Nosotros tambi¨¦n podemos

Tienen s¨ªndrome de down. Tambi¨¦n proyectos de futuro. la joven izaskun buelta pregunt¨® en televisi¨®n a?zapatero sobre el empleo para discapacitados en espa?a. muchos como ella llaman a las puertas del trabajo y la vida independiente. est¨¢n demostrando que pueden hacerlo.

Alex naci¨® el mismo d¨ªa que un genio, Pablo Picasso. Pero mientras el pintor malague?o se dedic¨® a revolucionar el arte, Alex ha conseguido convertir cada uno de los d¨ªas de sus cinco a?os de vida en un descubrimiento para quienes le rodean. Entre la alegr¨ªa del "?ya est¨¢ aqu¨ª, es igual que su padre!" y la angustia de una llamada anunciando "dicen que muestra signos de s¨ªndrome de Down" s¨®lo medi¨® una hora. Esa hora cambi¨® los cristales con los que los suyos ve¨ªan la vida hasta entonces.

Las gafas invisibles cargadas de prejuicios e ideas preconcebidas que se instalan en los ojos de la gente normal frente a los que son simplemente diferentes, van modulando su graduaci¨®n hasta conseguir enfocar correctamente a quien est¨¢ enfrente: una persona con sue?os, que aspira a aprender, a encontrar trabajo, a tener amigos y a que le quieran. Tiene los ojos almendrados, tres cromosomas en lugar de dos en el par 21, su boca y sus orejas son peque?as y necesita m¨¢s tiempo para conseguir las cosas... ?Pero son sus aspiraciones y preocupaciones tan distintas a las del resto?

Millones de personas cambiaron los cristales de sus gafas imaginarias la noche en la que Izaskun Buelta, una mujer de 32 a?os con s¨ªndrome de Down, se col¨® en sus casas a trav¨¦s del televisor y pregunt¨® en el programa 59 Segundos (TVE) al presidente Jos¨¦ Luis Rodr¨ªguez Zapatero sobre la situaci¨®n del empleo para discapacitados en este pa¨ªs.

Como demuestran las personas que aparecen en este reportaje, el panorama es alentador, pero no suficiente. Seg¨²n la ¨²ltima encuesta sobre discapacidades, realizada en 1999, en Espa?a hab¨ªa m¨¢s de 32.000 personas con s¨ªndrome de Down (SD), lo que representaba entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual. Seg¨²n el mismo estudio, de ellas, s¨®lo el 3,5% de las que ten¨ªan entre 30 y 44 a?os estaba trabajando, y el porcentaje descend¨ªa al 1,8% entre las de 20 y 29 a?os. Seg¨²n estimaciones realizadas recientemente, la cifra se sit¨²a ahora en poco m¨¢s de 1.850 personas, a pesar de que el aumento experimentado en la ¨²ltima d¨¦cada ha superado el 66%.

Una cifra demasiado baja si se tienen en cuenta las palabras de Pedro Mart¨ªnez, experto laboral de Down Espa?a: "Acceder al mundo laboral es fundamental porque es la herramienta para la inserci¨®n social. Exceptuando los gravemente afectados, con los apoyos necesarios, cualquier persona con SD puede llegar a trabajar tarde o temprano".

Ah¨ª est¨¢ la clave? tarde o temprano. "Despu¨¦s de enfrentarte al miedo a lo desconocido", explica Susana, madre de Alex, "cuando llegas a la fase de aceptaci¨®n s¨®lo tienes que tener siempre presente que hay que aprender a no correr. Con el tiempo te vas volviendo un experto en paciencia: parece que nunca van a andar y lo hacen, que nunca van a correr y lo hacen, que nunca van a hablar y lo hacen. Hay que pasar cada etapa sin prisas, porque ¨²nicamente las van superando cuando est¨¢n preparados para hacerlo".

Irene S¨¢nchez es un ejemplo de fuerza de voluntad. Su hermana tuvo un beb¨¦ s¨®lo seis meses despu¨¦s de que ella naciera, y t¨ªa y sobrina se criaron juntas. "Si mi nieta se levantaba, Irene iba detr¨¢s y lo intentaba una y otra vez hasta que lo consegu¨ªa", explica Josefina Negro, madre de Irene. "Cuando la m¨¢s peque?a empez¨® a hablar, Irene repet¨ªa incansable los sonidos. Resultaba gracioso porque mi nieta se convirti¨® en su int¨¦rprete". Irene sigue siendo "terca como una mula". Ahora sabe muy bien cu¨¢l es su funci¨®n en el colegio en el que trabaja como ordenanza: "Mi papel es ayudar al alumnado". Lo tiene tan claro como cuando dice: "No me gusta ser s¨ªndrome de Down, yo preferir¨ªa ser como t¨²".

