Una pel¨ªcula para sellar el honor inmortal de Henrietta Lacks

¡°En 1951, una mujer falleci¨® en Baltimore en Am¨¦rica. Se llamaba Henrietta Lacks¡±. Su historia la cuenta The Way of All Flesh, un documental de la BBC brit¨¢nica dedicado al misterio de las c¨¦lulas HeLa, uno de los mayores descubrimientos cient¨ªficos del ¨²ltimo siglo. ¡°Esas c¨¦lulas han transformado la medicina moderna. Dieron forma a las pol¨ªticas de innumerables pa¨ªses y sus presidentes. Hasta estuvieron involucradas en la Guerra Fr¨ªa¡­ porque los cient¨ªficos estaban convencidos de que en esas c¨¦lulas estaba el secreto para conquistar la muerte¡±.

Aquel documental fue uno de los primeros intentos para contar al mundo la aportaci¨®n a la ciencia de Henrietta Lacks, una mujer analfabeta y descendiente de esclavos que muri¨® de c¨¢ncer de ¨²tero. El segundo fue el ¨¦xito en ventas La Vida inmortal de Henrietta Lacks, de la periodista Rebecca Skloot y el tercero y puede que definitivo se cerrar¨¢ este a?o. La presentadora estadounidense Oprah Winfrey ha firmado un acuerdo para producir y protagonizar una pel¨ªcula sobre la vida de esta mujer que, sin que su familia lo supiera hasta d¨¦cadas m¨¢s tarde, cambi¨® la investigaci¨®n cient¨ªfica para siempre.

Las c¨¦lulas fueron extra¨ªdas del tumor mortal que Henrietta Lacks ten¨ªa en el cuello del ¨²tero y fueron reproducidas despu¨¦s sin su autorizaci¨®n

La historia de la familia Lacks ha estado vinculada a algunos de los debates m¨¢s profundos sobre los l¨ªmites de la investigaci¨®n cient¨ªfica. ?Tenemos potestad sobre los tejidos corporales extra¨ªdos durante una operaci¨®n o la sangre que donamos? Si un cient¨ªfico patenta un medicamento gracias a ese tejido, ?nos corresponde una compensaci¨®n por ello? ?Est¨¢ obligado un hospital a informarnos de todo lo que puede hacer con ese material?

Las respuestas dependen de las leyes de cada pa¨ªs y, en el caso de Estados Unidos, donde muri¨® Lacks, a¨²n quedan muchas por legislar. Desde 1965, el Instituto Nacional de Salud (NIH) de Estados Unidos exige que cualquier estudio que reciba fondos p¨²blicos cuente con el consentimiento firmado de sus participantes. Pero cuando comenz¨® la investigaci¨®n con las HeLa en los a?os 50, los pacientes a¨²n no ten¨ªan que dar su consentimiento para que un m¨¦dico, como en el caso de Lacks, pudiera analizar el material obtenido en una biopsia m¨¢s all¨¢ del diagn¨®stico.

As¨ª es como fueron extra¨ªdas las c¨¦lulas del tumor que Lacks ten¨ªa en el cuello del ¨²tero y fueron reproducidas despu¨¦s sin su autorizaci¨®n por el hospital Johns Hopkins de Baltimore, uno de los pocos que atend¨ªan a afroamericanos en aquella ¨¦poca. Las HeLa, que desde entonces llevan las iniciales de la paciente, se hicieron famosas inmediatamente, pero Henrietta nunca lo supo. Cuid¨® de sus cuatro hijos y sigui¨® trabajando en plantaciones de tabaco mientras recib¨ªa radioterapia hasta fallecer semanas despu¨¦s.

Hasta hoy, cient¨ªficos de todo el mundo han cultivado m¨¢s de 50 toneladas m¨¦tricas de sus c¨¦lulas, las primeras que pudieron ser clonadas, y que ayudaron a desarrollar la vacuna contra la polio, identificar la causa del c¨¢ncer de cuello de ¨²tero o el mecanismo que usa el virus del sida para infectar otras c¨¦lulas. M¨¢s de 10.000 patentes est¨¢n vinculadas las HeLa, una de las mayores aportaciones a la ciencia en los ¨²ltimos 100 a?os.

