Un ejemplo de lucha contra el trastorno bipolar

A May Gonz¨¢lez Marqu¨¦s (Par¨ªs, 1968), una escritora que ha vivido toda su vida en Espa?a, le diagnosticaron un trastorno bipolar hace 14 a?os, cuando ten¨ªa 33. Una serie de situaciones estresantes en su familia y con una amiga muy cercana le desencaden¨® un brote que la dej¨® sin dormir durante dos semanas hasta que termin¨® una noche de Navidad ingresada en urgencias. Gonz¨¢lez Marqu¨¦s sabe que esa enfermedad arrastra un fuerte estigma social. Pese a que asegura que "nunca" ha sufrido tal estigma, ha visto que es una cuesti¨®n muy com¨²n en las reuniones de la Asociaci¨®n de Familiares de Enfermos Mentales, de la que es miembro. En su primer libro, Entre dos mundos. M¨¢s all¨¢ de los trastornos mentales (Miret Editorial, 2012), ofrece un testimonio que representa un ejemplo de lucha por mantener la dignidad y una saludable calidad de vida. Se siente "una privilegiada" dentro del alrededor del 1% de la poblaci¨®n espa?ola que padece problemas de salud mental grave, incluidas 46.100 personas con trastorno bipolar, seg¨²n los ¨²ltimos datos del INE.

Detr¨¢s de la puerta espera una mujer optimista y sonriente. Se sienta en uno de los sof¨¢s del sal¨®n de su casa, en el barrio madrile?o de Sanchinarro, y cuenta que la reacci¨®n de su familia fue fundamental para su recuperaci¨®n y no ser discriminada: ¡°He tenido la gran ventaja de que nunca me trataron como a una enferma sino igual que a todos¡±, dice agradecida. Cuando fue diagnosticada trabajaba con su madre como secretaria. Ahora, disfruta con su marido de una vida de ama de casa mientras en sus ratos libres escribe Margaritas amarillas, su segundo libro, un testimonio que da consejos en primera persona sobre el pensamiento positivo que publicar¨¢ pr¨®ximamente acompa?ado de un centenar de alegres dibujos hechos por ella. Con ¨¦l intenta ayudar a las personas que sufren enfermedades mentales.

Cada caso es diferente, ya que la evoluci¨®n de su enfermedad depende mucho de la experiencia de vida, su contexto familiar y personalidad de cada paciente. Gonzalez Marqu¨¦s es la ¨²nica persona con trastorno bipolar que forma parte de la junta directiva del Asociaci¨®n de Familiares de Enfermos Mentales (AFAEM 5) de Feafes (acr¨®nimo de la organizaci¨®n que ahora se llama Confederaci¨®n Salud Mental Espa?a). "En la reuniones aporto una perspectiva que generalmente no tienen en la junta", explica orgullosa.

El trastorno bipolar afecta a entre el 1 % y el 3,3 % de la poblaci¨®n mundial y en su mayor¨ªa a j¨®venes, seg¨²n un estudio publicado por el Journal of the American Medical Association en 2011. Sus causas son una combinaci¨®n de factores gen¨¦ticos, alteraciones hormonales, estr¨¦s y el uso de drogas y f¨¢rmacos. Esta disfunci¨®n es una alteraci¨®n c¨ªclica en el estado de ¨¢nimo: los pacientes pasan r¨¢pidamente de la euforia, denominado como estado de hipoman¨ªa o man¨ªa, a la depresi¨®n. Seg¨²n el doctor Jos¨¦ Manuel Montes, jefe de Psiquiatr¨ªa del Hospital del Sureste de Madrid, con amplia experiencia cl¨ªnica en el tratamiento de la depresi¨®n y del trastorno bipolar, "la manifestaci¨®n m¨¢s frecuente de inicio de esta enfermedad son los s¨ªntomas depresivos".

Lo normal es que el primer episodio ocurra a finales de la segunda d¨¦cada de vida o a principios de la tercera, entre los 18 y los 25 a?os. El caso de Gonz¨¢lez Marqu¨¦s, que ten¨ªa 33 a?os cuando se le manifest¨® la enfermedad, es lo que los expertos denominan "episodio mixto", es decir, uno que combina s¨ªntomas man¨ªacos y depresivos. Con el tiempo ella entendi¨® que la man¨ªa era un recurso instintivo para escapar de una situaci¨®n muy dolorosa que la desbord¨®. "Cada caso es diferente, pero si hay algo en com¨²n es que cuando uno tiene un brote es un caos total, un momento en la vida en la que todo se te va de las manos", explica.

El peor estigma es el auto-asumido por el paciente

El tratamiento farmacol¨®gico es la piedra angular de la recuperaci¨®n. El promedio hasta que un paciente termine siendo diagnosticado suele ser de ocho a?os. El doctor Montes asegura que, aunque el tratamiento dure a?os, un paciente con trastorno bipolar estabilizado -que lleva a?os sin reca¨ªdas-, llega a tener una vida normal ¡°tal como un enfermo de diabetes¡±. Solo deber¨¢ tomar una simple medicaci¨®n diaria y no olvidar sus l¨ªmites emocionales, as¨ª como qu¨¦ personas o situaciones cotidianas debe evitar.

