Martin Pistorius, el hombre que no estaba ah¨ª

A veces la consciencia puede materializarse en algo tan vulgar como un rodapi¨¦. Martin Pistorius recuerda haberse fijado en uno cuando empezaba a convertirse en un ni?o fantasma. ¡°Lo miraba, y me sent¨ªa muy confundido y desconcertado por la visi¨®n¡±, explica. ¡°No sab¨ªa lo que era, pero sent¨ªa que deb¨ªa saberlo¡±.

Un rodapi¨¦. Un insecto. Gente que lo coge en brazos y lo lleva de la silla a la cama, y de la cama a la silla. Sus propios pies, que le parec¨ªa como si fueran los de otro. ¡°Es la sensaci¨®n m¨¢s extra?a¡±, asegura.

Su regreso fue lento. Sucumbi¨® a los 12 a?os. Empez¨® a despertarse hacia los 16 y a los 19 ya era perfectamente consciente de todo. ¡°Mi mente empez¨® gradualmente a volver a tejerse a s¨ª misma, a ensamblarse poco a poco¡±. Despu¨¦s de casi cuatro a?os en estado vegetativo, poco a poco Martin Pistorius volv¨ªa a la vida. El problema es que solo ¨¦l lo sab¨ªa. ¡°Pod¨ªa ver, o¨ªr y comprenderlo todo, pero nadie se daba cuenta¡±, explica. ¡°Era completamente incapaz de comunicarme y todo el mundo cre¨ªa que ten¨ªa la inteligencia de un beb¨¦ de tres meses, as¨ª que nadie sab¨ªa que estaba ah¨ª¡±.

Durante m¨¢s de seis a?os, Martin Pistorius (Johanesburgo, 1975) fue el hombre que no estaba ah¨ª. V¨ªctima de lo que se conoce como s¨ªndrome de enclaustramiento, escuch¨® confidencias. Conoci¨® c¨®mo se comportan las personas cuando est¨¢n, o creen estar, solas. Se aburri¨® m¨¢s all¨¢ del l¨ªmite de lo soportable. Aprendi¨® a medir el tiempo por el movimiento de una sombra en un suelo de madera. Odi¨® con todas sus fuerzas, de tanto verlo, al dinosaurio Barney de la televisi¨®n. Dese¨® morir. Escuch¨® a su propia madre decir que ojal¨¢ estuviera muerto. Sufri¨® al ver c¨®mo su familia se desmoronaba por su culpa. Fue sometido a abusos por algunos de sus cuidadores de un centro de d¨ªa. Fue testigo invisible de las mayores miserias del ser humano, tambi¨¦n de algunas de sus grandezas. Y vivi¨® para contarlo.

Martin Pistorius saluda desde su silla de ruedas en un restaurante de Harlow, una ciudad dormitorio al norte de Londres donde compartir¨¢ un d¨ªa con El Pa¨ªs Semanal. Hace seis a?os que abandon¨® su Sud¨¢frica natal para instalarse en este rinc¨®n de Inglaterra con su mujer.

Su recuperaci¨®n es asombrosa. Ha recobrado el control de sus manos y de la parte superior de su cuerpo. Se mueve aut¨®nomamente en una silla de ruedas y hasta se acaba de sacar el carn¨¦ de conducir. Sigue sin poder hablar, pero se comunica, seg¨²n el caso, con un teclado provisto de una peque?a pantalla o con un Mac port¨¢til con un programa sintetizador de voz. Teclea y, cuando termina, una voz rob¨®tica lee lo que ha escrito. Las conversaciones con ¨¦l son pausadas, pero tan ricas en matices como uno quiera.

Se licenci¨® en Inform¨¢tica en la universidad y trabaja como desarrollador de p¨¢ginas webs. Le encanta la tecnolog¨ªa, explica, ¡°especialmente la que se utiliza para mejorar las vidas de otros¡±.

Atrapado en su cuerpo en estado vegetativo, se convirti¨® en una especie de c¨¢mara oculta. ¡°Ve¨ªa un lado de la gente que nadie tiene oportunidad de ver¡±

En 2011 Martin Pistorius cont¨® su experiencia en un libro, que se ha convertido en un best seller internacional y se ha traducido a 25 idiomas. Cuando era invisible (Indicios), que se publica ahora en Espa?a, es el relato del regreso a la vida de un chico. De un caso que desaf¨ªa los l¨ªmites de la medicina. Y de un hombre que desaf¨ªa cada d¨ªa sus propios l¨ªmites. ¡°Cuando el libro sali¨® me sent¨ªa como si me hubiera dejado el diario en el autob¨²s¡±, recuerda. ¡°Me preocupaba qu¨¦ pensar¨ªa la gente al leerlo. Pero ha sido fant¨¢stico, estoy muy orgulloso de que haya gustado tanto¡±.

