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El debate de la muerte digna

Denunciada una residencia por no aplicar paliativos a una anciana

La mujer, de 91 a?os, est¨¢ sorda, ciega y demente - Su sobrina pide que le quiten la sonda - Derecho a Morir alerta de que hay "miles de casos as¨ª que se tapan"

Lleva dos meses pidiendo a la m¨¦dica de la residencia Los Frailes, en Legan¨¦s (Madrid), que le retiren la sonda nasog¨¢strica a su t¨ªa y le apliquen una sedaci¨®n para que no sufra. Como no consegu¨ªa una respuesta, el mi¨¦rcoles pasado Dolores Mart¨®n puso una reclamaci¨®n por escrito en el centro sociosanitario, cuya titularidad es de Mapfre/Quavitae. Y, el s¨¢bado, asesorada por la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente (DMD), present¨® una denuncia ante el juzgado de instrucci¨®n de guardia de Legan¨¦s.

Mart¨®n, de 59 a?os, es la tutora de su t¨ªa Carmen L¨®pez Dom¨ªnguez, quien tiene 91, desde diciembre de 2006. "Me quiere como a una hija. Y yo a ella tambi¨¦n", afirma. Pero la situaci¨®n se ha vuelto insostenible. La t¨ªa "se encuentra en una situaci¨®n de deterioro extremo", con "ceguera, sordera, adelgazamiento y ¨²lceras en rodillas y sacro", seg¨²n relata en la denuncia. "Carece de total movilidad y gran parte del d¨ªa est¨¢ encamada". Adem¨¢s, tiene las manos atadas, seg¨²n cuenta la mujer, sobre todo desde que hace algo menos de un a?o le implantaron una sonda nasog¨¢strica para alimentarla. "Entre el tubo de la nariz y el ox¨ªgeno est¨¢ molesta e intenta arranc¨¢rselo", relata la sobrina. "Aunque no habla ni oye, s¨ª que se le percibe una situaci¨®n de sufrimiento extremo", contin¨²a la denuncia.

La familia se ampara en la Ley de Autonom¨ªa del Paciente
M¨¢s informaci¨®n
Cuidado o tratamiento
El asilo de Legan¨¦s rechaza quitar la sonda a la anciana porque "no sufre"

La mujer quiere que le retiren el tubo, que se intente alimentarla por boca, y que le apliquen cuidados paliativos. "Se lo dije a la m¨¦dica. No quiero que se haga nada ilegal. Solo que deje de sufrir". Pero, siempre seg¨²n la sobrina, la facultativa se neg¨®. Este peri¨®dico intent¨® sin ¨¦xito hablar con la directora de la residencia. "Se ha pedido un informe t¨¦cnico y se est¨¢ estudiando el caso", afirm¨® una portavoz de la empresa.

Pero a Mart¨®n esta explicaci¨®n no le convence. Le parece que solo han tomado en serio su petici¨®n ahora, cuando la ha presentado por escrito y la ha remachado con una denuncia. Porque antes de eso ha habido charlas y hasta una reuni¨®n en la que el presidente de DMD, Luis Montes, acab¨® "tarifando con la directora", seg¨²n su testimonio.

"Hace casi un a?o me pidieron permiso para ponerle la sonda, me dijeron que le quedaba una semana de vida, y acept¨¦. Hasta me compr¨¦ ropa de luto", cuenta. Pero la situaci¨®n se ha alargado. "Al ponerle la sonda, lo ¨²ltimo que me dijo fue que estaba muy mal. Luego no ha hablado. Solo hace unos ruidos muy extra?os. Un d¨ªa me acerqu¨¦ mucho al o¨ªdo y le grit¨¦ que si estaba sufriendo me apretara la mano. La pobre intent¨® hacerlo". La mujer no entiende por qu¨¦ no le hacen caso. "Yo no quiero nada para m¨ª. Mi t¨ªa no tiene nada. Yo, como soy su tutora, tengo que llevarle todas las cuentas al juez una vez al a?o. De la paguita que tiene, la residencia, que es concertada, se queda la mayor parte, y le dejan un 20% para sus gastos, pero muchas veces pago yo las cosas", dice.

Ella afirma que es quien tiene que tomar la decisi¨®n, y se ampara en la ley de autonom¨ªa del paciente que se aprob¨® en 2002, cuando gobernaba el PP. Montes, el m¨¦dico que fue absuelto del caso de supuestas eutanasias en el hospital de Legan¨¦s, cree que casos como este "hay miles" en Espa?a. "Lo que pasa es que se tapan".

