?Asumir la estatura o luchar en el quir¨®fano?

Miguel Gonz¨¢lez recuerda que un ni?o con acondroplasia, la principal displasia ¨®sea que provoca el enanismo, le cont¨® un d¨ªa que escog¨ªa a sus amigos en funci¨®n del piso en el que viv¨ªan, porque si era m¨¢s arriba del segundo no podr¨ªa llegar al interfono. Gonz¨¢lez, uno de los patronos fundadores de la Fundaci¨®n ALPE, es el padre de Javier, un chico acondropl¨¢sico de 14 a?os que estudia en el colegio El Pardo de Madrid y al que le gusta salir con sus amigos de fiesta. Javier lleva 20 d¨ªas en silla de ruedas porque se ha sometido a una operaci¨®n de alargamiento ¨®seo para crecer 30 cent¨ªmetros que le har¨¢n la vida algo m¨¢s f¨¢cil.

Los acondropl¨¢sicos creen que la sociedad no est¨¢ preparada para la gente de talla peque?a. No es lo mismo vivir con 125 cent¨ªmetros que con 150. Tampoco buscan huir de sus se?as de identidad. Quieren poder sacar dinero de un cajero o coger el ascensor sinti¨¦ndose aut¨®nomos. Pero ante todo, reclaman llevar una vida digna sin discriminaci¨®n en una sociedad donde el tama?o s¨ª importa y a¨²n se se?alan las diferencias.

En Espa?a hay entre 3.000 y 4.000 afectados por la enfermedad

Se encuentran en un entorno sin preparaci¨®n humanista

Javier habla con seguridad de la decisi¨®n de operarse. Sabe que pasar¨¢n ocho o 10 a?os hasta que finalice el proceso de alargamiento tras seis operaciones; dos de tibia, dos de f¨¦mur y dos ¨²ltimas de h¨²mero. "Sab¨ªa a lo que me enfrentaba porque hab¨ªa hablado con gente, pero para m¨ª cada cent¨ªmetro que gano es un logro", cuenta con optimismo a pesar de que a¨²n le quedan varios meses en la silla de ruedas.

La acondroplasia es muy poco conocida desde el punto de vista m¨¦dico y social y es la forma m¨¢s frecuente de enanismo, casi el 90% de las personas de talla peque?a lo son por acondroplasia. Se trata de una alteraci¨®n ¨®sea de origen cromos¨®mico que se caracteriza porque todos los huesos largos est¨¢n acortados sim¨¦tricamente siendo normal la columna vertebral. Por eso, provoca un crecimiento desproporcionado del cuerpo. Se calcula que en Espa?a hay entre 3.000 o 4.000 acondropl¨¢sicos aunque no existe un registro oficial a pesar de que la fundaci¨®n ALPE lleva a?os reclam¨¢ndolo. S¨ª est¨¢ estad¨ªsticamente probado que nace un acondropl¨¢sico entre 15.000 y 20.000. Seg¨²n datos del INE de 2009, de 518.967 nacimientos, habr¨ªa 30 casos de acondroplasia.

M¨¢s conocida como enanismo, esta enfermedad es una fuente de estigmatizaci¨®n social. Ser peque?o y tener los rasgos f¨ªsicos caracter¨ªsticos es percibido en muchos contextos sociales y por muchas personas como una caracter¨ªstica peyorativa. La mofa, la burla siempre ha ido unida al enanismo. "La principal barrera es la discriminaci¨®n social, la mental, la asociaci¨®n con la bufonada, con espect¨¢culos peyorativos y es la m¨¢s dif¨ªcil de combatir", asegura Carlos Due?as, fundador de la Asociaci¨®n Peque?os Gigantes de Colombia, que ha viajado desde Bogot¨¢ junto a su familia para asistir al IV Congreso Internacional de Acondroplasia celebrado en Gij¨®n el fin de semana pasado.

