Francisco Luz¨®n: ¡°Nadie est¨¢ preparado para el diagn¨®stico de una enfermedad como la ELA¡±

El que habla es Luz¨®n. Pero la voz que se escucha no es la suya. Sale de un altavoz conectado a un m¨®vil. No puede articular palabra porque se le van atrofiando poco a poco los m¨²sculos. Todav¨ªa puede andar y mover los brazos, pero la dolencia le atac¨® la garganta primero. Escucha las preguntas, escribe sus elaboradas respuestas letra a letra en la pantalla del peque?o aparato y las env¨ªa. Una voz recita la respuesta mientras Luz¨®n mira a su interlocutora de frente. Y mientras escucha salir del m¨®vil su propio relato, acompa?a con gestos la explicaci¨®n. Cada palabra suena met¨¢lica, pero llega llena de fuerza y determinaci¨®n. "Ser paciente de ELA me ha confirmado que la esencia de la vida es tirar hacia delante", dice.

¡°Voy a aportar a mi Fundaci¨®n tiempo y experiencia, pero tambi¨¦n fondos¡±

El diagn¨®stico y la progresiva complicaci¨®n de su salud llevaron a Luz¨®n a dejar la vida p¨²blica a un lado. Pero el banquero ha decidido volver. Tiene una misi¨®n: sacar adelante una fundaci¨®n, que lleva su nombre, y a la que dedica desde hace meses todo su tiempo. La financiar¨¢ y luchar¨¢ contra la ELA con la misma f¨®rmula que lo hizo un banquero poderoso: gesti¨®n, profesionalidad, capacidad de mando y la cabeza muy bien amueblada de un economista. Para empezar, dice, la ELA necesita visibilidad. Y quiere implicar a administraciones, hospitales, empresas, investigadores y pacientes.

Un diagn¨®stico dif¨ªcil

"Con el diagn¨®stico, como es natural, la primera reacci¨®n de mi mujer y m¨ªa fue de desconcierto y miedo. Nos parti¨® en mil pedazos", cuenta Luz¨®n. Enfrente su mujer, Mar¨ªa Jos¨¦ Arregui, escucha atenta. A veces es tambi¨¦n su voz. Para ahorrar tiempo, en ocasiones Luz¨®n le hace algunos gestos y le lanza unas palabras. Y ella completa el relato con gran compenetraci¨®n. Por ejemplo, en un momento de la conversaci¨®n sobre su calvario m¨¦dico, ¨¦l se se?ala la garganta. Y ella cuenta que uno de los problemas de la ELA es que se manifiesta de forma distinta en cada paciente. "A algunos se les comienzan paralizando los pies. A otros, las manos. A mi marido le afect¨® a la garganta. Pero antes de diagnosticarle, incluso le operaron de las cuerdas vocales, pensando que pod¨ªan ser n¨®dulos", explica.

"Despu¨¦s del shock inicial, comenc¨¦ a tomar conciencia de lo importante que es disfrutar del ahora", se?ala ¨¦l. "Y decid¨ª hacer algo m¨¢s: utilizar en beneficio de los dem¨¢s mi larga experiencia. Cuando fui profesional de la banca siempre trabaj¨¦ y me esforc¨¦ por cambiar, transformar y desarrollar los proyectos profesionales en los que me involucr¨¦. Ahora, que he conocido la situaci¨®n y la realidad invisible de una enfermedad tan cruel como la ELA quiero comprometerme para que las cosas cambien para pacientes y familiares", se?ala.

La tecnolog¨ªa, dice, est¨¢ siendo clave para poder seguir adelante. "Pero es cara. Yo no soy un caso normal, mis condiciones econ¨®micas no son como las de la mayor¨ªa de los enfermos", reconoce. No todos los pacientes pueden permitirse herramientas para enfrentarse a su situaci¨®n, recuerda.

