No se trata el alzh¨¦imer, se trata al enfermo

El alzh¨¦imer es una enfermedad neurodegenerativa en alza. Afecta a unos 3,5 millones de personas en Espa?a (unos 35 millones de personas en el mundo) y su incidencia va a ir en aumento, porque est¨¢ ligada al envejecimiento. Un estudio de la revista The Lancet calcula que su incidencia se duplicar¨¢ en 10 a?os. Pero, mientras tanto, m¨¢s de 100 a?os despu¨¦s de su caracterizaci¨®n en 1906 por Alois Alzheimer, los enfermos, sus familiares y allegados y los m¨¦dicos que la tratan se enfrentan a una situaci¨®n de dif¨ªcil salida: no hay un tratamiento, no se saben las causas y las terapias para retrasarla son de una eficacia relativa.

El escenario puede ser muy sombr¨ªo, pero siempre hay una luz al final del t¨²nel: "Aunque la enfermedad no tenga tratamiento, los pacientes siempre lo tienen". La frase de Ventura Anciones, jefe del departamento de Neurolog¨ªa del Hospital La Zarzuela de Madrid, puede ser el resumen de la actitud con la que expertos como ¨¦l o Pablo Mart¨ªnez, director cient¨ªfico de la Unidad de Alzh¨¦imer de la Fundaci¨®n del Centro de Investigaci¨®n en Enfermedades Neurol¨®gicas (CIEN) del Instituto de Salud Carlos III, afrontan una enfermedad para la que no hay cura a la vista. Por eso Blanca Clavijo, presidenta de la Asociaci¨®n Nacional del Alzh¨¦imer Afal Contigo, afirma que "cursa con el dolor del alma". Sobre esta enfermedad debatieron los expertos participantes en un encuentro celebrado el pasado jueves en la sede de EL PA?S patrocinado por la Fundaci¨®n Mutua Madrile?a,

Con algunas sustancias se intenta compensar la p¨¦rdida de memoria

Se trabaja en la detecci¨®n precoz para retrasar la evoluci¨®n del mal

"Hay que cuidar al cuidador" y es clave su formaci¨®n, dicen los expertos

El hecho de tener antecedentes familiares es un factor de riesgo

No todos los pacientes siguen una misma pauta de evoluci¨®n

La decisi¨®n de si hay que ingresar o no a un enfermo es un momento dif¨ªcil

"Hay muchas cosas que se pueden hacer. Cuando el paciente se agita o aparecen trastornos psiqui¨¢tricos o comportamientos como estar todo el d¨ªa gritando o agitados, hay f¨¢rmacos con los que aliviar estos s¨ªntomas", destaca Anciones. Clavijo, cuya madre tiene la enfermedad desde hace 18 a?os, est¨¢ de acuerdo. "Eso es lo m¨¢s satisfactorio para los cuidadores", afirma sin dudarlo.

Puede parecer un peque?o consuelo dentro de una enfermedad devastadora, que "va destruyendo a la persona de fuera adentro", como dice Anciones. Pero para quienes est¨¢n encargados de proveer cuidado, alimento y compa?¨ªa a los afectados, no es algo menor. Para ellos, que ahora est¨¢n inmersos en lo que supone la enfermedad, las l¨ªneas de investigaci¨®n actual van a llegar tarde. Pero no por eso dejan de apoyarlas. Albert Sol¨¦ Bruset, hijo del pol¨ªtico e intelectual Jordi Sol¨¦ Tura, que falleci¨® de esta enfermedad en 2009 -cuyo caso recre¨® su hijo en el documental Bucarest, la memoria perdida-, critica que si acaso hay actualmente "un reino de Taifas, con grupitos inconexos".

Anciones y Mart¨ªnez, sin embargo, opinan que cada vez hay mayor coordinaci¨®n. "En Espa?a est¨¢ el Ciberned (Centro de Investigaci¨®n Biom¨¦dica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas), y en Europa se ha creado un programa internacional auspiciado por Sarkozy". "Esperanza siempre hay en la investigaci¨®n", apunta Clavijo.

