A la caza de los par¨¢sitos silenciosos

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¡°Ustedes me ven con aspecto sano, un hombre normal, pero yo tengo la enfermedad¡±. As¨ª se dirig¨ªa Juan Carlos a sus compatriotas el pasado domingo, al informarles sobre Chagas durante la campa?a diagn¨®stica que organizaron Mundo Sano y Salud Entre Culturas en Madrid. Quer¨ªa insistir en la ausencia de s¨ªntomas de la infecci¨®n de la que es portador y en la importancia de pedir la prueba diagn¨®stica para salir de dudas. Esta frase fue un gran paso para ¨¦l, ya que por primera vez exteriorizaba su condici¨®n de afectado. Juan Carlos est¨¢ en el proceso de aceptar que en su cuerpo habita un par¨¢sito que podr¨ªa provocarle la muerte. La enfermedad de Chagas, un mal silencioso que afecta a siete millones de personas en todo el mundo, tambi¨¦n tiene efectos devastadores a nivel psicol¨®gico. El silencio de la enfermedad de Chagas empieza con uno mismo. Cuesta aceptar que, de la noche a la ma?ana, tu coraz¨®n pueda necesitar un marcapasos, tu intestino una cirug¨ªa radical o tu vida acabarse en unos meses. Esto ¨²ltimo le sucedi¨® al hermano de Marleny en Bolivia, hace apenas tres a?os. Ella ni siquiera pudo despedirse del hermano que la hab¨ªa criado desde peque?a, ya que reside en Espa?a y el proceso fue muy r¨¢pido.

Juan Carlos y Marleny est¨¢n entre las m¨¢s de 50.000 personas que viven con la enfermedad de Chagas en Espa?a. Ellos llevan una vida normal, con sus familias y sus trabajos, pero la incertidumbre de una posible cardiopat¨ªa es dif¨ªcil de ignorar.

Alberto dej¨® de tener esa incertidumbre hace un mes cuando le tuvieron que implantar un marcapasos de urgencia en un hospital madrile?o. Ocurri¨® durante el curso de agentes de salud, curiosamente el d¨ªa que impart¨ªamos a sus compa?eros la clase sobre la cl¨ªnica de la enfermedad.

Durante los ¨²ltimos meses ellos tres, junto a otros 11 hombres y mujeres afectados por la enfermedad, se han formado como agentes de salud especializados en Chagas en una segunda edici¨®n del programa que dirijo desde la Fundaci¨®n Mundo Sano. El broche de oro para su formaci¨®n fue participar en la campa?a de informaci¨®n y diagn¨®stico del domingo en el distrito madrile?o de Usera. En un evento en el que un¨ªan sus esfuerzos instituciones como Mundo Sano, Salud Entre Culturas, el Hospital Ram¨®n y Cajal, M¨¦dicos del Mundo-Madrid, el Centro Nacional de Microbiolog¨ªa y el Ayuntamiento de Madrid, se dieron cita m¨¢s de 700 latinoamericanos y sus hijos nacidos en Espa?a buscando resolver dudas y realizarse el diagn¨®stico de una enfermedad que ha traspasado fronteras.

Las dos semanas previas fueron intensas. Con el conocimiento sobre la enfermedad y las herramientas de comunicaci¨®n adquiridos durante el curso, los nuevos agentes de salud salieron a la calle a informar a toda persona que pudiera estar en riesgo. Cualquier lugar y festejo era bueno para abordar a sus comunidades: el metro, locutorios, restaurantes de comida t¨ªpica, los conciertos de grupos bolivianos, la pradera de San Isidro durante las fiestas patronales, los parques, las asociaciones culturales y deportivas¡­ Los colegios de Usera fueron un enclave id¨®neo para informar a los padres acerca de esta enfermedad parasitaria que puede transmitirse de madre a hijo. Las numerosas apariciones en emisoras de radios latinoamericanas rizaron el rizo: Betty invitaba al evento a sus compatriotas paraguayos en un perfecto guaran¨ª, mientras que Alberto sensibilizaba a los bolivianos a trav¨¦s de su testimonio personal.