Todo empez¨® un d¨ªa de enero de 1988, cuando Martin Pistorius, un ni?o sudafricano de 12 a?os, regres¨® a casa del colegio quej¨¢ndose de un dolor en la garganta. Nunca volver¨ªa a clase. Su salud empez¨® a empeorar a un ritmo implacable. Dej¨® de comer. Comenz¨® a dormir cada vez m¨¢s. La memoria empez¨® a fallarle. Poco a poco olvidaba qui¨¦n era y d¨®nde estaba. Su cuerpo y su mente se debilitaban irremediablemente sin que los m¨¦dicos fueran capaces de averiguar qu¨¦ es lo que le estaba ocurriendo.

¡°?Cu¨¢ndo a casa?¡±, le pregunt¨® a su madre un a?o despu¨¦s de aquel primer dolor de garganta. Fueron las ¨²ltimas palabras que ha pronunciado Martin Pistorius. Se qued¨® mudo e inm¨®vil. Creyeron que ten¨ªa meningitis criptoc¨®cica, pero nunca hubo un diagn¨®stico definitivo. A sus padres solo pudieron decirles que una enfermedad neurol¨®gica degenerativa hab¨ªa dejado a su hijo con la mente de un beb¨¦ y que le quedaban menos de dos a?os de vida.

Martin pas¨® los siguientes a?os al cuidado de sus padres y de diferentes centros. ¡°Durante los primeros cuatro a?os era completamente inconsciente de lo que me rodeaba¡±, explica. ¡°Y despu¨¦s mi mente empez¨® a despertar. Mis recuerdos de ese periodo son borrosos porque mi consciencia volvi¨® gradualmente¡±.

Su mente volv¨ªa pero su cuerpo se hab¨ªa quedado atr¨¢s. ¡°Me sent¨ªa extra?amente desconectado de mi cuerpo¡±, recuerda. ¡°A veces sent¨ªa que estaba haciendo movimientos enormes, pero me daba cuenta de que eran imperceptibles. Cuando ya era completamente consciente, pod¨ªa ver, o¨ªr y comprender todo, pero nadie se daba cuenta. Yo era incapaz de comunicarme y todos cre¨ªan que ten¨ªa la inteligencia de un beb¨¦ de tres meses, nadie sab¨ªa que yo estaba all¨ª¡±.

Pas¨® unos seis a?os as¨ª. Aparcado en casa o en centros sanitarios sin que nadie supiera que estaba ah¨ª. ¡°Me dejaba llevar literalmente por la imaginaci¨®n¡±, explica. ¡°Imaginaba todo tipo de cosas. Que era muy peque?o, me met¨ªa en una nave espacial y empezaba a viajar. Que mi silla de ruedas se convert¨ªa en un veh¨ªculo volador en plan James Bond, con cohetes y misiles. O que jugaba al cr¨ªquet. Pas¨¦ mucho tiempo fantaseando con que practicaba este deporte. Me fijaba en c¨®mo se mov¨ªan las cosas, la luz del d¨ªa, los insectos. Y manten¨ªa conversaciones imaginarias con gente. Si le soy sincero, todav¨ªa me sorprendo a m¨ª mismo haci¨¦ndolo¡±.

Atrapado en su cuerpo, se convirti¨® tambi¨¦n en una especie de c¨¢mara oculta. ¡°Ve¨ªa un lado de la gente que nadie tiene la oportunidad de ver¡±, explica. ¡°Fui testigo de c¨®mo la gente miente y retuerce la realidad para que se ajuste a sus necesidades o para compensar sus inseguridades. Les ve¨ªa hurgarse en la nariz, tirarse pedos, bailar enloquecidamente o cantar desafinando ante el espejo. Creo que lo m¨¢s importante que aprend¨ª es que todo el mundo tiene una historia, con sus desaf¨ªos, sus inseguridades y sus fortalezas. De muchas maneras, todos somos iguales, y comprender eso es una de las cosas que me han hecho ser m¨¢s compasivo¡±.