Miguel Gonz¨¢lez, que hace 10 a?os puso en marcha ALPE junto a otras dos familias tras comprobar que en Espa?a hab¨ªa un vac¨ªo, cree que el acondropl¨¢sico se enfrenta a una falta de preparaci¨®n humanista de la sociedad. "Hasta que no te toca un tema como este no te das cuenta de la falta de principios y de sensibilidades que la gente tiene por c¨®mo te pueden mirar o despreciar. Una de las grandes ventajas que podemos tener los acondropl¨¢sicos es el crecimiento interior. Quiz¨¢ por fuera no podemos, pero por dentro, s¨ª", explica Gonz¨¢lez.

Mientras en pa¨ªses como Estados Unidos se reivindica con un orgullo que roza el radicalismo la palabra enano y son contrarios al alargamiento ¨®seo, en Espa?a, se lucha por el respeto social y por una mayor calidad de vida. "Creo que la palabra enano nos simplifica mucho la vida, no tienes que andar explicando lo que es la acondroplasia, pero se usa de forma peyorativa. El problema del enano es que es la ¨²nica discapacidad que provoca burla todav¨ªa", reconoce Jos¨¦ Ayala, uno de tantos padres implicados en la acondroplasia. Desde que detectaron a su hijo la enfermedad nada m¨¢s nacer, Ayala no ha cejado en su intento de lucha contra la discriminaci¨®n. Lucas, de nueve a?os, no llega al metro de estatura pero su padre dice que en casa trepa por sitios inauditos para llegar a donde quiere. A principios de 2011 se operar¨¢ para llegar a 1,50.

Actualmente, para la mayor¨ªa de los padres de ni?os acondropl¨¢sicos, la cirug¨ªa es la mejor opci¨®n para mejorar la calidad de sus vidas. Aunque existen l¨ªneas de investigaci¨®n para lograr desbloquear el receptor en un cromosoma que impide que el cart¨ªlago se convierta en hueso.

El Instituto Universitario De-xeus de Barcelona es uno de los principales centros de referencia para las operaciones de alargamiento ¨®seo. Ignacio Ginebreda, especialista en cirug¨ªa ortop¨¦dica y traumatolog¨ªa, lleva 25 a?os haciendo crecer a la gente peque?a. Por su consulta han pasado un grupo de 160 ni?os. Pr¨¢cticamente, el 100% aseguran que se volver¨ªan a operar. "Acabamos de presentar un estudio donde personas que llevan 10 o 12 a?os alargadas nos cuentan su satisfacci¨®n. El ¨²nico inconveniente que tiene la operaci¨®n es que son procesos demasiados largos, pero mejorar¨¢. Estamos tratando de acortar los tiempos de la regeneraci¨®n ¨®sea", se?ala Ginebreda.

El proceso es complejo pero ahora es mucho menos agresivo que hace unos a?os y se debe empezar a operar entre los ocho y 14 a?os. Normalmente, se empieza por el alargamiento de la tibia, donde se consiguen 15 cent¨ªmetros de una forma progresiva. Se rompe el hueso por un sitio determinado, se coloca un fijador externo con unos clavos y se coloca un aparato externo para hacer una rotaci¨®n a una velocidad de un mil¨ªmetro al d¨ªa, medio milimetro cada 12 horas. Para conseguir estos 15 cent¨ªmetros se tardan cinco meses. Cuando se operan la tibia y el f¨¦mur, los acondropl¨¢sicos deben estar en silla de ruedas unos meses.

Despu¨¦s de cinco meses, la tibia est¨¢ alargada pero no consolidada, por eso, se tiene que esperar cuatro meses m¨¢s para que se consolide y hacer la rehabilitaci¨®n con fisioterapia para que se recupere. Este mismo proceso se repite con el f¨¦mur y el h¨²mero. En total, se logran 30 cent¨ªmetros. Desde que empieza una operaci¨®n hasta que se logra el alargamiento final transcurren entre cuatro y seis a?os de promedio.

A pesar de que la operaci¨®n est¨¢ cubierta por la Seguridad Social, el problema llega cuando un paciente de Galicia, por ejemplo, no quiere operarse en su comunidad aut¨®noma porque cree que hay menos experiencia y quiere hacerlo en Barcelona, Pamplona o M¨¢laga donde se encuentran los especialistas con mayor n¨²mero de operaciones realizadas.

