La vida en positivo de Guille

Llegaron al mundo con un mes de diferencia: en junio de 1981, el Centro de Control de Enfermedades de EE UU (CDC) advert¨ªa de que hab¨ªa detectado un inexplicable aumento de casos de neumon¨ªa entre la poblaci¨®n gay de San Francisco. En julio, en la provincia de Madrid, naci¨® Guille. Lo m¨¢s probable es que sus padres no hubieran reparado en aquella informaci¨®n, que sali¨® peque?a en los peri¨®dicos de la ¨¦poca. Y de hecho, vivieron 25 a?os ajenos, seguramente sintiendo que esa enfermedad -que luego se bautiz¨® como sida, y de la que en 1985 se supo que la causaba un virus, el VIH- no les afectaba de cerca.

En estos 30 a?os, el VIH se ha hecho famoso. Y fuerte. Ha sido sin¨®nimo de muerte, de desesperaci¨®n, de marginaci¨®n, pero tambi¨¦n de solidaridad, de lucha y de reivindicaci¨®n. Si los virus celebraran su cumplea?os (nueve genes dan para hacer mucho da?o, pero no para soplar velas), este podr¨ªa hacerlo satisfecho: ha llegado a todo el mundo, infecta ya a 33 millones de personas -unas 130.000 en Espa?a- y no hay, de momento, vacuna o cura. Solo unos tratamientos que hay que tomar de por vida para controlarlo. Son los famosos c¨®cteles que han conseguido que en unos pa¨ªses -los ricos- se hable ya de enfermedad cr¨®nica. Pero a la vez, la existencia de estas combinaciones de medicamentos que revolucionaron la manera de tratar el sida a mediados de los noventa supone una afrenta y aumenta la desesperaci¨®n de los siete millones de enfermos -la mayor¨ªa africanos- que los necesitan, saben que existen, pero no pueden pag¨¢rselos. Y ello a pesar de que las presiones de la sociedad civil (de las ONG, para hablar claro) han conseguido que pr¨¢cticamente todos los laboratorios implicados hayan puesto en marcha pol¨ªticas de ventas bonificadas o a precio de coste para rebajar su precio. As¨ª, mientras una combinaci¨®n de primera l¨ªnea -la que se da cuando ya el sistema inmunitario empieza a deteriorarse- cuesta en Espa?a unos 8.000 euros anuales (que pagan las Administraciones), en ?frica un tratamiento parecido puede conseguirse por 300 euros... si se tiene el dinero o hay una ONG cerca que lo financie.

"El m¨¦dico no me lo dijo a la cara... No est¨¢n preparados para dar esta noticia"

"Los padres se asustan y se echan la culpa, se preguntan qu¨¦ han hecho mal"

"El sida social trae el miedo, miedo al rechazo, a que no te den un beso"

"La ciencia va m¨¢s deprisa que los prejuicios. Por eso hay que dar la cara"

Guille no sabe c¨®mo va a celebrar su cumplea?os. Solo tiene claro que si sigue con su rutina de los ¨²ltimos tres a?os, a las 16.15 tendr¨¢ su peque?o momento sida: la ingesta de las tres pastillas que le permiten mantener el virus bajo control. Ser¨¢ un gesto de recuerdo y de rebeld¨ªa. Como tantos de los que ha tenido que adoptar desde que sabe que tiene VIH, una infecci¨®n que le lleg¨® "por una relaci¨®n sin protecci¨®n", y ante la que no quiere sentirse culpable. Su actitud ante la enfermedad y el impacto que esta ha tenido en su vida han sido retratados por el fot¨®grafo Sergi Magalef. Las im¨¢genes, acompa?adas por textos del periodista Marcos Rebollo, forman la exposici¨®n La vida sigue, que podr¨¢ verse a finales de mes en Madrid.

La infecci¨®n

Todo empez¨® hace cuatro a?os. El VIH iba por un camino, y Guille, que se autodefine como "un gay informado", hac¨ªa todo lo posible por no tener un encontronazo con ¨¦l. "Siempre tomaba precauciones, pero por una vez que no lo hice...". El joven no quiere dar muchos detalles de aquel momento, aunque asegura que sabe perfectamente cu¨¢ndo se infect¨®. Bueno, lo sabe ahora. Entonces solo supo que se encontraba fatal. "Era la primoinfecci¨®n, la primera manifestaci¨®n de la llegada del virus al organismo. Ten¨ªa fiebre, dolores, cansancio. No pod¨ªa comer. Me molestaba tanto al tragar que no pod¨ªa ni beber agua. As¨ª que ped¨ª que me ingresaran. Me dijeron que era una mononucleosis, que se quitar¨ªa sola, pero no se me quitaba".