Al despertar, Martin tambi¨¦n se dio cuenta del impacto que su enfermedad hab¨ªa causado en su familia. ¡°Fue muy dif¨ªcil¡±, recuerda. ¡°Toda mi familia result¨® profundamente afectada. Mis padres fueron arrastrados por mi enfermedad, y mi hermano y mi hermana no solo perdieron a su hermano mayor, sino que quiz¨¢ no recibieron la atenci¨®n que necesitaban y merec¨ªan. Mi padre fue una torre de fuerza durante todo el proceso. De hecho, si no fuera por ¨¦l, hoy yo no estar¨ªa donde estoy. Sus cuidados y el hecho de que nunca se diera por vencido fueron un consuelo para m¨ª. Pero me resultaba muy duro, a la vez, porque sab¨ªa el dolor y la angustia que le provocaba mi condici¨®n. A menudo, toda esta situaci¨®n me amargaba y me sent¨ªa culpable, aunque sab¨ªa que no era mi culpa. Es incre¨ªblemente duro no poder conectar con alguien ni consolarlo. O darle las gracias, decirle que le quieres o que lo est¨¢ haciendo muy bien¡±.

Su madre lo llev¨® peor. La falta de esperanza pudo con ella y, en alg¨²n momento, se derrumb¨®. Uno de los peores recuerdos de Martin es cuando, atrapado en su cuerpo inm¨®vil, le oy¨® decir que ojal¨¢ estuviera muerto. ¡°Me sorprendi¨®, me entristeci¨®, me molest¨®, pero comprend¨ªa de d¨®nde ven¨ªa eso¡±, explica Martin. ¡°A toda mi familia le afect¨® profundamente lo que me hab¨ªa ocurrido, pero mi madre realmente sufri¨® mucho hasta llegar a aceptarlo. Para ella, era como si su hijo hubiera muerto a los 12 a?os. Pero no estoy enfadado o resentido. De hecho, siento un profundo amor por ella, fueron tiempos muy complicados para una madre¡±.

M¨¢s dif¨ªcil le resulta comprender y perdonar los abusos ¨Cf¨ªsicos, verbales y hasta sexuales¨C a que fue sometido por algunos de los cuidadores de uno de los centros donde consum¨ªa su vida inm¨®vil. ¡°El abuso es una bestia extra?a que tiene la habilidad de penetrar profundamente en tu ser¡±, explica. ¡°Primero viene la sorpresa y la incredulidad. ?Me est¨¢ pasando esto realmente? Despu¨¦s, cuando te das cuenta de que s¨ª te est¨¢ pasando, llega el dolor, la tristeza y la furia. Partes de ti quieren llorar y otras partes quieren pelear. Cuando termina, hay un momento de quietud, como si acabaras de salir de una tormenta. Pero no dura mucho, y enseguida vienen los pensamientos y las emociones. ?Qu¨¦ es lo que he hecho mal? ?Me lo merec¨ªa? Al mismo tiempo el miedo se empieza a apoderar de ti. Ya no te sientes seguro. ?Cu¨¢ndo volver¨¢ a suceder? Y terminas con una sensaci¨®n de que nunca volver¨¢s a ser el mismo, que eso quedar¨¢ para siempre grabado en tu alma¡±.

Los d¨ªas se suced¨ªan mon¨®tonamente. Martin era incapaz de mostrar al mundo que estaba all¨ª. Pero nunca se dio por vencido. ¡°Soy una persona obstinada y optimista por naturaleza¡±, explica. ¡°Hubo tiempos oscuros en los que perd¨ª la esperanza, pero entonces siempre suced¨ªa algo. Algo dentro de m¨ª que me empujaba a seguir o alguien de fuera que me ven¨ªa a visitar al hospital. Algo tan simple como eso significaba mucho para m¨ª y me daba esperanza. Igual que cuando un desconocido me sonre¨ªa¡±.

Fue precisamente uno de esos desconocidos, una terapeuta llamada Virna van der Walt, la que vino a rescatarle de la prisi¨®n en que llevaba a?os convertido su cuerpo. Virna era una aromaterapeuta dulce, t¨ªmida y callada que empez¨® a trabajar en uno de los centros donde atend¨ªan a Martin. Masajeaba sus brazos con un aceite de mandarina que a¨²n hoy Martin puede oler en su memoria. Y un d¨ªa vio algo en la mirada de Martin que le hizo sospechar que hab¨ªa m¨¢s vida de la que se cre¨ªa dentro de aquel cuerpo de un chico de 25 a?os.

