Cuidado o tratamiento
Uno de los problemas que causa mayor conflicto ¨¦tico en los enfermos que padecen demencia es la alimentaci¨®n e hidrataci¨®n cuando el paciente no es capaz de deglutir por s¨ª mismo.
Es verdad que los cuidadores se esfuerzan por cumplir los deseos de los pacientes, pero al final los deseos de la familia y las interpretaciones de la calidad de vida de los pacientes proporcionada por sus cuidadores son los criterios m¨¢s importantes para la retirada de la administraci¨®n artificial de fluidos y alimento.
Creo que no se podr¨ªa justificar la retirada de la alimentaci¨®n oral a un paciente bas¨¢ndonos en que esta es una intervenci¨®n m¨¦dica. En todas las culturas y en todos los tiempos, los reci¨¦n nacidos sanos y los ni?os requieren ayuda de otros para nutrirse. Asimismo, los adultos con variedad de enfermedades requieren asistencia de otros para comer y beber. La retirada de la alimentaci¨®n oral de estas personas nunca deber¨ªa ser considerada como la retirada de una intervenci¨®n m¨¦dica.
En todas las culturas y en todos los tiempos, los ni?os requieren ayuda de otros para nutrirse
Tal vez debi¨¦ramos tener en cuenta las diferencias que hay entre tratamiento m¨¦dico y cuidado b¨¢sico para poder valorar nuestra decisi¨®n. Se entiende por tratamiento m¨¦dico el procedimiento que requiere los conocimientos y la participaci¨®n de los profesionales sanitarios y cuya instauraci¨®n supone una invasi¨®n corporal. La hidrataci¨®n y la alimentaci¨®n enteral (enterostom¨ªas quir¨²rgicas o percut¨¢neas) o parenteral (por v¨ªa perif¨¦rica o central) son tratamientos m¨¦dicos. La nutrici¨®n enteral por sonda nasog¨¢strica, al utilizar la v¨ªa de entrada natural, est¨¢ m¨¢s sujeta a controversia, muy en relaci¨®n con el entorno sociocultural donde se desarrolla el debate. Existe una convicci¨®n generalizada entre los profesionales de que si el suministro de fluidos y alimentos se realiza como una medida de mantenimiento en pacientes que no pueden utilizar la v¨ªa digestiva con normalidad (estados en coma, enfermedad mental...) forman parte de los cuidados b¨¢sicos generales que, en nuestra cultura, se proporcionan a toda persona que no haya manifestado expresamente lo contrario.
En este caso que se plantea yo har¨ªa algunas reflexiones como m¨¦dico de cuidados paliativos. La tutora legal solicita la retirada de un cuidado b¨¢sico, no de un tratamiento. Si se suspende la alimentaci¨®n la enferma fallecer¨¢ por la retirada de un cuidado b¨¢sico. Por otro lado, solicita un tratamiento m¨¦dico, la sedaci¨®n, cuya indicaci¨®n la har¨¢ el m¨¦dico cuando compruebe que el resto de los tratamientos empleados correctamente para aliviar el sufrimiento no hayan resultado eficaces.
Cuidados paliativos es alimentar a una persona que, por s¨ª misma, no puede alimentarse; cuidados paliativos es aliviar su sufrimiento. Pero cuidados paliativos no es acortar deliberadamente la vida del enfermo, ni tampoco alargar innecesariamente su agon¨ªa.
Jacinto B¨¢tiz es jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Santurce (Vizcaya) y secretario de la Comisi¨®n Central de Deontolog¨ªa de la Organizaci¨®n M¨¦dica Colegial.
Antecedentes de retirada
De todas las decisiones que corresponden a un tratamiento m¨¦dico, la de retirar algo que ya se estaba haciendo es, quiz¨¢, mucho m¨¢s complicada que negarse de primeras a recibirlo. Pero ha habido casos.
- Inmaculada Echevarr¨ªa. En 2006, la mujer pidi¨® que le retiraran el respirador que la manten¨ªa con vida. Ten¨ªa 51 a?os, y llevaba 11 conectada a la m¨¢quina que supl¨ªa los movimientos de sus pulmones, demasiado debilitados por la distrofia muscular que padec¨ªa. Su caso lleg¨® hasta la Junta de Andaluc¨ªa, que en 2007 acept¨® la desconexi¨®n; tras esto elabor¨® su ley de muerte digna.
- Terry Schiavo. La estadounidense falleci¨® en mayo de 2005, dos semanas despu¨¦s de que su marido consiguiera que la justicia le permitiera desconectar la sonda por la que se nutr¨ªa. Llevaba 15 a?os en coma, y la batalla legal dur¨® siete a?os, porque los padres se opon¨ªan.
- Eluana Englaro. La italiana falleci¨® en 2009 despu¨¦s de 17 a?os en estado vegetativo. En este caso, su padre tuvo que luchar con la justicia italiana y con Berlusconi para retirarle la sonda.
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