El virus no dio la cara en los primeros an¨¢lisis. "Estaba en el periodo ventana", explica, "el tiempo que tarda la infecci¨®n en verse en los an¨¢lisis". Y a falta de una causa a la que achacar el malestar, le mandaron al psic¨®logo. "Como no com¨ªa, cre¨ªan que ten¨ªa anorexia", cuenta.

Meses despu¨¦s, el virus apareci¨®. "El m¨¦dico me dio un sobre con el informe donde lo pon¨ªa: 'VIH: +'. No me lo dijo a la cara. Los m¨¦dicos de primaria no est¨¢n preparados para dar esta noticia. Nadie te informa. Piensas que es lo m¨¢s funesto que te puede suceder".

Las asociaciones de afectados creen que ese primer momento es fundamental para el paciente. Se enfrentan a algo nuevo que, mientras no aparezca una cura -y no parece que vaya a aparecer a medio plazo- va a estar con ellos toda la vida. Por eso, muchas tienen sus propios servicios para hacerse la prueba, donde no solo se da un sobre, sino que se explican las opciones futuras, el posible devenir de la infecci¨®n, y se orienta acerca de d¨®nde ir. Porque no todos evolucionan igual. Se calcula que desde que el virus se asienta en una persona hasta que esta empieza a notar sus efectos pasan unos cuatro a?os de media. Es decir, que el virus puede estar proliferando y destruyendo el sistema inmunitario sin que uno se d¨¦ cuenta durante ese tiempo, salvo que se haga la prueba. Por eso, en Espa?a, casi un 40% de las personas se enteran tarde de que tienen el virus. Es lo que se llama el doble diagn¨®stico: saber a la vez que se tiene el VIH y que ya se ha desarrollado sida, es decir, que ya las defensas han ca¨ªdo tanto que se puede sufrir una infecci¨®n que otras personas no tendr¨ªan, desde c¨¢ndidas (un hongo que invade la boca y el es¨®fago y hace muy doloroso comer o beber) hasta tuberculosis, neumon¨ªas, diarreas de diversas causas o sarcoma de Kaposi, un virus que causa un c¨¢ncer de piel (y de ¨®rganos internos) que deja al afectado lleno de manchas.

Pas¨® un a?o hasta que Guille empez¨® a recuperarse. Un a?o de diarreas, "a merluza y arroz blanco, so?ando con lentejas y chocolate". Tan fuertes que "no me atrev¨ªa a salir a la calle". Quiz¨¢ por eso, en la comida que acompa?a a esta entrevista, se decide a probar platos que nunca ha comido, como si, todav¨ªa hoy, tuviera que recuperar el tiempo y los sabores perdidos.

"Ahora estoy bien. La carga viral es indetectable [lo que quiere decir que casi no hay virus en su sangre] y las defensas est¨¢n a un nivel casi normal, en 700", dice. Es el mantra de los infectados. Carga viral (copias de virus en mililitro de sangre) y n¨²mero de CD4, el tipo de leucocitos (los gl¨®bulos blancos) que quedan en el mismo volumen. "Una persona sana tiene alrededor de mil", explica el siempre pedag¨®gico Guille. El l¨ªmite inferior para no tener problemas de salud est¨¢ alrededor de 300. Es el l¨ªmite a partir del cual, haya habido complicaciones o no, se recomienda medicarse. Y que est¨¢ siempre en discusi¨®n. "Lo ideal ser¨ªa dar la medicaci¨®n a todos", opina Guille, pero ser¨ªa demasiado caro. Un reciente estudio demuestra que hacerlo as¨ª tiene un doble efecto: protege al infectado y, como reduce hasta casi cero el virus circulante en la sangre, impide su transmisi¨®n. "Protege un 96%, casi como un cond¨®n", dice.

