Conviviendo entre pictogramas

Goizalde es una villa grande y moderna situada junto al Oncol¨®gico de San Sebasti¨¢n en la que conviven de forma independiente 14 autistas, siete en la planta de arriba y otros siete en la de abajo. Siete monitores de Gautena, la Asociaci¨®n Guipuzcoana de Autismo, se reparten las 24 horas del d¨ªa en tres turnos para supervisarles. Cada autista dispone de su propia habitaci¨®n, amplia porque necesitan espacio para moverse, decorada con objetos personales y con muchos carteles, porque entienden muy bien lo visual y, sin embargo, la mayor¨ªa retrae la expresi¨®n verbal.

Ander, un joven robusto de 24 a?os con cara de ni?o grande, saca del bolsillo un bloc plastificado lleno de pictogramas con los que comunicarse. Es uno de los 14 residentes en Goizalde. Tiene dificultades para hablar, pero se esfuerza insistentemente para indicar que quiere ir a El Corte Ingl¨¦s -se?ala el correspondiente pictograma- a comprar leche, Cola Cao y galletas.

Uno de cada 290 ni?os vascos padece un trastorno del espectro autista

"Con los padres se trabajan los puntos fuertes", apunta un psiquiatra

Jimi Brosa, responsable de ocio y de familias de Gautena, explica que una de las cosas que m¨¢s le gusta a Ander es ir de compras con su madre los fines de semana. "Los autistas necesitan una planificaci¨®n del d¨ªa y verlo visualmente. Por eso, las agendas con im¨¢genes funcionan muy bien con ellos", explica. "Cuando no saben lo que viene se ponen muy nerviosos y a veces tienen comportamientos destructivos. En situaci¨®n de dificultad se atascan y lo pasan fatal. Son personas con tendencia a sufrir ansiedad", a?ade.

La incidencia del autismo en Euskadi se halla por encima de lo que antes se cre¨ªa ya que cada vez se diagnostica con mayor precisi¨®n y mayor rapidez. Tambi¨¦n se han empezado a ver m¨¢s casos leves dentro del espectro de los autismos. Se calcula que que uno de cada 290 ni?os en Guip¨²zcoa padece alg¨²n tipo de autismo, cifra extrapolable a Vizcaya y ?lava, seg¨²n las asociaciones de estas dos provincias.

Ander quiere comunicarse, pero su cerebro no sabe qu¨¦ pauta seguir. "Para los autistas, relacionarse es una situaci¨®n complicada implica una exigencia y seguir unas normas que no entienden. Por eso, algunos la evitan, se aislan y otros lo hacen de manera inapropiada, pero lo intentan", explica Brosa. No es el caso de Yanire, de 27 a?os y caracter bromista, quien hace lo posible por que se la entienda mientras recorre su habitaci¨®n. Tiene dificultades motoras y est¨¢ operada del sistema digestivo, lo que le impone una dieta rigurosa que no le impide disfrutar de su obsesi¨®n: la comida.

Las enfermedades dentro del espectro del autismo conllevan un trastorno general del desarrollo que implica dificultades de comunicaci¨®n y, en la mayor¨ªa de los casos, una discapacidad intelectual. Distintas alteraciones gen¨¦ticas derivan en diferentes tipos del mal. El s¨ªndrome de Asperger, por ejemplo, no va acompa?ado de una discapacidad mental.

La alarma para los padres salta en los tres primeros a?os de vida del ni?o, cuando les preocupa que no mantenga una relaci¨®n emp¨¢tica con la mirada, de atenci¨®n, y que no se muestre receptivo. Para los especialistas, lo m¨¢s importante es que la familia entienda c¨®mo hay que tratar al ni?o una vez diagnosticado el autismo. Se desarrollan herramientas para que los padres pueden utilizar con sus hijos y as¨ª dispongan cada vez de m¨¢s informaci¨®n. "No se trabajan los puntos d¨¦biles, sino los fuertes. Hacemos un perfil del ni?o y de las personas importantes en su vida para que sepan lo que tienen que hacer", explica Ignacio Gallano, psiquiatra de Gautena. "Se trata de elaborar el libro de instrucciones del ni?o, porque el problema es no saber c¨®mo actuar", abunda.

Los hogares de grupo, como se conocen las viviendas especializadas para acoger a autistas, est¨¢n pensadas como una opci¨®n a partir de los 18 a?os. El programa naci¨® para apoyar a los enfermos con familias desestructuradas o hu¨¦rfanos y con patolog¨ªas complicadas. Ahora, adem¨¢s, se incorporan j¨®venes y adultos para darles una oportunidad de ser m¨¢s indepedientes, a la vez que ofrecer un desahogo a sus familiares.

Durante el d¨ªa, los residentes en estos hogares suelen ir a los centros, algunos de trabajo, que tiene cada asociaci¨®n y por las tardes realizan actividades en peque?os grupos, como deporte, paseos o salidas culturales. "En la edad adulta hay muchas m¨¢s dificultades para que los autistas se integren en la sociedad. Cuando son peque?os est¨¢n m¨¢s apoyados, porque van a colegios y participan en programas de integraci¨®n con otros ni?os", asegura Gallano.

Goizalde es una de las cinco casas que tiene Gautena en Guip¨²zcoa, financiadas por la Diputaci¨®n y Kutxa, y ha creado un centro de estancias temporales. En Vizcaya, la asociaci¨®n Apnabi dispone de cuatro viviendas financiadas por la Diputaci¨®n, que mantiene a su vez otras dos residencias. ?lava es la ¨²nica provincia vasca sin viviendas para autistas. La ¨²nica opci¨®n son residencias donde conviven personas con varias patolog¨ªas.