D¨ªa del s¨ªndrome de Down: informaci¨®n frente al miedo

Cuando Teresa D¨¢vila y Juan Rodr¨ªguez-Fraile recibieron la noticia de que el beb¨¦ que esperan tiene s¨ªndrome de Down, lo primero que sintieron fue miedo. Pero un miedo, afirman ahora, cuatro meses despu¨¦s, provocado por el desconocimiento y la falta de informaci¨®n. La ayuda de las fundaciones es clave para que las familias se sientan arropadas, entiendan este trastorno gen¨¦tico y lo afronten con positivismo. Y ese ha sido el caso de estos reci¨¦n casados de 30 y 34 a?os. El matrimonio no quiso interrumpir el embarazo, que este lunes, coincidiendo con el D¨ªa Internacional del s¨ªndrome de Down, es de 34 semanas. Bosco es el nombre que han elegido para su futuro primer hijo, que nacer¨¢ a finales de abril o principios de mayo y se sumar¨¢ a las 35.000 personas con trisom¨ªa 21 en Espa?a, seg¨²n los ¨²ltimos datos de la encuesta EDAD 2010, que se elabora cada diez a?os.

Tras pasar una "fase de duelo", el matrimonio se recompuso y contact¨® con diversas asociaciones, como Down Espa?a, Down Madrid y Aprocor, as¨ª como con otros padres de hijos con trisom¨ªa 21. "Un d¨ªa en una familia con s¨ªndrome de Down es un d¨ªa como el de otra familia cualquiera", afirma D¨¢vila. Mientras habla, su entusiasmo delata la alegr¨ªa por la llegada de su "Bosquito". Tanto ella como su marido recomiendan hacer la prueba de la amniocentesis cuando existe una probabilidad alta de positivo, porque saber el diagn¨®stico "libera a los padres de la ansiedad y les permite prepararse para el momento". "Hay una gran diferencia entre c¨®mo estamos hoy a c¨®mo est¨¢bamos en noviembre, no hay que dramatizar e informarse todo lo m¨¢ximo posible", cuenta Rodr¨ªguez-Fraile.

Decidieron no interrumpir el embarazo porque despu¨¦s de escuchar el "tococotoc¨®" de su coraz¨®n durante una ecograf¨ªa no pod¨ªan "no dejar nacer a su hijo solo por tener capacidades diferentes". Pero D¨¢vila entiende que haya otras familias en su misma situaci¨®n que decidan no llevar a t¨¦rmino el embarazo por "falta de recursos" o por sus propias "circunstancias". No hay datos de cu¨¢nta gente aborta en Espa?a al conocer que espera un hijo con s¨ªndrome de Down, solo el Pa¨ªs Vasco y la Comunidad Valenciana arrojaron cifras en 2011 del porcentaje de embarazos interrumpidos, un 83% y un 70%, respectivamente, informa Down Espa?a.

El gerente de Down Espa?a, Agust¨ªn Mat¨ªa, explica que las personas con s¨ªndrome de Down alcanzan logros relevantes en educaci¨®n, empleo y dem¨¢s aspectos de la vida con los apoyos necesarios. "Las dificultades para participar en sociedad de manera abierta y normalizada tienen mucho m¨¢s que ver con un entorno arbitrariamente discriminatorio y bajo en expectativas, que con su discapacidad". Desde la fundaci¨®n reclaman que "la investigaci¨®n cient¨ªfica de la trisom¨ªa 21 adolece de falta de registros o investigaciones que permitan conocer mejor la realidad estad¨ªstica y sociol¨®gica". Esta carencia de datos impide, seg¨²n se?ala Mat¨ªa, el desarrollo de pol¨ªticas que act¨²en sobre los principales problemas que tiene el colectivo. En los ¨²ltimos a?os est¨¢ cobrando mucha importancia la necesidad de dedicar recursos a la investigaci¨®n gen¨¦tica, sobre todo en relaci¨®n a las posibilidades terap¨¦uticas (mejora cognitiva, Alzheimer).

