Noche

Padezco un trastorno neuromotor, en mi caso una variante de la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA): la enfermedad de Lou Gehrig. Los trastornos neuromotores no son raros, ni mucho menos: es un t¨¦rmino que engloba la enfermedad de Parkinson, la esclerosis m¨²ltiple y una variedad de enfermedades de menor gravedad. Los rasgos distintivos de la ELA -la menos habitual de esta familia de enfermedades neuromusculares- son que no hay p¨¦rdida de sensaci¨®n (lo cual tiene sus ventajas y sus desventajas) y que no hay dolor. Por consiguiente, al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aqu¨ª uno tiene la posibilidad de contemplar a sus anchas y con unas incomodidades m¨ªnimas el catastr¨®fico avance de su propio deterioro.

Y ah¨ª me quedo: vendado, miope e inm¨®vil como una momia moderna, solo en mi prisi¨®n corporal

Nadie es capaz de comprender la sensaci¨®n de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus v¨ªctimas

En la pr¨¢ctica, la ELA constituye una prisi¨®n progresiva sin fianza. Primero, uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, de una extremidad; luego, y de forma casi inevitable, de las cuatro. Los m¨²sculos del torso se adormecen hasta casi el letargo, un problema pr¨¢ctico desde el punto de vista digestivo, pero que, adem¨¢s, pone en peligro la vida, porque la respiraci¨®n se vuelve al principio dif¨ªcil y luego imposible sin la ayuda externa de un aparato con un tubo y una bomba. En las modalidades m¨¢s extremas de la enfermedad, relacionadas con la disfunci¨®n de las neuronas motoras superiores (el resto del cuerpo funciona gracias a las llamadas neuronas motoras inferiores), tragar, hablar e incluso controlar la mand¨ªbula y la cabeza se convierten en cosas imposibles. Yo no sufro (todav¨ªa) este aspecto de la enfermedad; si no, no podr¨ªa dictar este texto.

De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un tetrapl¨¦jico. Con un esfuerzo extraordinario, puedo mover un poco la mano derecha y cruzar el brazo izquierdo unos 15 cent¨ªmetros a trav¨¦s del pecho. Mis piernas, aunque se bloquean cuando estoy de pie el tiempo suficiente para que el enfermero me traslade de una silla a otra, no soportan mi peso, y s¨®lo me queda movimiento aut¨®nomo en una de ellas. De modo que cuando tengo las piernas y los brazos en una posici¨®n concreta, ah¨ª se quedan hasta que alguien me los mueve. Lo mismo me ocurre en el torso, con el resultado de que tengo la molestia constante de un dolor de espalda debido a la inercia y la presi¨®n. Como no puedo usar los brazos, no puedo rascarme, colocarme las gafas, quitarme restos de comida de los dientes ni ninguna de todas esas cosas que hacemos -como se dar¨¢n cuenta si lo piensan un momento- docenas de veces al d¨ªa. Por decirlo suavemente, dependo por completo de la bondad de los dem¨¢s.

De d¨ªa, por lo menos, puedo pedir que me rasquen, me coloquen, me den de beber o simplemente me muevan las extremidades sin raz¨®n alguna, porque la quietud forzosa durante horas no s¨®lo es inc¨®moda desde el punto de vista f¨ªsico, sino pr¨¢cticamente insoportable desde el punto de vista psicol¨®gico. Uno no pierde el deseo de estirarse, agacharse, ponerse de pie, tenderse, correr o incluso hacer ejercicio. Pero, cuando le entran ganas, no puede hacer nada -nada- m¨¢s que buscar alg¨²n m¨ªnimo sustitutivo o encontrar una manera de reprimir la idea y el consiguiente recuerdo muscular.