La complejidad de esta enfermedad hace que la experiencia sea un grado, por eso, los acondropl¨¢sicos piden un centro de referencia ¨²nico. "El 80% de las personas han sido operadas normalmente para aliviar compresiones medulares. El problema es que hace falta un centro de referencia con personal m¨¦dico especialista y familiarizado", explica Carmen Alonso, coordinadora y fundadora de ALPE. Hoy por hoy, existe un protocolo e intenci¨®n institucional para poner en marcha ese centro de referencia. Pero en el caso de que el paciente tenga que pagar el proceso de alargamiento, este cuesta unos 100.000 euros, 30.000 euros por operaci¨®n.

Natacha de Quesada lleva viendo en los ocho a?os que ejerce como pediatra de la Fundaci¨®n ALPE a 216 ni?os con acondroplasia. Cuenta que la mayor¨ªa de los que pasan por su consulta quieren operarse porque lo ven como algo normal. "Est¨¢n en contacto con otros ni?os, porque son muy sociables, y saben en qu¨¦ consiste la operaci¨®n y lo ven menos complicado de lo que lo hacen los padres", cuenta.

No solo existen los obst¨¢culos arquitect¨®nicos, la principal barrera para los acondropl¨¢sicos es la social. En este sentido, ALPE cree que los espect¨¢culos de toreros bomberos son una aberraci¨®n contra la dignidad de la persona. Una de las principales batallas de esta fundaci¨®n, referente en Am¨¦rica Latina y en Europa, es que no se financien con dinero p¨²blico como lo hacen muchos Ayuntamientos espa?oles. La fundaci¨®n logr¨® que en Madrid no se lleven a cabo estos espect¨¢culos.

Rafael Burgos tiene 51 a?os y es acondropl¨¢sico. Bromea con su 1,47 de estatura, "sin operarme ya soy alto", recalca. Es profesor desde hace 26 a?os de inform¨¢tica en un instituto en Alca?iz (Teruel). Cuenta que al principio les choca a sus alumnos verle cuando llega a clase. Las miradas y las risas dan paso a una relaci¨®n normal cuando se han acostumbrado. Rafael tiene tres hermanos m¨¢s, uno 10 a?os mayor que ¨¦l con acondroplasia que trabaj¨® como torero bombero durante muchos a?os. Est¨¢ en contra de este tipo de espect¨¢culos, pero entiende que su hermano lo hiciera: "Eran otros tiempos. Muchas familias no pod¨ªan darte una educaci¨®n y quiz¨¢ lo m¨¢s f¨¢cil era optar por ese camino, no quedaba otro remedio".

A la pregunta de si habr¨ªa optado por operarse hoy si le hubieran dado la oportunidad, responde: "Seguramente me hubiera atrevido pero tengo dudas con el alargamiento. Queremos que se nos respete y creemos que con 30 cent¨ªmetros m¨¢s se nos va a respetar, pero no es as¨ª, porque vas a seguir siendo acondropl¨¢sico".

La discriminaci¨®n laboral tambi¨¦n sacude a las personas con enanismo porque no reciben las mismas oportunidades para ser empleados que otras personas. Seg¨²n un estudio realizado por el psic¨®logo Saulo Fern¨¢ndez Arregui para la Fundaci¨®n ALPE, muchas personas son llamadas a las entrevistas por sus curr¨ªculos pero muy pocas veces son contratadas una vez que el entrevistador percibe el enanismo.

Lorena de la Fuente, madrile?a de 25 a?os, se sinti¨® discriminada cuando se puso a buscar trabajo. Ahora se encarga de llevar las n¨®minas en una empresa de limpieza y est¨¢ contenta. Se oper¨® a los ocho a?os tras decidirlo a los cuatro despu¨¦s de ver un reportaje en la televisi¨®n sobre alargamientos. "Lo tuve clar¨ªsimo. Ten¨ªa una hermana menor que yo que me sacaba una cabeza y media y eso me daba mucha rabia. As¨ª que le ped¨ª a mi madre que me dejara operarme", recuerda.

Todos coinciden en que la sociedad ha mejorado, pero a¨²n queda camino por recorrer. "Tengo asumido lo que tengo. Desde peque?a me dijeron que era acondropl¨¢sica y me aprend¨ª bien el t¨¦rmino, pero no me molesta la palabra enanismo", aclara De la Fuente.