Tiene 27 a?os y el cuerpo de una ni?a de nueve. Padece atrofia muscular espinal (AME tipo 2), una rara enfermedad degenerativa que la dej¨® casi inmovilizada cuando s¨®lo era un beb¨¦. Sin embargo Virginia es feliz. Acaba de tener a su segundo hijo -Gregorio David, de s¨®lo 17 d¨ªas- y la alegr¨ªa no le cabe en su cuerpo de mu?equita.

Esta mujer es uno de los pocos casos de pacientes con atrofia muscular, en la severidad que ella la padece, que ha podido tener hijos. La ¨²nica en Espa?a. Adem¨¢s, el peque?o Gregorio, que acaba de llegar a casa, a Villaca?as (Toledo), es su segundo hijo. La primera, Sof¨ªa, inquieta y observadora, naci¨® hace ya cuatro. "En el primer embarazo me despertaba por las noches y pensaba que todo era un sue?o. Me pon¨ªa las manos en la tripa para asegurarme de que era cierto", dice Virginia sonriendo con todo el rostro, enmarcado de cabellos cortos y oscuros. "Es que es incre¨ªble que yo haya podido ser madre. ?A qu¨¦ si?", interroga pizpireta. Cuando se enter¨® de que esperaba un hijo los m¨¦dicos le informaron de que corr¨ªa gran peligro. "El embarazo para m¨ª era un riesgo, pero vivir ya lo es", dice ya seria. La escoliosis que padece le ha torcido tanto la columna vertebral que no puede estar sentada sin un firme cors¨¦ que la sostiene recta. Cuesta imagin¨¢rsela con barriga de embarazada. Cuando se qued¨® encinta pesaba 28 kilos. El d¨ªa antes de ingresar en el hospital para tener a Gregorio 33.

Pero lo ha logrado. Y por segunda vez. "En este embarazo ha ido todo muy bien. Lo he pasado entero en casa. Aunque en la cama y sin poder moverme", narra. Con Sof¨ªa fue distinto. Pas¨® seis meses ingresada en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo, donde tambi¨¦n ha nacido Gregorio. All¨ª la ha atendido un amplio equipo de profesionales, desde ginec¨®logos a neum¨®logos o anestesistas. Y es que, lo m¨¢s complicado, seg¨²n los m¨¦dicos, fue pincharla para ponerle la epidural. La escoliosis y la degeneraci¨®n que padece lo dificulta mucho. Tampoco habr¨ªa aguantado bien una anestesia general.

Todo en su caso es energ¨ªa, ganas y optimismo. Cuando naci¨® a sus padres les dijeron que no sobreviv¨ªa muchos a?os. Su enfermedad no tiene tratamiento y el grado en el que ella padece no suele tener m¨¢s esperanza de vida de la que ella ya ha rebasado. Y sin embargo sigue adelante. Ninguno de sus hijos desarrollar¨¢ AME. S¨®lo son portadores de ella. Para que la padeciesen su padre tambi¨¦n deber¨ªa haber sido portador. Y en ese caso hubieran tenido s¨®lo un octavo de posibilidades de sufrirla.

"Mam¨¢, tengo hambre". Sof¨ªa acaba de llegar del colegio. Y con el est¨®mago vac¨ªo. Virginia le da permiso para comer un trozo de turr¨®n de chocolate. Poco antes hab¨ªa explicado a Hilario (su marido) y a Dora -la joven boliviana que la cuida. "Sin ella no podr¨ªa haberlo hecho. Pon eso por favor" dice, "d¨®nde est¨¢n las toallas del peque?¨ªn. "No me puedo mover, pero termino por coordinarlo todo", aclara. Se nota. Es una persona tremendamente activa. Ahora est¨¢ de baja pero trabaja desde su casa como moderadora de plataformas interactivas. Tambi¨¦n estudia Trabajo Social por la UNED aunque reconoce que, desde el embarazo, lo tiene un poco abandonado. Pero con mucha diferencia lo que m¨¢s le gusta es salir, conocer a gente y pintar. Algunos de sus cuadros y tambi¨¦n fotograf¨ªas de su vida o sonetos de Hilario, poeta y editor, los ha colgado en su blog (www.gregoriodavid.blogspot.com). Una p¨¢gina web que la pareja muestra emocionada y que resume su trayectoria y su historia personal. Emocionante. "Es un ser especial. Con ella he aprendido el sentido de la frase de que cuando Dios te cierra una puerta te abre una ventana", la describe Hilario.

Pero aunque Virginia s¨ª se siente especial -sue?a con hacerse chica Almod¨®var, "ya me han llamado de su estudio para hablar conmigo", cuenta- e incluso un "precedente" por lo complicado de su caso, siente su enfermedad como normal. "Yo he nacido as¨ª, no conozco otra cosa. A veces pienso que me gustar¨ªa hacer algo distinto, pero la verdad es que soy s¨²per feliz as¨ª. Tengo amigos, la vida me ha regalado dos hijos y una persona que se ha enamorado de mi", dice y vuelve la cabeza hacia Hilario. Absorto en Gregorio David.

Ayer, en Villaca?as, un pueblo marcado por la crisis, donde la mayor¨ªa de sus habitantes se ha visto afectados por el cierre de muchas de sus famosas f¨¢bricas de puertas, todo el mundo escuchaba la loter¨ªa. El soniquete de los ni?os de San Ildefonso cantando los premios sal¨ªa de muchas ventanas, bares o coches. Pero la casa de dos plantas que sus padres les han prestado a Virginia y su familia para que vivan estaba en silencio. La mujer bromea entre carcajadas cuando sale el tema: "Este a?o no he comprado ni un d¨¦cimo. A mi ya me ha tocado la loter¨ªa... pero del ni?o".