Paloma Garc¨ªa-Sicilia se enter¨® a los 33 a?os de que ella misma era Down viendo un reportaje en televisi¨®n. Y entonces entendi¨® muchas cosas incomprensibles que le hab¨ªan hecho sufrir. Paloma tiene trisom¨ªa 21 en mosaico, es decir, s¨®lo el 4% de sus c¨¦lulas son tris¨®micas, pero sus rasgos le han marcado. Ahora tiene 57 a?os y vive sola desde hace tiempo en Palma de Mallorca. En su libro En el nombre del s¨ªndrome de Down expresa sentimientos que representan a muchos de los que viven con esta alteraci¨®n cromos¨®mica: "Una de las cosas que quiz¨¢ m¨¢s me asuste es la falta de comprensi¨®n que hay en algunas personas cuando nos ven por la calle. Pero s¨¦ que este miedo es il¨®gico, ya que cuando descubrimos lo que somos y sabemos comprendernos a nosotros mismos, nuestro potencial nos dice que no nos dejemos vencer".

Ana, ?lvaro, Hugo, Irene, Gonzalo, Marta y tantos otros van superando un reto tras otro a base de esfuerzo, paciencia y ayuda. Su primer motor es la familia. "Un chico con SD ser¨¢ lo que sus padres quieran que sea", afirma contundente Anabel Rodr¨ªguez, coordinadora de Ens¨¦?ame, un programa de recursos educativos de Down M¨¢laga. "La familia que no se conforma, que da ilusi¨®n y expectativas de futuro, se convierte en una m¨¢quina para sus hijos. En la ¨²ltima d¨¦cada estos chicos han dado un giro de 180 grados, ahora no se puede ir hacia atr¨¢s, hay que reivindicar m¨¢s".

La primera batalla, imprescindible, es la de la educaci¨®n. La LOGSE, aprobada en 1990, contempla la integraci¨®n escolar, es decir, que todos los alumnos, incluidos los discapacitados intelectuales, puedan estudiar juntos dentro del marco de la ense?anza p¨²blica. Los resultados, casi dos d¨¦cadas despu¨¦s, son esperanzadores, pero ofrecen grandes lagunas y generan muchas preocupaciones en los padres. "En los cursos de infantil y primaria", explica Pilar Garc¨ªa, la madre de Gonzalo Custodio, ?todo va razonablemente bien, pero en secundaria? En el ¨¢mbito social la integraci¨®n es estupenda, pero a nivel pedag¨®gico deja mucho que desear?. Similar opini¨®n es la que sostiene el padre de Ana Verde: "Los profesores se enfrentan a clases numerosas y no tienen tiempo para el apoyo que necesitan estos chicos. Ellos son m¨¢s lentos, pero si les machacas y les ense?as algo bien, lo hacen".

Anabel Rodr¨ªguez insiste: "La educaci¨®n es un derecho y los padres tienen que dar esa batalla. El fracaso escolar afecta a todos porque no se atiende a la diversidad que existe en el aula. Los profesores necesitan el apoyo de especialistas que busquen m¨¦todos y recursos que beneficien a los discapacitados intelectuales, pero que adem¨¢s han demostrado excelentes resultados para el resto de la clase. Hay que conseguir enfocar la diversidad como una posibilidad de aprender y no como un problema".

Es verdad que el avance ha sido espectacular, el 90% de los ni?os con SD acceden a la escuela ordinaria, pero tambi¨¦n es cierto que de los ocho casos que aparecen en este reportaje s¨®lo uno, ?lvaro Quintanilla, consigui¨® acabar la ESO en su instituto. Los dem¨¢s, o han estudiado siempre en un centro de educaci¨®n especial o han tenido que recurrir a ¨¦l en alg¨²n momento de secundaria. Cuando finalizan los estudios normalizados, son las asociaciones especializadas en discapacidad las que adquieren protagonismo. De ellas dependen talleres l¨²dicos y cursos orientados a la vida laboral, algunos de ellos impartidos en colaboraci¨®n con distintos centros universitarios. Una iniciativa encaminada a facilitar que estos estudiantes vivan el ambiente de un campus.

Son gestos que abren ventanales enormes a personas a las que hist¨®ricamente se les han cerrado casi todas las puertas. La del trabajo ha sido una de ellas. El porcentaje de parados es alt¨ªsimo, pero los m¨¢s j¨®venes est¨¢n marcando un camino que ya es imparable. Gonzalo Custodio resume su trabajo de ordenanza en Repsol YPF con una frase rotunda: "Me gusta todo, me lo paso bien, tengo compa?eros muy graciosos y ahora me he apuntado al cambio de turnos para ganar algo m¨¢s de dinero". ?Les suena? Lo podr¨ªamos decir cualquiera, lo que refleja que Gonzalo se siente uno m¨¢s.