Lo malo es cuando llega la noche. Yo retraso la hora de irme a la cama hasta el ¨²ltimo momento compatible con la necesidad de dormir de mi enfermero. Cuando estoy "preparado" para acostarme, me lleva al dormitorio en la misma silla de ruedas en la que he pasado las ¨²ltimas 18 horas. Con cierta dificultad (a pesar de que he perdido altura, masa y volumen, sigo siendo un peso muerto considerable para quien me tiene que mover, aunque sea un hombre fuerte), me coloca en mi cama. Me sienta en un ¨¢ngulo de 110? y me sujeta en mi sitio con toallas dobladas y almohadas, con la pierna izquierda vuelta hacia afuera como si hiciera ballet, para compensar su tendencia a hundirse hacia adentro. Este proceso requiere una concentraci¨®n considerable. Si dejo que se quede un poco descolocada alguna extremidad o no insisto en que me alinee cuidadosamente el est¨®mago con las piernas y la cabeza, luego sufro una agon¨ªa infernal durante la noche.

Despu¨¦s me tapa y me coloca las manos por fuera de la manta para darme la ilusi¨®n de movilidad, aunque tambi¨¦n tapadas, porque tengo una sensaci¨®n permanente de fr¨ªo en ellas, como en el resto del cuerpo. Me rasca por ¨²ltima vez en alguno de los varios sitios que me pican de la cabeza a los pies; me ajusta el respirador Bipap a la nariz, inc¨®modamente apretado para que no se me caiga por la noche; me quita las gafas... y ah¨ª me quedo: vendado, miope e inm¨®vil como una momia moderna, solo en mi prisi¨®n corporal, acompa?ado durante el resto de la noche ¨²nicamente por mis pensamientos.

Por supuesto, tengo posibilidad de pedir ayuda si la necesito. Como no puedo mover ning¨²n m¨²sculo, salvo el cuello y la cabeza, mi forma de hacerlo es a trav¨¦s de un intercomunicador infantil que tengo al lado de la cama, encendido permanentemente para que no tenga m¨¢s que llamar y vengan a ayudarme. En las primeras fases de mi enfermedad, la tentaci¨®n de pedir ayuda era casi irresistible: sent¨ªa que cada m¨²sculo necesitaba moverse, me picaba cada cent¨ªmetro de piel, mi vejiga encontraba formas misteriosas de volverse a llenar y, por tanto, de tener que vaciarse a mitad de noche y, en general, sent¨ªa una necesidad desesperada del consuelo que representaban la luz, la compa?¨ªa y el simple confort de la relaci¨®n con otro ser humano. A estas alturas, en cambio, ya he aprendido a privarme de ello la mayor¨ªa de las noches, y el consuelo lo busco en mis propios pensamientos.

Esto ¨²ltimo, aunque est¨¦ mal que lo diga, es una tarea de enormes proporciones. Preg¨²ntense a s¨ª mismos cu¨¢ntas veces se mueven por la noche. No me refiero a ir de un sitio a otro (por ejemplo, ir al cuarto de ba?o, aunque eso tambi¨¦n): simplemente, cu¨¢ntas veces mueven una mano, un pie, con cu¨¢nta frecuencia se rascan varias partes del cuerpo antes de caer dormidos, de qu¨¦ forma tan inconsciente cambian de posici¨®n ligeramente hasta encontrar la m¨¢s c¨®moda. Imaginen por un instante que se ven obligados a yacer absolutamente inm¨®viles, boca arriba -que no es la mejor postura para dormir, desde luego, pero es la ¨²nica que puedo tolerar- durante siete horas ininterrumpidas, y que tienen que discurrir formas de hacer que ese calvario sea tolerable, no s¨®lo una noche, sino el resto de su vida.

Mi soluci¨®n ha sido repasar mi vida, mis ideas, mis fantas¨ªas, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi mente del cuerpo en el que est¨¢ encerrada. Estos ejercicios mentales tienen que ser suficientemente interesantes para retener mi atenci¨®n y ayudarme a superar un picor insufrible en el o¨ªdo o en los ri?ones; pero tambi¨¦n tienen que ser suficientemente aburridos para servir de preludio y ayuda al sue?o. Me ha costado cierto tiempo ver que este proceso era una buena alternativa al insomnio y la incomodidad f¨ªsica, y no es infalible, ni mucho menos. Pero de vez en cuando me asombra, al pensar en ello, con qu¨¦ facilidad parezco estar soportando, noche tras noche, semana tras semana, mes tras mes, lo que antes era una tortura nocturna casi insoportable. Me despierto exactamente en la misma postura, el mismo estado de ¨¢nimo y la misma desesperaci¨®n suspendida con los que me acost¨¦, lo cual, dadas las circunstancias, puede considerarse un triunfo importante.