Esta situaci¨®n es la de la mayor¨ªa de los afectados en Espa?a. O por lo menos, de la mayor¨ªa de los que saben que est¨¢n infectados (hay un 33% que lo ignora) y siguen el tratamiento. La mejor¨ªa es tanta que hay estudios, como el que dirige Jorge del Romero en el Centro Sandoval de Madrid, que demuestran que con el adecuado control se pueden tener incluso hijos de manera natural sin transmitir el virus a la pareja o al beb¨¦. Su trabajo es una referencia mundial, y sigue en marcha, porque cada vez hay m¨¢s parejas en las que uno de los miembros tiene el VIH, pero que, seg¨²n pasa el tiempo y aumentan las expectativas de tener una vida mejor, se plantean un futuro como el de los dem¨¢s: con hijos. Del Romero lo ha conseguido ya en 160 ni?os, parte de cuyas fotos est¨¢n en las paredes de su despacho, como un trofeo de vida.

El trabajo

Aquella infecci¨®n trunc¨® la carrera profesional de Guille. Licenciado en literatura, tuvo que dejar de trabajar. "Desde entonces he hecho de todo lo que me ha salido. Ahora estoy en el paro". Le gustar¨ªa trabajar de educador social, pero teme que en "la Comunidad de Madrid no hay oferta". Adem¨¢s, se dedique a lo que se dedique, siempre va a tener que contar con cierta complicidad de sus jefes. "Cada tres meses tengo que ir a revisi¨®n, y una vez al mes, a por medicaci¨®n a la farmacia del hospital. Eso implica faltar unas horas. Luego est¨¢ el momento de tomarse las pastillas. Si lo haces en p¨²blico, te preguntan, tienes que dar explicaciones". Por eso ¨¦l entiende que, ir¨®nicamente, haya quien rechace los mismos medicamentos que le salvar¨¢n la vida. "La gente no quiere que el VIH tenga una presencia en su vida, y las pastillas son el recordatorio permanente de que est¨¢s infectado, de que algo te pasa".

El trabajo es de los mayores problemas actualmente de los afectados. Por un lado, porque los veteranos, sobre todo los que se infectaron por compartir jeringuillas para inyectarse droga, tienen un gran vac¨ªo en su historia laboral. "Para muchos, las ONG han sido una fuente de autoempleo", dice Guille, que ha colaborado con varias organizaciones -la ¨²ltima, Madvihda-. Por eso a ¨¦l le preocupan los recortes, como el de la Comunidad de Madrid, que las ha dejado sin subvenciones. "Si cierran, ser¨¢ un desastre, para ellos y para toda la gente a la que atienden".

Luego est¨¢ la situaci¨®n de quienes tienen un puesto de trabajo. "Han de disimular. Si la empresa te hace reconocimientos, se buscan excusas para no pasarlo. Si se viaja, hay que asegurarse de que se llevan las pastillas", relata. "El 30% de los casos que han llegado al Observatorio de Derechos Humanos de RedVIH -una federaci¨®n nacional de ONG- son todav¨ªa en 2011 por problemas de discriminaci¨®n en el trabajo", cuenta. El m¨¢s reciente, el de Francisco M., expulsado de una gestora de hipotecas a las cuatro horas de que alguien abriera el correo en el que le dec¨ªa a su jefe que ten¨ªa VIH. Guille, siempre informado y reivindicativo, conoce el caso. Y no puede evitar lamentarse indignado: "?Hasta cu¨¢ndo vamos a estar as¨ª?". O llevar el asunto al terreno personal: "?Y si no consigo un trabajo por estar as¨ª?".

Los amigos

"?Claro que tengo amigos!". Aunque en las fotos se le vea solo y serio -"acababa de perder un trabajo"-, Guille defiende que su vida no es as¨ª. "Hay de todo, gais y heteros, pero los gais llevan lo del VIH peor", aclara. Y al intentar explicarlo, no puede dejar de sacar su parte profesoral, de activista comprometido. "Ellos piensan que no les afecta directamente, que ya lo han aprendido todo, que est¨¢n a salvo, pero eso no es verdad. Proporcionalmente, hay muchos m¨¢s diagn¨®sticos de VIH entre personas homosexuales [se calcula que lo son el 10% de los gais en Espa?a, seg¨²n el Ministerio de Sanidad]. Y yo les rompo los estereotipos, tengo aspecto sano, tengo sexo, soy joven, no soy promiscuo".

