Una enfermedad olvidada de personas olvidadas

Bolivia es un pa¨ªs incre¨ªble. Este fue el primero de mis pensamientos al volar desde Santa Cruz de la Sierra hasta mi destino final, Cochabamba, en julio de 2009. Ya lo hab¨ªa conocido a?os antes a trav¨¦s de mis pacientes de la consulta en Medicina Tropical del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona, pero cualquier idea en mi imaginario distaba mucho de la realidad.

Tanta riqueza natural y cultural, tanta sabidur¨ªa en sus gentes y tantos valores ¨Cahora olvidados por algunos en nuestro ¡°primer mundo¡±¨C es lo que he ido recogiendo durante una larga estancia aqu¨ª. Pero lo que siempre me ha llamado m¨¢s la atenci¨®n de Bolivia son sus contrastes: colores, climas, paisajes y, c¨®mo no, las inequidades que existen entre las personas que lo habitan.

En 2009, desde CRESIB-ISGlobal, iniciamos una aventura de trabajo de colaboraci¨®n con CEADES Salud y Medio Ambiente, una ONG boliviana preocupada, como nosotros, por una enfermedad olvidada de personas olvidadas, el mal de Chagas. Se trataba de mejorar la atenci¨®n sanitaria a adultos que padec¨ªan esta infecci¨®n propia de Am¨¦rica Latina. M¨¢s de un mill¨®n de personas de los diez que habitan Bolivia es portadora del par¨¢sito Trypanosoma cruzi y la mayor¨ªa no lo sabe puesto que en 7 de cada 10 casos la enfermedad es asintom¨¢tica. Lo habitual es que cada a?o una de esas 7 personas que no presentaba molestias comience a tener ahogos o mareos, o p¨¦rdidas de conocimiento, e incluso alguno de ellos sufre muere s¨²bitamente, todo ello como consecuencia de una paulatina afectaci¨®n de su coraz¨®n.

Hasta ahora, en el mejor de los casos, estas personas ten¨ªan acceso al diagn¨®stico, sin que a posteriori, una vez confirmada la infecci¨®n, tuvieran acceso al tratamiento. De hecho, la idea de la poblaci¨®n en general, e incluso de parte del colectivo m¨¦dico es que no existe un tratamiento eficaz para tratar la enfermedad. Desde la Plataforma Chagas Bolivia junto con otras iniciativas en el mundo intentamos derrocar estos viejos paradigmas, ofreciendo acceso no solo a diagn¨®stico y tratamiento, sino a informaci¨®n comprensible y conveniente a todas estas personas.

En la Plataforma Chagas se ha diagnosticado a m¨¢s de 20.000 personas y se ha suministrado tratamiento m¨¢s de 10.000. Aun as¨ª, estas acciones solo dan cobertura diagn¨®stica al 1,5% de la poblaci¨®n y a menos del 1% en tratamiento. Estas cifras invitan a la reflexi¨®n. El objetivo de nuestro trabajo es contribuir a la reducci¨®n de la inequidad en salud, intentando que el ejercicio de la misma sea un derecho universal en lo que a enfermedad de Chagas se refiere.

Si algo caracteriza a los bolivianos es su prurito por moverse de un lado a otro, heredado de su trayectoria migratoria ancestral. Como todo pueblo que migra, lo hace con todo su bagaje, incluyendo en su q¡¯epi(en quechua, bulto en el que se trasladan los efectos personales), como un efecto personal m¨¢s, las afecciones propias de sus lugares (como desde el viejo continente se trajeron morbos propios hacia este nuevo mundo en otros tiempos). Debido a estos movimientos migratorios, la enfermedad de Chagas se ha globalizado y se estima que al menos 8 millones de personas son portadoras del par¨¢sito en el mundo. Y vuelvo al origen del relato: si no hubiera sido por las se?oras y se?ores que acudieron a la consulta de Barcelona (y a las de otros centros en pa¨ªses no end¨¦micos), esta afecci¨®n no hubiera comenzado a salir del olvido. Ya no hablamos de un mal ajeno que afecta solo a personas de pueblos perdidos de los valles de la Llajta^? (se denomina as¨ª al departamento de Cochabamba) y del resto del territorio boliviano: el Chagas actualmente convive con nosotros en pa¨ªses en los que tradicionalmente no estaba presente, como Espa?a, donde se calcula que hay en torno a 70.000 casos. Su transmisi¨®n en zonas no end¨¦micas, sin embargo, solo se produce mediante transfusiones de sangre o trasplantes de ¨®rganos, o de madre a hijo durante el embarazo.

De la experiencia de este trabajo conjunto hemos aprendido mucho, nosotros que reci¨¦n tenemos que manejar esta enfermedad. Seguimos aprendiendo, seguimos luchando.

Mar¨ªa Jes¨²s Pinazo es investigadora de ISGlobal y Coordinadora T¨¦cnica de la Plataforma de Chagas en Bolivia.