Su madre, Pilar, responsable de Comisiones Obreras para el sector qu¨ªmico, va m¨¢s all¨¢: "He llorado mucho, pero Gonzalo es generoso, intenta hacer lo malo bueno, son personas cari?osas y con una l¨®gica aplastante... Si miro hacia atr¨¢s pienso que no hubiese podido tener una vida m¨¢s feliz que la que ahora tengo con mi hijo".

Amparo Valc¨¢rcel, secretaria de Estado de Pol¨ªtica Social, reconoce que "hay por delante una tarea importante de sensibilizaci¨®n". Aunque, por ley, las empresas de m¨¢s de 50 trabajadores deben cubrir el 2% de sus puestos de trabajo con discapacitados, se puede sustituir por una contribuci¨®n o por contratar un centro especial de empleo. Valc¨¢rcel cree que el camino es "dar a conocer las bonificaciones y rebajas en la Seguridad Social que pueden obtener las empresas [424 millones de euros de ahorro el pasado a?o], pero tambi¨¦n poner en valor a estos trabajadores que tienen unas cifras m¨ªnimas de absentismo laboral y una enorme empat¨ªa hacia las empresas que les contratan". Las respuestas de cualquiera de los jefes directos de nuestros entrevistados dan fe de ello: "Le encanta venir a trabajar, no se le va la ilusi¨®n?; ?si no acaba toda la tarea que se le asigna se va a casa molesta"; "siempre est¨¢ pendiente de sus compa?eros?; ?ha sido un acierto, por eso ya es fijo en la empresa"; "son tan v¨¢lidos como cualquiera en el puesto adecuado".

Bego?a Escobar, directora del Proyecto Stela de Inserci¨®n Laboral de la Fundaci¨®n S¨ªndrome de Down de Madrid, afirma: "Las empresas privadas, una vez dicen ?a por ello!, creen en el proyecto. ?sa es nuestra funci¨®n, informar a las compa?¨ªas y preparar al posible aspirante para evitar fracasos".

Nadie es adecuado para un infinito tipo de trabajos, pero las personas con discapacidad intelectual todav¨ªa generan m¨¢s recelos sobre su aptitud. La figura del empleo con apoyo est¨¢ demostrando una gran efectividad para superar este escollo. Personal especializado eval¨²a el puesto y busca al candidato m¨¢s adecuado, que se incorpora a la empresa acompa?ado provisionalmente por un preparador laboral. "Es el preparador, dependiente de nuestras instituciones", contin¨²a explicando Escobar, "quien les ense?a a desempe?ar de forma aut¨®noma su funci¨®n, y a sus compa?eros, c¨®mo relacionarse con personas con discapacidad".

Las administraciones p¨²blicas tambi¨¦n tienen que hacer sus propios deberes, porque la queja es que de poco sirve que el 5% de la oferta p¨²blica de empleo deba reservarse a los discapacitados, si las pruebas que se realizan siguen incluyendo ex¨¢menes de tipo cognitivo en los que las personas con minusval¨ªas ps¨ªquicas fracasan estrepitosamente. "Aunque reserves un cupo, si no adaptas las pruebas se queda vac¨ªo", afirma Beatriz P¨¦rez, concejal de Familia del Ayuntamiento madrile?o de Pozuelo de Alarc¨®n. "Las oposiciones que ha aprobado ?lvaro Quintanilla han supuesto a?o y medio de preparaci¨®n porque no encontramos antecedentes".

El camino a recorrer todav¨ªa es muy largo. Hay que conseguir que el tel¨¦fono de los adolescentes con SD suene tambi¨¦n los fines de semana, que compartan su tiempo de ocio no s¨®lo con personas con discapacidades, y que ejemplos de vida aut¨®noma que est¨¢n funcionando en distintas comunidades de Espa?a sean una alternativa generalizada a estar eternamente bajo la sombra protectora de los padres o hermanos. Estas otras ventanas tambi¨¦n se van entornando poco a poco, y una vez abiertas ya no vale la vuelta atr¨¢s.

Cuando Izaskun termin¨® de hablar con el presidente Zapatero y le solt¨® con desparpajo: "Ah¨ª le dejo mi curr¨ªculo", Susana fue a la habitaci¨®n de Alex, que, como siempre, dorm¨ªa sin taparse. Le bes¨® y se acost¨® con una sonrisa porque, a pesar de todos los temores, fue capaz de imaginar un futuro esperanzador para su hijo.

EL PA?S SEMANAL: Nosotros tambi¨¦n podemos