Vivir es mucho m¨¢s que respirar

La pregunta es: la sonda que alimenta a una persona incapaz de deglutir, ?es un tratamiento m¨¦dico m¨¢s? ?Puede considerarse excepcional? ?Es l¨ªcito renunciar a ¨¦l? Es, quiz¨¢, el caso m¨¢s claro en que el l¨ªmite entre lo que supone un cuidado b¨¢sico de una persona, en cualquiera que sea su estado, y el tratamiento m¨¦dico que puede resultar abusivo es difuso. En una medicina que tiende a dar cada vez m¨¢s peso a la voluntad del paciente o a quienes toman la decisi¨®n por ellos, aspectos como la nutrici¨®n enteral (una sonda que entra por la nariz y llega al est¨®mago) o parenteral (el tubo entra a trav¨¦s del abdomen directamente) est¨¢, al menos en Espa?a, en ese terreno fronterizo del que es dif¨ªcil salir. Sobre todo si intervienen aspectos como la moral y las creencias. Y ni a los facultativos ni a los enfermos y sus allegados se les puede privar de tener sus opciones.

Ni Madrid ni el ministerio quieren mojarse en el caso de Carmen L¨®pez

En Espa?a no hay un protocolo claro al que acudir en casos de conflicto

En EE UU est¨¢ claro que la sonda es un tratamiento del que se puede prescindir

Lo m¨¢s f¨¢cil para el enfermo y su familia es que haya un testamento vital

La situaci¨®n generada alrededor de la petici¨®n de Dolores Mart¨®n de que retiren la sonda que desde hace casi un a?o alimenta a su t¨ªa, Carmen L¨®pez Dom¨ªnguez, es una muestra de este conflicto. L¨®pez Dom¨ªnguez tiene 91 a?os, est¨¢ ciega, sorda y sufre demencia. Adem¨¢s, por estar encamada se le han ulcerado las rodillas y el coxis. Y, para evitar que se quite la sonda, tiene atadas las manos -lo que en lenguaje sanitario se llama contenci¨®n-.

"Est¨¢ sufriendo, y no tiene expectativas de mejora. No la puedo ni tocar porque le duele solo con que la acaricie". Este es el argumento de su sobrina y tutora legal para pedir que se le quiten las contenciones, se la sede -aun a riesgo de que ello acelere su muerte- y se le retire la sonda. "No padece ning¨²n dolor evidente ni sufre trastorno conductual que demuestre inquietud, ansiedad, sufrimiento, etc¨¦tera", responde el comit¨¦ ¨¦tico de la empresa propietaria de la residencia, SARquavitae, que trabaja de manera concertada con la Comunidad de Madrid. Si es como dice el establecimiento, "que le quiten las contenciones", contrargumenta la sobrina. Y en este tira y afloja llevan ya casi tres semanas.

Hay otros te¨®ricos protagonistas de esta historia, pero han preferido no intervenir. Ni la Consejer¨ªa de Sanidad ni la de Asuntos Sociales han decidido tomar cartas en el asunto, al entender que es una cuesti¨®n que deben resolver la mujer -o su tutora- y sus m¨¦dicos. Tampoco el Ministerio de Sanidad, que opina que debe ser la comunidad, que tiene las transferencias sanitarias, la que resuelva. As¨ª que el conflicto se ha quedado en un enfrentamiento entre Mart¨®n y la residencia.

El problema es que en Espa?a, al contrario que en otros pa¨ªses, como Estados Unidos, no hay un protocolo claro que establezca que la alimentaci¨®n artificial -"por un tubo de pl¨¢stico que se mete por la nariz hasta el est¨®mago", como recalca Luis Montes, presidente de Derecho a Morir Dignamente (DMD)- es un tratamiento m¨¦dico.

La prueba es que Jacinto B¨¢tiz, de la Comisi¨®n de deontolog¨ªa de la Organizaci¨®n M¨¦dica Colegial, compara retirar la sonda con negar la alimentaci¨®n a un beb¨¦ -que necesita de un biber¨®n- o a una persona que puede estar limitada f¨ªsicamente para alimentarse por sus propios medios. Por el contrario, Montes -el anestesista que fue absuelto de las supuestas eutanasias del hospital de Legan¨¦s en 2005- y Fernando Soler, ambos m¨¦dicos del hospital de Legan¨¦s y miembros de DMD, consideran que se trata de una medida extraordinaria ya que lo que, en su caso, podr¨ªa producir inanici¨®n a la anciana es su propia demencia, que le impide ingerir alimentos de una manera natural (y, probablemente, tambi¨¦n la incapacita para sentir hambre o sed como una persona con plenas capacidades).

El secretario de la Sociedad Espa?ola de Nutrici¨®n Parenteral y Enteral (Senpe), Juan Carlos Montejo, establece, primero, ante un caso que no conoce de primera mano, prevenciones como "que no haya intereses ocultos". Pero, en general, afirma que "los eticistas y los especialistas son partidarios de considerar la nutrici¨®n artificial como un tratamiento m¨¦dico". "En ese caso ser¨ªa de aplicaci¨®n la ley de autonom¨ªa del paciente", a?ade.