Una dificultad importante e hist¨®rica para la estabilizaci¨®n de los pacientes con esta enfermedad es la estigmatizaci¨®n social. Usue Espin¨®s, psic¨®loga que trabaja para la Asociaci¨®n Bipolar de Madrid, sostiene que ¡°el peor estigma es el autoasumido por el paciente al notar que es diferente del resto¡±. Hist¨®ricamente, el cine, la literatura y los medios de comunicaci¨®n han fomentado estereotipos contra personas que padecen enfermedades mentales. Reiteradas veces desde la cultura se la ha asociado a personas extravagantes (la pel¨ªcula Una mente maravillosa, de Ron Howard), violentas (El resplandor, de Stanley Kubrick), peligrosas (El silencio de los corderos, de Jonathan Demme) y, entre otras cosas, individuos carentes de pensamiento racional (La Naranja mecanica, novela de Anthony Burgess tambi¨¦n llevada al cine por Kubrick). Seg¨²n un estudio de 2005 de la Asociaci¨®n Americana de Psicolog¨ªa, titulado El Impacto del estigma de la enfermedad mental, estos ¡°estereotipos, prejuicios y discriminaciones (...) pueden privar a quienes la padecen de oportunidades para el logro de sus objetivos vitales, especialmente aquellos que tienen que ver con su independencia econ¨®mica y personal¡±. Esta creencia social ignora que, seg¨²n los expertos, un porcentaje menor de los enfermos mentales tiene conductas violentas. ¡°Muchas veces la sociedad prefiere culpar y responsabilizar a los m¨¢s vulnerables por las conductas indeseables [por ejemplo, los cr¨ªmenes violentos] que podr¨ªa cometer cualquier persona¡±, razona Espin¨®s.

La psicoeducaci¨®n, dicen los especialistas, es clave para que los pacientes y sus familiares entiendan la dimensi¨®n del problema

En Madrid existen Centros de Rehabilitaci¨®n Laboral (CRL), que forman parte de la Red de Atenci¨®n Social a personas con enfermedad mental y forman a los pacientes para reinsertarse laboralmente. May Gonz¨¢lez Marqu¨¦s, pese haber trabajado en diversas cosas, tuvo la suerte de poder trabajar con su madre en el momento en que sufri¨® su primer brote: "Tuve la suerte de poder descansar despu¨¦s de mi hospitalizaci¨®n y comenzar a trabajar cuando consider¨¦ que estaba lista", recuerda. Pocos tienen esa posibilidad y terminan perdiendo sus trabajos. Por eso, lugares como los CRL en Madrid o centros privados como la Fundaci¨®n Manantial son fundamentales a la hora de planear una progresiva reincorporaci¨®n laboral. ? ?

Otro de los problemas durante los primeros a?os de tratamiento es la falta de adherencia de los pacientes con trastorno bipolar al diagn¨®stico farmacol¨®gico. "A uno, de pronto, le dicen que tiene una enfermedad mental y que debe tomar una serie de medicamentos. Es dif¨ªcil de asimilar y lleva a que los enfermos abandonen en las primeras etapas, cuando sabemos ese periodo es fundamental para evitar las reca¨ªdas", detalla el doctor Montes. Frente a esta situaci¨®n, este m¨¦dico explica que tanto ¨¦l como sus colegas suelen recomendar a sus pacientes que cuenten con ¡°un referente familiar" para que se garantice un mejor tratamiento y ayude a "detectar las m¨¢s peque?as variaciones an¨ªmicas y lograr contrarrestarlas lo antes posible¡±. La psicoeducaci¨®n, dicen los especialistas, es clave para que los pacientes y sus familiares entiendan la dimensi¨®n del problema y sean capaces de identificar cu¨¢les son las situaciones que agravan o benefician la estabilidad emocional de los afectados.

A Gonz¨¢lez Marqu¨¦s se la ve segura y muy c¨®moda con su condici¨®n, pese a los momentos dif¨ªciles que ha atravesado y sobre los que prefiere no ahondar. Pese a no sentir el estigma social ni el autoestigma reconoce que ha tenido que ser muy cautelosa al informar sobre su condici¨®n cuando ha tenido que trabajar en un entorno no familiar o desenvolverse en otros ¨¢mbitos sociales. Confiesa que lo que la mantiene estable es su vocaci¨®n por ayudar a los dem¨¢s con sus libros y como voluntaria en la directiva del Asociaci¨®n de Familiares de Enfermos Mentales. La luz del sol entra al sal¨®n decorado de plantas e ilumina su rostro. Con una mirada seria y expresi¨®n relajada dice: ¡°Yo hago meditaci¨®n en movimiento, que quiere decir estar activa lo m¨¢s posible. Ah¨ª es d¨®nde estoy mejor. Los que tenemos con problemas de salud mental debemos escaparle a la mente¡±.