Pero la historia de la familia Lacks es otra. Dos d¨¦cadas despu¨¦s de fallecer Henrietta, investigadores del hospital Johns Hopkins se pusieron en contacto con ellos para extraer nuevas muestras de sangre a sus hijos. Era 1973, el a?o que supieron por primera vez que las c¨¦lulas de su madre estaban vivas. Los investigadores estaban desafiando una vez m¨¢s los l¨ªmites ¨¦ticos de su trabajo: no les informaron de que iban a hacer nuevas investigaciones con ese material. Dos a?os despu¨¦s, un art¨ªculo en la revista Rolling Stone revel¨® que las c¨¦lulas HeLa hab¨ªan sido comercializadas.

¡°Hopkins regal¨® todas las c¨¦lulas, pero acabaron ganando millones [de d¨®lares]. No es justo. Ella es la persona m¨¢s importante del mundo y su familia vive en la pobreza. Si ella es tan determinante para la ciencia, ?por qu¨¦ nosotros no podemos pagar un seguro m¨¦dico?¡±, pregunta Lawrence, uno de los hijos de Lacks, a Skloot, autora del libro que reconstruy¨® su vida. Su hermana Deborah, la m¨¢s peque?a y la ¨²nica que naveg¨® toda la burocracia junto a la periodista hasta descubrir qu¨¦ hab¨ªa pasado con su madre, encarna la lucha que ha librado la familia durante d¨¦cadas en busca de justicia.

¡°Yo no estoy enfadada con la ciencia porque ayuda a muchas personas y yo estar¨ªa perdida sin ella. ?Soy una farmacia ambulante!¡± lamenta Deborah, protagonista de gran parte del libro y, presumiblemente, del proyecto cinematogr¨¢fico que lidera Winfrey. ¡°Pero no voy a mentir, me gustar¨ªa tener un seguro m¨¦dico para no pagar tanto dinero por unos medicamentos que seguramente mi madre ayud¨® a inventar¡±.

Seg¨²n Skloot, una de las principales multinacionales en el campo m¨¦dico comenz¨® su andadura comercial vendiendo cultivos de c¨¦lulas HeLa. En la actualidad cuestan entre 100 y 10.000 d¨®lares por frasco. La Oficina de Patentes estadounidense tambi¨¦n ha registrado m¨¢s de 17.000 productos relacionados con las c¨¦lulas de Lacks. ¡°No hay modo de cuantificar el beneficio profesional que muchos cient¨ªficos han logrado con la ayuda de HeLa¡±, escribi¨® Skloot.

M¨¢s de 10.000 patentes est¨¢n vinculadas las HeLa, una de las mayores aportaciones a la ciencia en los ¨²ltimos 100 a?os

La familia Lacks y sus derechos sobre las c¨¦lulas HeLa han ayudado a dibujar en las ¨²ltimas d¨¦cadas los l¨ªmites de la investigaci¨®n. Cuando se desvel¨® en los a?os 70 la verdadera identidad de la donante, sus descendientes se debatieron entre el honor de atribuir tal aportaci¨®n a su madre y la protecci¨®n de sus propios datos gen¨¦ticos. En 2013, cuando dos equipos de investigadores quisieron publicar el genoma de HeLa ¡ªy por por tanto, parte de la informaci¨®n gen¨¦tica de sus hijos y nietos¡ª consiguieron impedirlo. Hoy mantienen un acuerdo con el NIH estadounidense por el que deben ser informados de los distintos estudios en marcha.

Una de las asistentes del laboratorio que reprodujo sus c¨¦lulas en los a?os 50 resumi¨® este enredo de la familia Lacks y la comunidad cient¨ªfica al recordar en una entrevista con Skloot lo que pens¨® cuando, mientras extra¨ªa nuevas muestras de la autopsia de Henrietta, su mirada se detuvo en sus u?as, perfectamente pintadas de rojo. ¡°Es una persona real¡­ empec¨¦ a imaginarla sentada en el ba?o, pint¨¢ndose, y se me ocurri¨® por primera vez que las c¨¦lulas con las que est¨¢bamos trabajando y enviando a todo el mundo pertenec¨ªan a una persona real. Nunca lo hab¨ªa pensado as¨ª¡±.