De momento, la mujer espera una respuesta. Y esta puede ser inmediata. Ayer, despu¨¦s del intento frustrado de hablar con la directora del centro, un miembro del Comit¨¦ ?tico de la empresa Quavitae, Jos¨¦ Pascual, se puso en contacto con este peri¨®dico para explicar el procedimiento. Aunque sin hablar de la resoluci¨®n del caso por cuestiones de privacidad, afirm¨® que "el dictamen ya est¨¢ emitido" y enviado al centro. "Se trata de una situaci¨®n relativamente frecuente" en la que "el equipo m¨¦dico tiene dudas". Para resolverlo "se realiza un an¨¢lisis minucioso de las ventajas y los inconvenientes intentando ser lo m¨¢s equitativos posibles", sobre la base de cuatro principios: "Beneficencia -hacer el bien-, maleficencia -evitar hacer el mal-, justicia y autonom¨ªa del paciente", explica Pascual.

Aunque el m¨¦dico no puede adelantar el sentido de su informe, s¨ª admite que puede "haber contrariedad" con lo que quiere el paciente. En ese caso "lo importante es explicar bien el porqu¨¦". "La legislaci¨®n permite que el profesional defienda sus valores, y esto a veces choca con lo que quiere la familia", a?ade. "En ese caso, esta tiene libertad para seguir trabajando con este equipo o buscar otro".

Dolores Mart¨®n muestra la foto de su t¨ªa nonagenaria, sondada, en la residencia donde vive.
Dolores Mart¨®n muestra la foto de su t¨ªa nonagenaria, sondada, en la residencia donde vive.?LVARO GARC?A

Un caso que llega en plena encrucijada legislativa

El caso de Carmen L¨®pez Dom¨ªnguez, la mujer de 91 a?os sorda, ciega y con demencia a la que su tutora, Dolores Mart¨®n, pide que le retiren la sonda nasog¨¢strica, llega en un momento de encrucijada legislativa. El Congreso ya ha recibido el proyecto de ley de muerte digna que el Consejo de Ministros aprob¨® en mayo, pero no ha empezado a debatirla. De momento est¨¢ en la fase de presentaci¨®n de enmiendas, y, tras el adelanto de la fecha electoral, no es seguro que est¨¦ al acabar la legislatura. De hecho, el PP la calific¨® de "innecesaria" cuando se anunci¨®, pero eso no implica que vaya a arrinconarla si gana las elecciones. Mientras, la que debe aplicarse es la Ley Reguladora de la Autonom¨ªa del Paciente, aprobada en 2002, gobernando el PP.

En concreto, la denuncia que ha interpuesto Mart¨®n se centra en dos art¨ªculos de esta ley. El 2.3 dice que "el paciente tiene derecho a decidir libremente, despu¨¦s de recibir la informaci¨®n adecuada, entre las opciones cl¨ªnicas disponibles". El 2.4 establece que "todo paciente tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la ley. Su negativa al tratamiento constar¨¢ por escrito". La excepci¨®n es, sobre todo, que por negarse a recibir un tratamiento se ponga en peligro la salud de otras personas, por ejemplo porque se pueda transmitir una enfermedad.

Cambia la redacci¨®n

La ley de muerte digna no modifica estos aspectos, pero cambia la redacci¨®n. El art¨ªculo 2.1. establece que "las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a que se respete su decisi¨®n sobre la atenci¨®n sanitaria que se les dispense. De acuerdo con lo anterior, podr¨¢n rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios, aun en los casos en que esta decisi¨®n pudiera tener el efecto de acortar su vida o ponerla en peligro inminente".

El 2.2 dice que "la negativa a recibir una intervenci¨®n o tratamiento, o la decisi¨®n de interrumpirlos, no supondr¨¢ menoscabo alguno en la atenci¨®n sanitaria de otro tipo, especialmente en lo referido a la destinada a paliar el sufrimiento, aliviar dolor y otros s¨ªntomas y hacer m¨¢s digno y soportable el proceso final de su vida".

Esta ley, adem¨¢s, aclara el papel de los representantes legales, y fija en su borrador que "los profesionales sanitarios est¨¢n obligados a respetar las convicciones y creencias de los pacientes, y a no imponer criterios de actuaci¨®n basados en las suyas propias".

La acusaci¨®n

- La denuncia. "He intentado hacer valer ante el centro sanitario los derechos que me asisten como representante legal de mi t¨ªa ante el gran sufrimiento por el que est¨¢ pasando y ante lo que considero un caso de encarnizamiento terap¨¦utico", afirma Dolores Mart¨®n en el escrito presentado.

- El encarnizamiento. Es un t¨¦rmino que tiende a desaparecer. Se sustituye por obstinaci¨®n terap¨¦utica u otras expresiones que indican que los m¨¦dicos est¨¢n m¨¢s pendientes de alargar la vida, por muy deteriorada que est¨¦, que de aliviar la agon¨ªa, aunque esto suponga acelerar la muerte.

- Rechazo. El encarnizamiento est¨¢ considerado una mala pr¨¢ctica m¨¦dica por los expertos. Hasta la Iglesia cat¨®lica lo rechaza.

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