La falta de inversi¨®n para investigaci¨®n en Espa?a, dice Luz¨®n, le duele. "No solo como enfermo, sino como ciudadano". Para los profesionales de la sanidad p¨²blica, sin embargo, solo tiene buenas palabras. "Yo ahora me trato en Espa?a. Y lo hago en el hospital p¨²blico Carlos III de Madrid, que tiene una unidad de tratamiento multidisciplinar de la ELA que, si se apoyase y se le a?adiera potencia investigadora, podr¨ªa convertirse en referente", considera. Este centro no fue su primera opci¨®n. "Yo he llegado a este hospital despu¨¦s de ser tratado por la medicina privada en Espa?a y en Estados Unidos durante dos a?os y medio. Lo he hecho porque he descubierto que hay un gran equipo de profesionales", alaba. La infraestructura sanitaria espa?ola, considera, es buena. Los profesionales tambi¨¦n. "Pero lo que tengo claro es que nuestra estructura sanitaria no est¨¢ bien gestionada para tratar enfermedades tan complejas como la ELA. Y eso me duele, porque parece que ning¨²n gestor p¨²blico lo entiende", lamenta.

Luz¨®n ha llegado con todo su armamento de gestor para darle la vuelta al asunto. "Creo que conozco la situaci¨®n de la ELA en Espa?a mejor que nadie porque he tocado la realidad como enfermo y como el gestor que soy. Hay muchas cosas que mejorar". Tiene una lista preparada: hay que cambiar desde la velocidad del diagn¨®stico y la asistencia sanitaria a la ley de dependencia, seg¨²n enumera.

¡°Me trata un gran equipo del hospital p¨²blico Carlos III de Madrid¡±

Descoordinaci¨®n

La semilla de todos los problemas, cree Luz¨®n, es la falta de coordinaci¨®n. En cada rinc¨®n. Dentro de los hospitales. Entre hospitales. Entre comunidades aut¨®nomas e incluso entre asociaciones de pacientes. Adem¨¢s, los pacientes de ELA tienen una esperanza de vida corta. Esto hace que la implicaci¨®n tenga fecha de caducidad y que sea dif¨ªcil fijar objetivos a medio y largo plazo para exigir mejoras, seg¨²n explica con crudeza Luz¨®n. "Queremos que la Fundaci¨®n Francisco Luz¨®n sea una m¨¢quina que una y canalice todos los esfuerzos que ya realizan por separado los colectivos de la que yo llamo la comunidad nacional de la ELA. Y potenciar nuevas iniciativas", avanza.

Su trabajo comenz¨® hace ocho meses: el exbanquero ha visitado con su mujer ocho grandes hospitales, se han reunido con los mejores expertos de ELA, con las seis asociaciones y con 20 fundaciones dedicadas a la medicina y la ciencia. Han hablado con autoridades sanitarias de Andaluc¨ªa, Catalu?a, Comunidad Valenciana, Madrid y Pa¨ªs Vasco. "Son las comunidades que concentran el 70% de los enfermos de ELA", apunta. Cree que han conseguido una fotograf¨ªa clara. "La investigaci¨®n cient¨ªfica es casi inexistente y dispersa. Y el tratamiento asistencial y cl¨ªnico no es el adecuado para esta enfermedad. Hay descoordinaci¨®n", concluye.

¡°La falta de inversi¨®n en investigaci¨®n me duele como enfermo y como ciudadano¡±

Su fundaci¨®n tratar¨¢ de tejer una red entre todos. "Yo voy a aportar a la Fundaci¨®n sobre todo mi tiempo y experiencia, pero tambi¨¦n los fondos que sean necesarios para asegurar que su infraestructura es la adecuada para conseguir que se consolide en los pr¨®ximos cuatro o cinco a?os. Vamos a incorporar mucha profesionalidad y talento, como hemos hecho con el Comit¨¦ Cient¨ªfico, el Consejo Asesor M¨¦dico y en el Empresarial que hemos formado", avanza. Luz¨®n tambi¨¦n ha decidido tirar de agenda. Ha contactado con fundaciones privadas, el Instituto de Salud Carlos III y la Conferencia de Rectores. "Y estoy empezando a ponerme en contacto con las empresas donde he desempe?ado gran parte de mi vida profesional", comenta. Algunas compa?¨ªas, apunta, ya han hecho aportaciones.