A diferencia de D¨¢vila y Rodr¨ªguez-Fraile, Mar¨ªa ?ngeles de la Cuadra, de 45 a?os, recomienda a las madres que no se hagan la prueba de la amniocentesis. Ella y Jos¨¦ Miguel Mart¨ªnez, de 48, son padres de Julia, una ni?a con trisom¨ªa 21 de ocho a?os. "Llevaba mucho tiempo buscando un tercer hijo y no quer¨ªa perderlo. Tener una hija con s¨ªndrome de Down es lo mejor que me ha podido pasar", afirma de la Cuadra. Cuenta que el peor momento fue cuando se enter¨® de la noticia, pero coincide con el matrimonio de "embarazados" en que la ayuda de las asociaciones y el conocer gente en su misma situaci¨®n hizo que cambiara de perspectiva. Menciona algunos momentos inc¨®modos, situaciones en las que la gente ha mirado a Julia "como pensando pobrecilla".

Julia va a un colegio donde comparte clase con otros ni?os sin trastorno gen¨¦tico. Sus progenitores subrayan los beneficios de la inclusi¨®n en la educaci¨®n como una forma de evitar la segregaci¨®n y facilitar la interacci¨®n con el resto de la sociedad. "Sus compa?eros le ense?an a ella y ella tambi¨¦n les ense?a", a?ade su padre. Su hija disfruta jugando con ellos en el recreo o aprendiendo en clase. Cuando era un beb¨¦ "ten¨ªa las mismas necesidades que cualquier beb¨¦, ahora la ¨²nica diferencia es su adaptaci¨®n curricular". Hace gimnasia r¨ªtmica, nada en la piscina y realiza otras actividades l¨²dicas en la Asociaci¨®n Down Toledo. Sus ojos azules acompa?an su sonrisa al desvelar que quiere ser actriz y cursar Filosof¨ªa en la Universidad. No han tenido que hacer ninguna modificaci¨®n en su chal¨¦, "Julia es la que se adapta a la casa", manifiesta Mart¨ªnez.

La familia de Jorge Rodr¨ªguez Mart¨ªn, de 20 a?os, prefiri¨® que su hijo fuera a un colegio espec¨ªfico de Educaci¨®n Especial. Su madre, Isabel Mart¨ªn, de 53, explica que se decant¨® por esta opci¨®n para que no encontrara dificultades o fuera retrasado respecto al resto de compa?eros. El momento m¨¢s complicado para esta madre fue cuando se enter¨® de la noticia. "Luego no ha habido situaciones dif¨ªciles", prosigue. La informaci¨®n y el acogimiento de las asociaciones le sirvi¨® tambi¨¦n a ella para reponerse. "Las cosas han cambiado mucho en 20 a?os. Cuando te das cuenta de que tienes lo recursos, hay que ir hacia adelante", sentencia.

Pero ahora Jorge va a ingresar en la facultad, donde compartir¨¢ el d¨ªa a d¨ªa con gente de todo tipo. La Universidad de Comillas lanz¨® una iniciativa en la que un grupo de j¨®venes con s¨ªndrome de Down estudia durante dos a?os en su campus compartiendo vivencias con los otros universitarios. "Aprender m¨¢s de la vida, m¨¢s que conocimientos lo que necesita es vivir experiencias. La Universidad te hace respetar otras formas de pensar y otras culturas. Eso es lo que quiero para ¨¦l", cuenta su padre, Jos¨¦ Ram¨®n Rodr¨ªguez, de 58 a?os. Rechaza las situaciones de especie de "apartheid" que se producen a veces, y cita el ejemplo de algunos puestos laborales en los que se segrega a las personas con trisom¨ªa 21 del resto. Aboga por la inclusi¨®n para normalizar sus vidas.

"Es importante que este tipo de programas se de en las universidades p¨²blicas porque sino se queda solo para personas con determinados recursos", subraya Beatriz Rodr¨ªguez, de 23 a?os y hermana de Jorge. ?l termina en breve el colegio, tiene novia, es aficionado a pintar y quiere trabajar para tener su propio hogar. Le gustan los ordenadores y quiere un empleo relacionado con ellos. Hay una cosa que tiene cara: "Quiero ser como mi pap¨¢".