Paral¨ªtica, pero no dependiente
La Comunidad de Madrid suspende la solicitud de ayuda de una ni?a con par¨¢lisis cerebral hasta que est¨¦ "estable" - Ning¨²n t¨¦cnico la ha valorado
Chaymae est¨¢ depositada en el sof¨¢, sin que se sepa bien ad¨®nde mira. De vez en cuando, de su garganta sale alg¨²n sonido que la familia dice interpretar: quiz¨¢ tiene sed o hambre. Es todo. Naci¨® as¨ª hace 10 a?os, con par¨¢lisis cerebral infantil severa y "no se espera ninguna modificaci¨®n significativa de sus d¨¦ficit motores", seg¨²n reza su ¨²ltimo diagn¨®stico. Es una persona absolutamente dependiente de los cuidados ajenos.
Para atender casos como el suyo se aprob¨® en Espa?a hace dos a?os la Ley de Dependencia. Los padres solicitaron en abril del a?o pasado alguna de las ayudas previstas. Enviaron los documentos y se interesaron por la evoluci¨®n del proceso. Por ¨²ltimo, se acogieron a los servicios de un abogado, el mismo que lleva los tr¨¢mites a otras familias en circunstancias parecidas, en Alcorc¨®n (Madrid).
El abogado espera una respuesta al recurso, no "bromas de mal gusto"
Y al cabo de un a?o ha llegado la carta: se suspenden los tr¨¢mites "hasta que el solicitante se encuentre en situaci¨®n m¨¦dica estable". O sea, un milagro. Entonces la familia deber¨¢ volver a comunicar por escrito que ha acabado la rehabilitaci¨®n y adjuntar un informe de salud actualizado. Nadie ha ido a casa a valorar su situaci¨®n por ese motivo. "A la espera de qu¨¦, si siempre est¨¢ igual", se preguntan en su casa.
El padre, un alba?il marroqu¨ª que ahora est¨¢ en paro, Omar Ait Hand Ou Aissa, levanta el brazo de la criatura para demostrar que es pr¨¢cticamente de trapo. La madre no dice palabra, s¨®lo coge la mano de la ni?a en un jugueteo que no es rec¨ªproco. Poca cosa con Chaymae pasa de ser un mon¨®logo sordo.
La hermana mayor, que estudia para auxiliar de enfermer¨ªa, explica la situaci¨®n: "Un autob¨²s la recoge por las ma?anas y la lleva al colegio, un centro especial para ni?os como ella, el Severo Ochoa, y vuelve a las cuatro y media o as¨ª". Despu¨¦s, incluidos los fines de semana, est¨¢ al cargo de su madre, "que tiene problemas de coraz¨®n". Ahora tambi¨¦n del padre, que espera trabajar de nuevo alg¨²n d¨ªa. Cuando eso ocurra le dar¨¢n la hipoteca y podr¨¢ trasladarse al piso nuevo que les concedieron, del que ya han pagado 19.500 euros. Pero ah¨ª est¨¢, cerrado, esperando que el hombre recupere su jornada laboral y alg¨²n banco le conceda una hipoteca.
Mientras tanto, cobra el paro, y por la discapacidad de la ni?a la familia percibe una ayuda del Gobierno de 1.000 euros anuales. El padre despliega todos los papeles encima del hule que cubre la mesa. Viven en un edificio humilde, una de esas torres con cuatro vecinos por rellano, donde se preserva la dieta mediterr¨¢nea sin contemplaciones. A la salida del colegio los ni?os preguntan en la escalera. "?Qu¨¦ hay de comer?". "Lentejas, si quieres las tomas, y si no, las dejas", contestan madres y abuelas.
La madre de Chaymae tambi¨¦n est¨¢ liada con los peroles y se seca las manos aprisa para recibir al que llega.
Pero el que ten¨ªa que llegar no aparece. Un valorador deber¨ªa haber visitado a la ni?a en casa. No lo ha hecho. Aunque son inmigrantes, la Ley de Dependencia les ampara porque llevan m¨¢s de cinco a?os en Espa?a. "?Ser¨¢ racismo?", se pregunta la hermana. A la vista de los resultados que presenta esta comunidad en su gesti¨®n de la dependencia, como ayer mismo puso de manifiesto el Defensor del Pueblo en su informe anual, no parece que el racismo sea el problema. El abogado que lleva este caso, Jos¨¦ Aus¨ªn, s¨®lo espera una respuesta a su recurso de alzada. Cartas como la que han recibido "no son m¨¢s que una broma de mal gusto".
Ajena a todo lo que pasa, la ni?a chica, s¨ª, como la de Los santos inocentes, sigue tendida en el sof¨¢. Para montarla en su carrito, dice el padre, se necesitan casi tres personas. Su movilidad es nula, como un peque?o alambre liado entre cojines.
Una experiencia desperdiciada
Tradicionalmente, los cuidados terminales se establecieron para tratar a enfermos oncol¨®gicos. De ah¨ª que la Asociaci¨®n Espa?ola contra el C¨¢ncer (Aecc) haya sido una de las organizaciones que m¨¢s activamente han colaborado en la elaboraci¨®n de la primera Gu¨ªa Audiovisual de Cuidados Paliativos, como ha dicho su presidenta, Isabel Oriol. ?sta record¨® que, hasta la elaboraci¨®n de la estrategia nacional sobre esta atenci¨®n, la Aecc hab¨ªa asumido gran parte de los servicios domiciliarios con equipos formados por m¨¦dicos, enfermeros, psic¨®logos, asistentes sociales y voluntarios. Actualmente, quedan casi 40 de estas unidades en funcionamiento, financiadas por la asociaci¨®n. Oriol se queja de que aunque han ofrecido su personal, ya formado y con experiencia, a las comunidades aut¨®nomas, algunas no lo han aceptado. "La integraci¨®n en sus estructuras es bastante dif¨ªcil en algunos casos", afirma.
Para la asociaci¨®n, lo l¨®gico ser¨ªa que esta atenci¨®n, que empezaron ellos a prestar como "punta de lanza" en los noventa, sea asumida por la sanidad p¨²blica. No s¨®lo porque les liberar¨ªa una enorme cantidad de recursos (unos 7 millones de euros que podr¨ªan dedicar a otros programas), sino "por coherencia", indica Oriol. Mientras tanto, sus equipos seguir¨¢n trabajando, porque lo que tienen claro es que no pueden dejar abandonados a los pacientes y sus familiares.
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