Antes de la extracci¨®n sangu¨ªnea, los asistentes al evento recib¨ªan informaci¨®n sobre la enfermedad a trav¨¦s de charlas que impart¨ªan los agentes de salud guiados por Briggitte, que se form¨® con nosotros en 2013. Las dudas de los asistentes eran numerosas, y el miedo iba desapareciendo de sus caras conforme aumentaba la informaci¨®n y los testimonios aportados por los agentes. ¡°Aquellos que resulten positivos, por favor, sigan los controles m¨¦dicos. Aqu¨ª hay buenos profesionales y es posible controlar la enfermedad¡±, apuntaba Alberto ante la dificultad que se presenta en ocasiones para acudir a las citas m¨¦dicas necesarias para estudiar y tratar la enfermedad.

Los afectados llevan una vida normal, con sus familias y sus trabajos, pero la incertidumbre de una posible cardiopat¨ªa es dif¨ªcil de ignorar

Y es que a muchos pacientes inmigrantes les resulta pr¨¢cticamente imposible no faltar a la cita hospitalaria. ¡°A m¨ª me echaron del trabajo por pedirme tantos d¨ªas para ir al m¨¦dico¡±, apuntaba un participante que tuvo que abandonar el seguimiento m¨¦dico de su enfermedad y vio en este acto dominical una oportunidad id¨®nea para retomarlo.

Las barreras de acceso al sistema sanitario son m¨²ltiples en el caso de los inmigrantes, sobre todo las legales, las culturales y las relacionadas con las largas jornadas laborales. En el caso concreto de la enfermedad de Chagas, una de las 17 denominadas desatendidas por la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, habr¨ªa que a?adir la desinformaci¨®n sobre el tema entre las poblaciones en riesgo, adem¨¢s del miedo, la desesperanza y el estigma asociados a la enfermedad. Todo ello hace necesario poner en marcha campa?as extrahospitalarias de este tipo en fin de semana, acercando la informaci¨®n, el diagn¨®stico y el sistema sanitario a las poblaciones m¨¢s vulnerables.

¡°Me dieron un cartel en el metro y me dije: esto no me lo pierdo¡±; ¡°He tra¨ªdo a mi mujer y a mis ni?os a que se hagan la prueba. Yo tengo Chagas y acabo de terminar el tratamiento¡±; ¡°Me lleg¨® esto por whatsapp y aqu¨ª estoy, para informarme y hacer la prueba¡±, fueron comentarios que nos hicieron algunos de los 664 asistentes a los que les extrajimos sangre para detectar la infecci¨®n por Trypanosoma cruzi (causante de la enfermedad de Chagas) y por Strongyloides stercoralis, un par¨¢sito desatendido dentro de los desatendidos que puede ser mortal en casos de inmunosupresi¨®n.

Una de las ¨²ltimas en llegar fue una mujer peruana: ¡°Estaba haciendo pescadito frito en casa cuando vino una amiga y me dijo: ¡°Deja eso y vete all¨ª, que est¨¢n haciendo pruebas del Chagas¡±. Y me vine, pero no s¨¦ qu¨¦ es eso del Chagas. ?Me lo pueden explicar?¡±

Mientras unos recib¨ªan informaci¨®n en grupo y hac¨ªan preguntas, otros se hac¨ªan la prueba y otros contaban sus casos a m¨¦dicos y agentes de salud, recibiendo asesoramiento. Todo ocurri¨® en una ma?ana de domingo donde el factor com¨²n fue la salud y el acceso a la sanidad.

Como m¨¦dico, no podr¨ªa sentirme m¨¢s satisfecha si, gracias a la jornada de ayer, varias personas logran tratarse a tiempo y no desarrollar la enfermedad ni transmitirla a sus beb¨¦s. Formar a afectados como agentes de salud, lograr que se conviertan en un equipo y que transmitan el mensaje entre sus comunidades, puede ser el motor del cambio para que en un futuro no muy lejano no haya m¨¢s Marlenys que pierdan a sus hermanos ni m¨¢s Albertos con marcapasos.

Miriam Navarro es responsable de investigaci¨®n y proyectos de Mundo Sano en Espa?a y secretaria de la Sociedad Espa?ola de Medicina Tropical y Salud Internacional.