Lamentablemente, Mart¨ªnez admite que "desde hace 15 a?os no hay novedades farmacol¨®gicas". Entonces, explica Anciones, siguiendo el modelo del p¨¢rkinson, se aprobaron tratamientos para dos neurotransmisores (la acetilcolina y el glutamato), que son los que se dan actualmente para intentar paliar el avance de la enfermedad. Pero el propio Anciones admite que su efecto es limitado. "Nos equivocamos de planteamiento. Se quiso tratar el alzh¨¦imer como el d¨¦ficit de dopamina que genera el p¨¢rkinson, pero la enfermedad es mucho m¨¢s compleja. Con estas sustancias se intenta compensar la p¨¦rdida de memoria, pero el alzh¨¦imer va mucho m¨¢s all¨¢. Afecta a todas las capacidades del individuo, y se las va despojando de una en una".

Ello quiere decir que actualmente los investigadores, sin abandonar la b¨²squeda de un tratamiento -"que har¨ªa que el laboratorio que lo consiguiese se forrase", dice Anciones- est¨¦n centrando cada vez m¨¢s su atenci¨®n en la detecci¨®n precoz de la enfermedad, con la idea de, lo antes posible, buscar sistemas para retrasar su evoluci¨®n.

En el caso de esta enfermedad, ganar unos a?os puede suponer una gran mejora en la calidad de vida. Porque, como dijo en 2010 Emilio Marman¨¦u, expresidente de la Confederaci¨®n Espa?ola de Asociaciones de Familiares de Alzh¨¦imer (Ceafa) en la presentaci¨®n del A?o Internacional del Alzh¨¦imer que se celebra ahora -y cuyos d¨ªas clave ser¨¢n los pr¨®ximos 22 y 23 de septiembre, con la celebraci¨®n de la Global Alzheimer's Research Summit, en Madrid- al tratarse de una enfermedad asociada a la edad, si se retrasan los peores s¨ªntomas 10 a?os se conseguir¨¢ que la muerte llegue por otras causas. Y, lo m¨¢s importante, antes de que el deterioro neurol¨®gico est¨¦ en su fase m¨¢s devastadora.

En este campo hay m¨¢s esperanzas. Ya hay algunos diagn¨®sticos, como la medici¨®n de las prote¨ªnas beta-amiloides -una de las que se acumulan en el cerebro y llevan a su destrucci¨®n- en el l¨ªquido cefalorraqu¨ªdeo, que permiten ir adelantando el pron¨®stico, admite Mart¨ªnez. Aunque "todav¨ªa son experimentales". "No son para un uso generalizado", recalca. Tambi¨¦n hay factores que ya se sabe que predisponen, como algunos gen¨¦ticos. En este sentido, tener antecedentes familiares es un factor claro de riesgo. El problema es que, actualmente, este diagn¨®stico, si se da, no va acompa?ado de una posibilidad de tratamiento. Y eso plantea muchas dudas. Porque, ?de qu¨¦ sirve decirle a alguien que tiene una elevada probabilidad de desarrollar la enfermedad si no se le puede ofrecer una soluci¨®n?

"Que nadie me diga que dentro de 10 a?os voy a tener la enfermedad y que, de momento, solo puedo hacer ejercicios de memoria", afirma tajante Albert Sol¨¦, quien pone el ejemplo del caso de su padre, a quien no se le dijo lo que padec¨ªa. "No estaba preparado". "Si se informa a una persona de que sus probabilidades son del 88% -que es a lo m¨¢s que se puede llegar ahora- y luego est¨¢ en el otro 12%, le habremos dado una mala noticia porque s¨ª", completa Mart¨ªnez.

Pero en el encuentro se expresan opiniones para todos los gustos. "Saberlo sirve para planificar desde el principio", indica Clavijo. De hecho, ante la realidad de que el diagn¨®stico precoz va avanzando -un 10% de los casos son menores de 60 a?os-, la presidenta de Afal se?ala que ya hay afectados que se apuntan ellos mismos a la asociaci¨®n, cuando hasta hace poco lo normal es que lo hicieran los familiares porque el enfermo ya no ten¨ªa capacidad ni siquiera para ello. El alzh¨¦imer es una enfermedad tan presente en la sociedad -aunque Sol¨¦ crea que est¨¢ "estigmatizado" y que el m¨¦rito de su documental o del que se hizo sobre el expresidente de la Generalitat Pascual Maragall sea "sacar la enfermedad del armario"- que hasta el director de comunicaci¨®n de la Fundaci¨®n Mutua Madrile?a, Lorenzo Cooklin, cuya madre muri¨® despu¨¦s de cinco a?os con la enfermedad, opin¨®: "Est¨¢ bien saber lo que te espera, hay que prepararse an¨ªmicamente, pero tambi¨¦n la infraestructura, los papeles...". "Depende de la filosof¨ªa de vida de cada uno", opina Anciones. "Es que no hay una enfermedad, hay enfermos", recalca Clavijo.