El efecto acumulativo de esta existencia de cucaracha resulta insufrible, aunque encuentre la manera de superar una noche concreta. "Cucaracha", desde luego, es una alusi¨®n a La metamorfosis de Kafka, en la que el protagonista se despierta una ma?ana y descubre que se ha convertido en un insecto. El tema fundamental de la historia consiste tanto en las reacciones y la incomprensi¨®n de su familia como en el relato de sus propias sensaciones, y es dif¨ªcil resistirse a la idea de que hasta el amigo o el familiar m¨¢s generoso y cari?oso es incapaz de comprender la sensaci¨®n de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus v¨ªctimas. La impotencia es humillante incluso en una crisis pasajera; imag¨ªnense o recuerden alguna ocasi¨®n en la que se han ca¨ªdo o han necesitado ayuda f¨ªsica de desconocidos. Ahora piensen en la reacci¨®n de la mente al saber que la impotencia especialmente humillante de la ELA es una condena perpetua (en relaci¨®n con estas situaciones, hablamos alegremente de condenas a muerte, pero la verdad es que la muerte ser¨ªa un alivio).

La ma?ana trae cierto respiro, aunque el hecho de que la perspectiva de cambiarse a una silla de ruedas para pasar el resto del d¨ªa le eleve a uno el ¨¢nimo dice bastante del solitario viaje de la noche. Tener algo que hacer, en mi caso algo puramente cerebral y verbal, es una distracci¨®n saludable, aunque s¨®lo sea en el sentido casi literal de que ofrece una oportunidad de comunicarme con el mundo exterior y expresar en palabras, a menudo airadas, las irritaciones y frustraciones acumuladas que me produce la debilidad f¨ªsica.

La mejor forma de sobrevivir a la noche ser¨ªa tratarla como el d¨ªa. Si yo pudiera encontrar a alguien que no tuviera nada mejor que hacer que hablar conmigo toda la noche sobre algo lo bastante distra¨ªdo como para mantenernos despiertos a los dos, lo buscar¨ªa. Pero, en esta enfermedad, uno es tambi¨¦n consciente, en todo momento, de la necesaria normalidad que tienen las vidas de los dem¨¢s: su necesidad de ejercicio, entretenimiento y sue?o. As¨ª que mis noches, a primera vista, se parecen a las de otras personas. Me preparo para acostarme; me acuesto; me levanto (o, mejor dicho, me levantan). Las horas que transcurren en medio son, como la propia enfermedad, incomunicables.

Supongo que deber¨ªa estar al menos un poco satisfecho de haber encontrado dentro de m¨ª mismo un mecanismo de supervivencia de ¨¦sos sobre los que la mayor¨ªa de la gente normal s¨®lo puede leer en historias sobre cat¨¢strofes naturales o celdas de aislamiento. Y es verdad que esta enfermedad tiene una dimensi¨®n enriquecedora: gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria -que ya era bastante buena- ha mejorado considerablemente, con la ayuda de t¨¦cnicas adaptadas del "palacio de la memoria" descrito de forma tan intrigante por Jonathan Spence. Pero es bien sabido que las peque?as satisfacciones que compensan por algo son pasajeras. No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, fr¨ªo e implacable. Los placeres de la agilidad mental est¨¢n sobrevalorados, como es inevitable -me parece ahora-, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de ¨¢nimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no f¨ªsicas cuando lo f¨ªsico falla. Es in¨²til. Una p¨¦rdida es una p¨¦rdida, y no se gana nada llam¨¢ndola con un nombre m¨¢s bonito. Mis noches son interesantes; pero podr¨ªa vivir muy bien sin ellas.

? 2010 Tony Judt Traducci¨®n de Mar¨ªa Luisa Rodr¨ªguez Tapia Traducci¨®n de Mar¨ªa Luisa Rodr¨ªguez Tapia.