Luc¨ªa espera a su hermano

Luc¨ªa Velasco es una cordobesa de dos a?os que padece una extra?a enfermedad que s¨®lo afecta a un reci¨¦n nacido por cada 600.000, aproximadamente, y de la que s¨®lo se conocen tres casos en Espa?a. Se trata de una inmunodeficiencia severa por d¨¦ficit de adenos¨ªn-deaminasa (una encima esencial para el desarrollo del sistema inmune del organismo). La cr¨ªa, simplemente, no tiene defensas suficientes. En un principio, su curaci¨®n pasaba por un trasplante de m¨¦dula, pero ni sus padres ni su hermano mayor eran compatibles. La ¨²nica soluci¨®n para una total recuperaci¨®n de Luc¨ªa era conseguir un hermano que pudiese ofrecerle un trasplante de m¨¦dula a partir de c¨¦lulas madre que normalmente se obtienen del cord¨®n umbilical. Algo que s¨®lo se puede conseguir en el laboratorio, a trav¨¦s del Diagn¨®stico Gen¨¦tico Preimplantacional (DGP). Se trata del mismo proceso m¨¦dico que hace unos meses cur¨® en Sevilla al ni?o Andr¨¦s, gracias a la sangre del cord¨®n umbilical de su hermano. El martes, el Ministerio de Sanidad dio luz verde a la aplicaci¨®n de la t¨¦cnica en dos nuevos casos. Uno de ellos es el de Luc¨ªa.

Sanidad ha dado luz verde a la aplicaci¨®n de esta t¨¦cnica en dos nuevos casos

Pero no va a ser un camino nada f¨¢cil, como advert¨ªa ayer ?lvaro Urbano, el jefe de hematolog¨ªa del Hospital Virgen del Roc¨ªo, el centro sevillano de referencia en esta t¨¦cnica que se encarga del caso de Luc¨ªa. El facultativo record¨® que, a las dificultades inherentes de la reproducci¨®n in vitro, se a?ade el problema de conseguir un embri¨®n no s¨®lo libre de la enfermedad, sino con un id¨¦ntico perfil de histocompatibilidad que evite rechazos en el trasplante. "Las posibilidades de conseguir esta compatibilidad son de un 10%", aclar¨® Urbano, "aunque, si se logra, la ni?a cuenta con un 90% de posibilidades de recuperarse una vez que se lleve a cabo el trasplante de m¨¦dula", confi¨®.

La aplicaci¨®n del complejo proceso que conlleva el DGP dura alrededor de un a?o. "Tenemos tiempo para poder hacer las cosas con calma. La ni?a est¨¢ llevando una vida normal, bajo tratamiento", dijo Urbano. No obstante, los padres de la ni?a esperan iniciar cuanto antes el proceso.

Tanto Miguel ?ngel Velasco, de 34 a?os, como Francisca Alcaide, de 32, esperan poner fin a una pesadilla que comenz¨® al poco de nacer Luc¨ªa. Una ni?a que, en seguida, cay¨® enferma con infecciones de todo tipo y continuos v¨®mitos. Un cuadro que empeor¨® hasta que, a los dos meses, ingres¨® en el hospital Reina Sof¨ªa con una grave infecci¨®n pulmonar. Parec¨ªa que aquella enfermedad desconocida apenas le daba tregua. "No sab¨ªamos qu¨¦ le pasaba, era una angustia tremenda porque nadie parec¨ªa saber qu¨¦ le ocurr¨ªa", recuerda su madre. La obtenci¨®n de un diagn¨®stico definitivo fue relativamente r¨¢pida, pero cuando al fin se conoci¨®, el saber que la curaci¨®n de Luc¨ªa se complicaba, supuso un grado m¨¢s de desaz¨®n.

"Por suerte, Luc¨ªa no entiende de enfermedades. Todav¨ªa es muy peque?a para saber lo que pasa", contaba ayer su padre, Miguel ?ngel. "Mi hija s¨®lo sabe que, dos veces por semana, tiene que ir al Reina Sof¨ªa, donde le espera su enfermera, Lola, quien le pone una inyecci¨®n y despu¨¦s le da gusanitos". Esa inyecci¨®n de la que habla el progenitor suministra a Luc¨ªa un caro medicamento que fabrica en exclusiva un laboratorio de Estados Unidos y que ha permitido a la ni?a hacer una vida pr¨¢cticamente normal. "Luc¨ªa va al colegio, juega con sus amigos y con su hermano", aclara Miguel ?ngel Velasco. Pero para cualquier actividad de la peque?a, los padres extreman las precauciones. "Tenemos mucho cuidado de que no se caiga, de que no coja fr¨ªo para que no se ponga mala. Porque para ella, un ara?azo puede tardar en cur¨¢rsele mucho tiempo", explica. Cuando hace balance, el padre reconoce que no puede resumir todo lo que su familia ha vivido.