En medio de tanta opini¨®n, la sobrina cree que si la opci¨®n para alimentarla es que siga atada, se est¨¢ produciendo un "encarnizamiento terap¨¦utico", ya que las incomodidades de una sonda que lo ¨²nico que hace es prolongar el malestar de la anciana no est¨¢n justificadas porque no se espera ninguna mejor¨ªa en su estado.

Al buscar la opini¨®n de expertos que ven el caso desde lejos -aunque en su pr¨¢ctica diaria se enfrenten a situaciones parecidas-, tampoco hay una opini¨®n tajante. En una carta a este peri¨®dico, la m¨¦dica de cuidados paliativos Amparo Gisbert es tajante: "Cuando el paciente diagnosticado de demencia es incapaz de alimentarse por s¨ª mismo, la evidencia cient¨ªfica nos dice que alimentar de manera artificial no mejora su calidad de vida".

Pero cuando la opini¨®n no se extrae de una carta, sino de una conversaci¨®n m¨¢s larga, aparecen los matices. Es lo que sucede con Miguel ?ngel Rubio, secretario de la Sociedad Espa?ola de Endocrinolog¨ªa y Nutrici¨®n y m¨¦dico del hospital Cl¨ªnico San Carlos de Madrid. "Se tiene que tender a que el soporte nutricional sea como un tratamiento m¨¦dico", afirma. En un caso como el de Carmen L¨®pez eso quiere decir, explica el m¨¦dico, que si no se le tratar¨ªa una neumon¨ªa, tampoco habr¨ªa por qu¨¦ sondarla para alimentarla. Porque se trata de una medida "que est¨¢ al nivel de dar antibi¨®tico".

"Los americanos esto lo tienen m¨¢s claro", dice. La clave es lo que se considera un "tratamiento f¨²til", que se define como el que se proporciona cuando se ha llegado a "un punto de retorno, en el que se haga lo que se haga solo se va a alargar la supervivencia", sin "confort o bienestar".

Si la reflexi¨®n acabara aqu¨ª, no habr¨ªa debate. Pero en Espa?a la situaci¨®n no es tan clara, seg¨²n indica el m¨¦dico. "Porque aqu¨ª no se considera solo tratamiento, sino tambi¨¦n cuidado. Tenemos refranes como que aqu¨ª no se niega a nadie el pan y la sal o un vaso de agua. Es algo cultural, muy mediterr¨¢neo".

Y, adem¨¢s, esta falta de una postura clara se enturbia m¨¢s todav¨ªa cuando entran en juego consideraciones morales. "Y eso depende de cada uno, m¨¦dicos y pacientes", afirma el m¨¦dico.

Y al entrar en este terreno, el m¨¦dico admite que hay dos posturas di¨¢fanas. "Los m¨¢s agn¨®sticos ser¨ªan m¨¢s partidarios de retirar el tratamiento de una persona terminal". Para ellos, esto es l¨ªcito "cuando las cargas son mayores que el beneficio", indica.

En este caso, de una persona ulcerada, "se le puede poner sedaci¨®n para que no est¨¦ atada", indica. "Porque en el caso de una persona demenciada no sabemos si grita por la propia demencia o por la incomodidad".

En el otro extremo est¨¢n quienes pueden caer "en un encarnizamiento terap¨¦utico", que lo pueden justificar como "una decisi¨®n casi divina de prolongar la vida a cualquier precio", sigue su razonamiento Rubio. "Son los que afirman que su ¨¦tica les obliga a pinchar, a ponerle una v¨ªa", aunque no vaya a haber una mejor¨ªa, solo para evitar que se muera.

El m¨¦dico est¨¢ acostumbrado a ver ambas posturas. "Lo normal es llegar a un pacto entre el m¨¦dico y los familiares, y eso no suele trascender a los comit¨¦s de ¨¦tica", indica.

Estas instituciones solo intervienen en casos excepcionales, suelen estar formados por representantes del centro sanitario, alguien con conocimientos legales y representantes de los pacientes. Por eso Antonio Burgue?o, director del Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzh¨¦imer de Confederaci¨®n Espa?ola de Organizaciones de Mayores (CEOMA) duda, para empezar, de que "exista un comit¨¦ de ¨¦tica asistencial en la residencia de Legan¨¦s, que sea reglado y controlado por el Comit¨¦ Central de ?tica Asistencial", ya que no se trata de un centro sanitario, sino de uno asistencial. Para Burgue?o, lo importante no es tanto la sonda -que se puede obviar por medio de una g¨¢strica, que se quita y se pone y cuya v¨ªa de entrada se tapa con un ap¨®sito, por lo que no molesta a la enferma ni hay riesgo de que se la quite- sino el hecho de tener a alguien atado durante meses, algo que resulta "siempre evitable".