Y el entorno de los enfermos de alzh¨¦imer es uno de los aspectos que m¨¢s hay que cuidar. El lema es claro: "Hay que cuidar al cuidador". Y, en este sentido, los expertos coinciden en que el primer paso es formarle. "Tiene que saber a qu¨¦ se va a enfrentar, y que lo que hace est¨¢ bien", indica Clavijo. Ella cree que a trav¨¦s de asociaciones como la suya, cada vez hay m¨¢s acceso a recursos para los familiares, y tambi¨¦n para los asistentes de estos, sean de pago o voluntarios. Eso s¨ª, ella cree que, bas¨¢ndose en su propia experiencia, "hay que formarse en la medida que se vaya necesitando". "Si me hubieran dicho al principio a todo lo que me iba a tener que enfrentar, me habr¨ªa angustiado", insiste. Porque en el recorrido de p¨¦rdidas que jalona la evoluci¨®n de esta enfermedad hay muchas fases, y cada una requiere un tipo de atenci¨®n.

En este campo, por ejemplo, la Fundaci¨®n Mutua Madrile?a tiene una web (www.alzheimerparacuidadores.com) con recomendaciones para las personas que asumen la tarea de tomar a su cargo a uno de estos enfermos. La p¨¢gina digital se desarroll¨® despu¨¦s de organizar un curso presencial. Pero hasta las dos ma?anas que duraba eran demasiado para algunos cuidadores. Estos quedan marcados por la experiencia. "Seguro que yo he desarrollado patolog¨ªas", admite Clavijo. "Existe un aut¨¦ntico s¨ªndrome del cuidador. Aparece irritabilidad, se pierden las habilidades sociales. Y el propio afectado no lo reconoce", indica Sol¨¦.

Dentro de las dudas de los cuidadores, uno de los momentos m¨¢s duros es el de decidir si hay que ingresar al enfermo en un centro. Anciones afirma que, mientras sea posible, el paciente debe estar en su casa e, idealmente, con un cuidador principal. "Los enfermos necesitan referencias. Cualquier cambio les trastoca, les crea ansiedad, agresividad". "El hombre es un animal de costumbres. Para cada uno su televisi¨®n, su cuarto, su cuchara es la mejor. Y las personas con alzh¨¦imer, como pierden los resortes para adaptarse, sienten una terrible angustia e irritabilidad ante los cambios", afirma el m¨¦dico. En cualquier caso, sigue predominado la idea de que cada uno es un mundo.

Por eso no choca que Sol¨¦, en cambio, opine que no est¨¢ mal diversificar el cuidado para evitar el agotamiento de la persona que asume esta tarea. Esto lleva a una pregunta crucial: qui¨¦n cuida al cuidador. Como en muchos otros temas relacionados con esta enfermedad, no hay una respuesta clara. En teor¨ªa, la Ley de Dependencia deb¨ªa ser un apoyo, pero en la situaci¨®n de crisis actual estos recursos fallan. Y, peor a¨²n, no se puede establecer un programa ¨²nico para ellos. Porque ni siquiera todos los enfermos siguen una misma pauta en su evoluci¨®n. Aunque hay algunas comunes. Y, de ellas, los m¨¦dicos subrayan la apat¨ªa. "Hay una primera fase en que cada uno exagera sus rasgos. Si era vehemente, discutir¨¢ con agresividad; si era activo, lo ser¨¢ a¨²n m¨¢s", apunta Mart¨ªnez. "Pero al final llega la indiferencia", insiste Anciones. Clavijo pone un ejemplo gr¨¢fico: "El otro d¨ªa le pregunt¨¦ a mi madre que c¨®mo estaba, y ella me contest¨®: 'Aqu¨ª, pasando la vida".