Respecto a los heterosexuales, aclara que sienten que no les afecta tanto porque lo ven "a¨²n m¨¢s lejano". "Como si no fuera con ellos..., cuando ellos tambi¨¦n est¨¢n expuestos", dice.

En 2009, el Sistema Nacional de VIH/Sida, con datos de nueve comunidades, registr¨® 9.000 nuevas infecciones (lo que permite suponer que en Espa?a son el doble), de las que el 77% se dieron en hombres. De ellos, la mitad gais (u "hombres que han tenido sexo con hombres", como se les clasifica oficialmente para no dejarse fuera a quienes no se identifican como homosexuales, aunque tengan espor¨¢dicamente relaciones de este tipo). "Gente de toda clase; nadie est¨¢ exento", comenta Guille.

Al hablar de estas relaciones de amistad, tan importantes a cualquier edad, aunque probablemente m¨¢s en la juventud, aparece un tema recurrente en el discurso de Guille, tan estructurado que hasta se ha tra¨ªdo folios con notas a la entrevista. "La gran mayor¨ªa de mis amigos claro que saben que soy seropositivo; me gusta que me conozcan". Pero eso no quiere decir que vaya por ah¨ª dici¨¦ndoselo a todo el mundo. "No me veo en la obligaci¨®n. Lo hago cuando me apetece. Hay que escoger cu¨¢ndo y c¨®mo. Porque con los amigos, o en el trabajo, te pasas la vida saliendo del armario. Cada vez que te presentan a alguien nuevo tienes que plantearte qu¨¦ le dices, y si se lo cuentas, responder a '?desde cu¨¢ndo lo sabes?', '?c¨®mo lo cogiste?', '?me lo puedes pegar a m¨ª?", cuenta un poco harto. "Hay mucha ignorancia. Esto es como lo de decir que eres gay, tienes que estar todo el tiempo saliendo del armario. Cada vez que conoces a alguien, te lo tienes que plantear: '?Se lo digo? ?C¨®mo se lo va a tomar?'. Claro que si se lo va tomar mal, mejor saberlo cuanto antes, porque ser¨¢ que no merece la pena".

La familia

Este es, quiz¨¢, el ¨²nico aspecto en el que Guille duda. Se cierra. Se nota que preferir¨ªa no tratar mucho el tema. En los textos que acompa?an las fotos en la exposici¨®n se menciona que sus padres reaccionaron mal cuando se enteraron. Pero ha pasado tiempo, y ¨¦l ya ha tenido oportunidad para elaborar su respuesta. "Es normal, se asustan, piensan que te vas a morir antes que ellos. Y est¨¢ la culpa. Se preguntan qu¨¦ han hecho mal". La soluci¨®n vino, aunque sea a medias, al llevarlos al hospital a hablar con los m¨¦dicos. "Les explicaron que es una enfermedad cr¨®nica, y lo van asumiendo".

Hay una tierna excepci¨®n en su abuela. "La adoro. Sabe que soy gay, pero no lo del VIH. Un d¨ªa me dijo que tuviera cuidado 'con el VHS".

A pesar de ello, Guille no dud¨® en decirles enseguida a sus padres lo que le pasaba. De hecho, tuvo que volver a vivir con ellos cuando perdi¨® el trabajo. "Pens¨¦ que era mejor que lo supieran, por si iba a necesitar su ayuda". Una ayuda que no es solo econ¨®mica o afectiva. A veces, hay que cuidar. Porque la cronicidad del VIH no implica que no haya complicaciones, incluso mortales. Algunos, si el tratamiento no les funciona o si se han enterado ya tarde, se quedan por el camino. En Espa?a les sucede a unas 2.500 personas al a?o. No hay cifras exactas. Seg¨²n el INE, en 2008 se atribuyeron directamente al sida o al VIH 1.211 defunciones (947 hombres y 264 mujeres), pero los expertos creen que en verdad las muertes relacionadas con esta infecci¨®n son el doble, porque hay enfermedades -tuberculosis, neumon¨ªas, algunos tumores- que pueden ser mortales y est¨¢n relacionadas con el virus, pero que en los certificados de defunci¨®n no figuran as¨ª.

La pareja

"He tenido parejas, y claro que han sabido que tengo VIH. ?Qu¨¦ tipo de parejas ser¨ªan si no? Pero se lo digo cuando hay complicidad. No creo que tenga la obligaci¨®n de soltarlo de primeras. Mi obligaci¨®n es tener sexo responsable, cuidar al compa?ero y cuidarme a m¨ª. Pero tambi¨¦n es una responsabilidad suya. El cond¨®n est¨¢ ah¨ª porque hay un riesgo real, no es un adorno".