Adem¨¢s, como dice Rubio, los dict¨¢menes de estos comit¨¦s "son recomendaciones". "Lo ¨²nico regulado es no incurrir en la eutanasia, que es delito".

Porque "la decisi¨®n la debe tomar el equipo terap¨¦utico con el familiar responsable". Y aqu¨ª entra en juego un aspecto que es tan importante y decisorio como los que se han expuesto hasta ahora, que es el de la autonom¨ªa del paciente.

Este principio se ha ido reforzando en la legislaci¨®n espa?ola. Aunque ya estaba en la Ley General de Sanidad de 1986, fue la ley de Autonom¨ªa del Paciente de 2002 la que refuerza figuras como las del consentimiento informado, los documentos de voluntades anticipadas (testamento vital) y la de qui¨¦n puede decidir en caso de si el involucrado no est¨¢ en condiciones de indicar lo que quiere.

Estos aspectos quedan reforzados en la futura ley de muerte digna, que est¨¢ en estos momentos pendiente de tr¨¢mite en el Congreso -y que es posible que no se llegue a debatir debido al adelanto electoral y a que, si gana el PP, como de momento indican las encuestas, este partido no la ha recibido con especial inter¨¦s-. En el texto se indica por primera vez que, en caso de conflicto entre los valores o creencias de m¨¦dico y paciente, deben prevalecer estos ¨²ltimos, y, a cambio, ofrece a los facultativos la protecci¨®n jur¨ªdica de que quedar¨¢n libres de cualquier responsabilidad posterior siempre que lo que hagan no sea ilegal -una eutanasia- y que hayan dejado documentado en la historia cl¨ªnica que las decisiones adoptadas lo han sido por seguir el testamento vital o las instrucciones del representante legal del afectado.

Curiosamente, en la respuesta que ha dado la residencia a Dolores Mart¨®n este aspecto se obvia completamente. O, mejor dicho, se retuerce. Por un lado se menciona que la anciana no hab¨ªa dejado instrucciones sobre qu¨¦ hacer antes de perder sus facultades (algo que, por otra parte, es muy habitual; seg¨²n los ¨²ltimos datos del Ministerio de Sanidad solo unas 100.000 personas han registrado un documento con sus voluntades anticipadas), pero se obvia que la sobrina es la tutora legal de la anciana y que es, por tanto, quien debe decidir.

El debate no es solo espa?ol. En EE UU, el caso de Terri Schiavo, la mujer que estuvo 15 a?os en estado vegetativo hasta que un tribunal autoriz¨® en 2005 a que le retiraran la sonda, es solo una muestra de c¨®mo puede enconarse el debate. Albert Barrocas, de la Universidad de Tulane (Nueva Orleans) y uno de los referentes en este campo de la Sociedad Americana de Nutrici¨®n Enteral y Parenteral (Aspen por sus siglas en ingl¨¦s), admite por correo electr¨®nico el impacto de ese caso. Desde entonces, "muchos Estados, aunque reconocen que la alimentaci¨®n mediante una sonda es una intervenci¨®n que puede retirarse -o no-, han exigido espec¨ªficamente que esta intervenci¨®n se separe de otros tratamientos m¨¦dicos, con una menci¨®n espec¨ªfica en los documentos de voluntades anticipadas. Si no, la alimentaci¨®n no se puede retirar sin ir a un tribunal en el que se aporte la "clara y contundente evidencia" de que el individuo hab¨ªa expresado esa voluntad, o de que los riesgos y limitaciones de la terapia claramente sobrepasen sus posibles beneficios".

Esta situaci¨®n ha sido, de alguna manera, un paso atr¨¢s en la consideraci¨®n de estas situaciones, ya que el principio general de la sociedad m¨¦dica estadounidense es que se considera "la alimentaci¨®n mediante sonda nasog¨¢strica un tratamiento m¨¦dico que se puede rechazar". Barrocas a?ade que "esta es la opini¨®n de la mayor¨ªa de los cuidadores m¨¦dicos, ¨¦ticos y te¨®logos puesto que es una intervenci¨®n no voluntaria que no se diferencia de los ventiladores excepto por su carga simb¨®lica y emocional".

Precisamente por ese impacto, Barrocas insiste en que la decisi¨®n debe tomarse de una manera conjunta por el personal sanitario y los pacientes o sus representantes. Pero admite otra interferencia: "Este punto de vista general fue alterado por el papa Juan Pablo II en 2004, cuando estableci¨® que la alimentaci¨®n enteral mediante un tubo deb¨ªa ser considerada un cuidado com¨²n que no se diferencia de la alimentaci¨®n voluntaria por v¨ªa oral".

Por una vez, en el caso de Dolores Mart¨®n y su t¨ªa no ha habido una declaraci¨®n de la jerarqu¨ªa cat¨®lica. De momento, est¨¢ a la espera de la revisi¨®n de la situaci¨®n por un comit¨¦ ¨¦tico independiente.

Mientras, lo ¨²nico que est¨¢ claro es que su t¨ªa no va a mejorar.