"Gritaba pero nadie me o¨ªa"

Gritaba, pero nadie me pod¨ªa o¨ªr. Lloraba, pero nadie me escuchaba". Y as¨ª fue durante 23 a?os. Pero desde hace tres a?os el belga Rom Houben empieza a poder dar se?ales de vida y del indescriptible calvario que ha padecido aprisionado en un cuerpo que los m¨¦dicos desahuciaron tras un accidente de circulaci¨®n en 1983, cuando ten¨ªa 20 a?os. El diagn¨®stico m¨¦dico estim¨® entonces que Houben estaba en estado vegetativo y que por tanto sin conciencia alguna. Sin embargo, durante todos estos a?os, aquel joven, que ahora cuenta 46 a?os, sent¨ªa los cari?os de su madre, o¨ªa las conversaciones de sus familiares, escuchaba los comentarios de los m¨¦dicos y las enfermeras que en voz alta y sin preocupaci¨®n expresaban sus puntos de vista convencidos de que no les pod¨ªa o¨ªr. Houben era consciente de muchas de las cosas que ve¨ªa y se dec¨ªan a su alrededor, pero sus neuronas no transmit¨ªan las ¨®rdenes para responder o dar se?ales de sus vivencias.

Tras ver que el enfermo ten¨ªa actividad cerebral, lo dif¨ªcil fue establecer con ¨¦l un sistema para poder comunicarse

Desde 2002 se viene aplicando el sistema que ha servido para identificar estados de m¨ªnima conciencia

?l mismo ha dado a entender ahora que "siempre ha sido consciente de su situaci¨®n"

Ha sido el tes¨®n y la intuici¨®n de su madre, Fina Houben, quien siempre estuvo convencida de que su hijo entend¨ªa de alguna manera lo que le dec¨ªa, lo que ha permitido a Rom volver a tener sensaciones de vida. La clave ha sido que la fe inquebrantable de la madre nunca desesper¨®. Siempre le trat¨® con la convicci¨®n de que sent¨ªa sus cuidados. Contra viento y marea desafi¨® los dict¨¢menes m¨¦dicos que no ve¨ªan en ¨¦l m¨¢s que a un vegetal.

Durante a?os, Fina Houben llev¨® a su hijo a todas partes, a la playa, de vacaciones, a los actos familiares, como la boda de su hija, e incluso a Estados Unidos para que fuera examinado por otros m¨¦dicos. "Nunca le he dejado solo", sostiene Fina en una entrevista en la televisi¨®n belga, e insiste en que "siempre est¨¢ rodeado de gente y nunca ha dado la impresi¨®n de estar deprimido".

A la vida de Houben se le abri¨® una rendija de luz hace tres a?os, cuando Fina Houben le llev¨® al doctor Steven Laureys para que lo examinara. El profesor Laureys, que dirige un grupo de 25 cient¨ªficos en el Centro de Investigaciones del Cyclotron de la Universidad de Lieja para el estudio del coma, hab¨ªa introducido en 2002 un nuevo sistema de diagnosis mucho m¨¢s afinado. Las nuevas t¨¦cnicas de este equipo en el que trabajan cient¨ªficos de Estados Unidos, Italia, Holanda, Alemania, Francia, China, Grecia y Rusia entre otros, han permitido reclasificar muchos casos. El grupo de cient¨ªficos ha observado que enfermos que hasta entonces se hab¨ªan considerado en estado vegetativo se encontraban en realidad en un estado de m¨ªnima conciencia.

"Desde las primeras pruebas nos dimos cuenta de que Houben era un caso distinto, que ten¨ªa conciencia y que se correspond¨ªa a una situaci¨®n de locked in syndrome, es decir, que padec¨ªa un bloqueo completo pero que manten¨ªa toda la conciencia", explica Laureys en su despacho, donde se amontonan sus trabajos, documentos y revistas cient¨ªficas. Y en donde la ¨²nica decoraci¨®n son dos murales de Shodos, la caracter¨ªstica caligraf¨ªa japonesa y alg¨²n que otro cerebro de pl¨¢stico con m¨²ltiples secciones.

Houben explica a sus m¨¦dicos que durante este largo infierno de tantos a?os se ha sentido "solo, solitario y frustrado, pero tambi¨¦n bendecido por su familia".

Seg¨²n el investigador bruselense, de 40 a?os, que empez¨® sus experimentos con cerebros de animales en 1997, especializado en neurolog¨ªa y que se doctor¨® en la Universidad Libre de Bruselas, "la familia ha sido determinante en la historia de Houben". "Los familiares", cuenta Laureys, "fueron los primeros en observar que algo pasaba. En general, las familias son las que ven algo, est¨¢n muchas horas con el paciente y tienen un mejor conocimiento del enfermo".

Marie-Aur¨¦lie Bruno, neuropsic¨®loga del equipo de Laureys, se?ala que "utilizando nuestro sistema de diagn¨®stico Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) vimos que hab¨ªa se?ales de conciencia, respuestas a las demandas y un seguimiento visual de la imagen, aunque dif¨ªcil de detectar porque era fluctuante". "No obstante, con la nueva escala nos dimos cuenta claramente de que el paciente era consciente", agrega.

Entonces empez¨® la dif¨ªcil b¨²squeda para establecer el sistema de comunicaci¨®n. "Observamos", precisa Bruno, "que pod¨ªa mover el pie izquierdo, aunque no lo pod¨ªa encoger, pero que pod¨ªa responder a preguntas de s¨ª o no". Siguieron los experimentos con un interruptor en el pie, pero "todo era muy complicado", confiesa la doctora.