Pero en esas relaciones, sean estables o queden en nada, "el cuidado tiene que ser rec¨ªproco". "El VIH no te incapacita a nivel sexual, pero hace m¨¢s dif¨ªcil mantener una pareja".

No hay datos de cu¨¢ntas personas con VIH tienen pareja. Lo que s¨ª se registra es una tendencia cada vez mayor a hacer una selecci¨®n: personas seropositivas que buscan a otros en la misma situaci¨®n para relacionarse. En ingl¨¦s, que tienen palabras para todo, lo llaman serosorting (seroselecci¨®n). Internet est¨¢ llena de casos: positivos que buscan a positivos, o negativos que hacen lo mismo. "Lo entiendo, les parece que es m¨¢s c¨®modo, que pueden dejar de usar el cond¨®n", dice. "Aunque hay otras infecciones de transmisi¨®n sexual, como la s¨ªfilis, pero eso no parece preocuparle a nadie".

El miedo

A pesar del mensaje positivo de una persona informada y comprometida, Guille reconoce que el VIH le ha hecho la vida m¨¢s dif¨ªcil. F¨ªsica y afectivamente. "Como enfermedad, se controla, pero est¨¢ el sida social. Y ah¨ª entra el miedo. El miedo a que te rechacen, a que no te quieran dar un beso; la duda entre decir o no decir, y a qui¨¦n hacerlo; el miedo a que te rechacen, a que incluso se enfaden contigo despu¨¦s de haber tenido una relaci¨®n, aunque haya sido protegida". ?l asegura que en estos ¨²ltimos cuatro a?os todo eso le ha pasado. Y luego est¨¢ "el miedo al futuro, a transmitir el virus, a envejecer; a no poder comprarme una casa, a que la enfermedad se note en la cara, a que te discriminen en el trabajo".

A Guille no le gusta ahondar en el tema. No encaja con su mensaje positivo. Y eso que ¨¦l no ha vivido los a?os de hierro, cuando un diagn¨®stico de VIH implicaba, en un elevado porcentaje, una condena a muerte porque no hab¨ªa tratamientos. Una situaci¨®n que cambi¨® a partir de 1996. "?Cu¨¢nto sufrimiento!", comenta al conocer algunos testimonios de aquella ¨¦poca.

El futuro

Guille es demasiado joven para tener memoria hist¨®rica de lo que ha sido el VIH. No lo ha vivido. Pero no le extra?a cuando se le comenta que este reportaje se pod¨ªa haber escrito de manera muy parecida hace 10 a?os. Lo explica el m¨¦dico Jorge del Romero en los textos de la exposici¨®n.

Del Romero es un testigo de excepci¨®n de la evoluci¨®n de la enfermedad. El centro donde trabaja trata gratis y an¨®nimamente a quien lo quiera. Por eso es un observatorio excepcional, sobre todo de lo que pasa con poblaci¨®n a la que le cuesta m¨¢s acceder al sistema sanitario (indocumentados, ilegales, prostitutas, trabajadores del sexo). O simplemente, gente como Guille, que se siente como en casa, y que, aunque tiene que ir al hospital a por medicaci¨®n, no duda en seguir acudiendo a consulta a ver al m¨¦dico.

Desde luego, ¨¦l no va a contradecir a Del Romero. "Puede que no haya habido muchos cambios recientemente. La ciencia va m¨¢s deprisa que los prejuicios. Por eso hace falta que haya personas que den la cara, que ayuden a transmitir el mensaje de que el sida se puede evitar y, si no, que se puede vivir con ¨¦l".

Es lo que ¨¦l ha hecho. Con miedos y reservas, con complicaciones. Pero convencido de que "hay que hacer algo si no queremos que dentro de otros 30 a?os la historia siga igual".

La exposici¨®n 'Un d¨ªa, una palabra; 18 d¨ªas, una historia', con textos y fotograf¨ªas sobre Guille, patrocinada por las empresas farmac¨¦uticas Bristol Myers-Squibb y Gilead, podr¨¢ verse en el hotel Room Mate ?scar de Madrid del 21 al 27 de junio.