¡°Al principio no sab¨ªa nada de ella, era solo una cuidadora m¨¢s, como las muchas que hab¨ªa visto ir y venir a lo largo de los a?os¡±, recuerda. ¡°Pero entonces empec¨¦ a darme cuenta de que ella era diferente. Era especial, y se convirti¨® en el catalizador que lo cambi¨® todo. Virna me hablaba como si la comprendiera, casi esperando una respuesta. Y entonces empez¨® a darse cuenta, a trav¨¦s de mis sutiles signos, de que de hecho entend¨ªa lo que me dec¨ªa. ?Fue emocionante! Me dio algo en lo que concentrarme. Ser visto, y que alguien valide tu existencia, es incre¨ªblemente importante. De alguna manera te hace sentir que importas¡±.

Una noche Virna vio un programa en la tele sobre comunicaci¨®n alternativa y se dio cuenta de que eso podr¨ªa ayudar a su paciente. Virna habl¨® con los padres de Martin y decidieron enviarlo a un centro especializado en la Universidad de Pretoria para que encontrara la forma de comunicarse. La madre se agarr¨® al nuevo hilo de esperanza y no par¨® hasta que consigui¨® que su hijo se expresara.

Fijando la mirada en dibujos demostr¨® que ten¨ªa potencial para comunicarse. Las letras vinieron despu¨¦s. La enfermedad hab¨ªa vaciado ¨¢reas de su memoria que habr¨ªa que ir llenando con el tiempo.

¡°Fue un proceso largo y muy dif¨ªcil¡±, explica Martin. ¡°A veces me sent¨ªa asustado, inseguro, ansioso. Hab¨ªa tantas cosas que no conoc¨ªa y que no sab¨ªa c¨®mo afrontar¡­ Pero, a la vez, era divertido y maravilloso. Todo por lo que hab¨ªa pasado me hab¨ªa hecho madurar, pero de alguna manera segu¨ªa siendo un ni?o¡±.

Con el tiempo Martin fue perfeccionando su capacidad de comunicaci¨®n, con ayuda de un ordenador. Cada vez era m¨¢s autosuficiente. Y el d¨ªa de A?o Nuevo de 2008 se enamor¨®.

Su hermana viv¨ªa en Inglaterra y llam¨® por Skype a la familia. Estaba con dos amigas. ¡°Yo estaba trabajando en mi ordenador, escuchando la conversaci¨®n a medias¡±, recuerda Martin. ¡°Me di la vuelta y ah¨ª estaba Joanna. Nos pusimos a hablar, los dem¨¢s se marcharon y, antes de que nos di¨¦ramos cuenta, las horas hab¨ªan volado. Tuvimos una conexi¨®n inmediata y creo que los dos supimos que hab¨ªa algo especial entre nosotros¡±.

Empezaron una relaci¨®n a distancia y, sin siquiera haberse visto en persona, se declararon su amor. La lista de ¡°limitaciones f¨ªsicas¡± que Martin le envi¨® antes de ir a visitarla a Harlow no asust¨® a Joanna.

Su boda en 2009 fue el d¨ªa m¨¢s feliz de la vida de Martin. ¡°Solo el hecho de que estuviera sucediendo me parec¨ªa incre¨ªble¡±, asegura. ¡°Joanna lo es todo para m¨ª. Me hace querer ser el mejor hombre que pueda ser. La quiero con todo mi coraz¨®n¡±.

Ahora viven juntos en Harlow, y planean tener una familia y mudarse del peque?o apartamento que ocupan ahora. Entre su trabajo de inform¨¢tico, los compromisos de la promoci¨®n del libro y las conferencias que imparte, Martin tiene una agenda de lo m¨¢s ocupada. ¡°Quiero disfrutar de la vida todo lo que pueda porque siento como si se me hubiera brindado una segunda oportunidad¡±, explica.

Martin espera que su libro se lea como ¡°un canto a la esperanza¡±. ¡°Mi deseo es que, despu¨¦s de leerlo, la gente piense sobre el mundo de una manera un poco diferente¡±, dice. ¡°Que traten a todos con cari?o, dignidad, compasi¨®n y respeto, aunque piensen que no les entienden. Que se den cuenta de que una persona puede marcar la diferencia. Y, finalmente, que disfruten y aprecien m¨¢s la vida¡±.

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