La epopeya de los investigadores recuerda un poco la pel¨ªcula Mi pie izquierdo inspirada en la vida del pintor y escritor irland¨¦s Christy Brown, que sufre una par¨¢lisis cerebral, en su caso triplejia, y que con el apoyo de su madre y una profesora aprendi¨® a usar su pie izquierdo para escribir y pintar.

Desde 2006 la evoluci¨®n de Houben en el centro de recuperaci¨®n ha sido progresiva. ?l mismo ha dado a entender ahora que "siempre ha sido consciente de su situaci¨®n". "Es una afirmaci¨®n que cient¨ªficamente no podemos probar", afirma la neuropsic¨®loga Bruno. No obstante, la doctora se?ala: "Sabemos que en los casos de bloqueo locked in syndrome, la conciencia se mantiene y el problema est¨¢ en establecer la comunicaci¨®n con el paciente".

Desde hace m¨¢s de dos a?os, Bruno examina cada mes a Houben. En sus di¨¢logos con la doctora y con sus otros comunicantes, Houben pulsa con un dedo de la mano letra a letra en una pantalla t¨¢ctil, ayudado por su logopeda. "Yo le pregunto a Houben en franc¨¦s", explica Bruno, "y ¨¦l me contesta en neerland¨¦s, porque ¨¦sta es la lengua de trabajo de la logopeda".

Cuando Houben pudo comunicarse mejor lo expres¨® claramente: "La situaci¨®n extremadamente dif¨ªcil que hab¨ªa sido para ¨¦l la experiencia vivida, una inmensa sensaci¨®n de frustraci¨®n y un gran enfado", se?ala la neuropsic¨®loga Audrey Vanhaudenhuyse, que forma parte del equipo de investigadores del Cyclotron.

"Para descartar dudas sobre la veracidad de las comunicaciones, efectuamos varias pruebas", detalla Bruno. La doctora cuenta, por ejemplo, que "en una ocasi¨®n el profesor Laureys le mostr¨® unas llaves sin la presencia de la logopeda en la habitaci¨®n. Luego la logopeda volvi¨®, y el doctor pregunt¨® al paciente qu¨¦ es lo que le hab¨ªan mostrado y Houben contest¨® que unas llaves, es decir, hab¨ªa reconocido claramente el objeto mostrado que la logopeda desconoc¨ªa".

Bruno rechaza las cr¨ªticas que se refieren a la llamada "facilidad de comunicaci¨®n". "No es correcto hablar de facilidad de comunicaci¨®n, porque a partir de este tipo de experiencias, se establece una conversaci¨®n clara y probada", agrega.

La doctora insiste en que "no se duda del nivel de comunicaci¨®n del paciente, no es el tipo de comunicaci¨®n con una persona autista que est¨¢ en otro registro". "En este caso", precisa, "si se le dice al paciente que cierre los ojos, lo har¨¢. Uno tiene la prueba de que el paciente es consciente y as¨ª se verific¨® a trav¨¦s de nuestros registros".

Houben ha sido sometido a muchas pruebas, como las realizadas por la doctora Audrey Vanhaudenhuyse para comprobar el seguimiento visual. Los m¨¦dicos en general emplean el dedo. Sin embargo, Vanhaudenhuyse usaba un espejo y se vio que, igual que muchos enfermos, segu¨ªa m¨¢s al espejo que al dedo.

En su recuperaci¨®n ha sido determinante que Rom sea inteligente y con una buena formaci¨®n. Cuando sufri¨® el accidente, en el que perdieron la vida dos personas, estudiaba ingenier¨ªa, hablaba franc¨¦s, neerland¨¦s e ingl¨¦s y ten¨ªa conocimientos de alem¨¢n. Lenguas que, seg¨²n Laureys, puede seguir usando hoy para comunicarse.

Tras ¨¦sta y otras experiencias, Steven Laureys, admite: "Los m¨¦dicos no deber¨ªamos ser tan arrogantes y deber¨ªamos escuchar m¨¢s". "Es verdad", a?ade, "que a veces las familias quieren ver algo, pero la realidad es que no hay se?ales de conciencia". En su opini¨®n, los m¨¦dicos deben explicar a las familias lo que saben del funcionamiento del cerebro y del cuerpo.

"En este caso", prosigue Laureys, "fue la madre la que vino aqu¨ª hace tres a?os para que le hici¨¦ramos nuevas pruebas a su hijo". "La familia", comenta, "era parte de un caso legal, pues el seguro no quer¨ªa reconocer que hab¨ªa se?ales de conciencia". "Es m¨¢s barato mantenerlos en un estado vegetativo", prosigue, "y esto es muy triste". Y apostilla: "Tambi¨¦n tratamos de ayudar a la gente para probar su caso".

El neur¨®logo advierte de que hay varios pacientes con este problema "que no pueden hablar, pero que hacen ruidos, muecas y entonces se tiene a veces la tendencia de infantilizarlos, hablarles como si fueran idiotas". Laureys que se comunica frecuentemente por Internet con su enfermo, comenta que ha recibido un e-mail de Houben en el que pide que no se le trate como un idiota.

Pero el m¨¦dico insiste en que "como especialista quiero tener hechos, no quiero ser su amigo, yo estoy aqu¨ª para ver si es consciente, no es una discusi¨®n emocional". Los pacientes a veces se quejan de que les hacen preguntas est¨²pidas "pero es necesario saber en qu¨¦ estado se encuentran y ver si realmente comunican bien".