Lepra: el estigma en la piel

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Las enfermedades que no olvidamos

Muchos a?os despu¨¦s, apoyado contra la verja de madera de su casa, Bekele recordar¨ªa el d¨ªa en que sinti¨® los s¨ªntomas de la lepra por primera vez. ¡°Me quemaba la piel de las manos. Comenc¨¦ a perder la sensibilidad en los dedos. No pod¨ªa trabajar, no pod¨ªa dormir¡±. Ha pasado casi medio siglo, pero Bekele todav¨ªa conserva v¨ªvida la memoria de aquellos d¨ªas.

Hijo de granjeros y tercero de ocho hermanos, a diferencia de ¨¦l sus familiares s¨ª supieron reconocer en su piel los s¨ªntomas de la lepra. Fue entonces cuando le llevaron a la aldea de Gambo, donde una orden religiosa gestionaba una leproser¨ªa. Tan solo ten¨ªa 16 a?os, pero ya nunca volver¨ªa a salir de all¨ª. ¡°Hace a?os que estoy curado, pero ahora esta es mi casa. Aqu¨ª soy como los dem¨¢s, aqu¨ª no soy diferente¡±. En su voz se adivina la resignaci¨®n de quien ha aprendido a convivir con la amargura.

El Hospital Rural de Gambo podr¨ªa decirse que est¨¢ situado en mitad de ninguna parte. Un ¨²nico autob¨²s destartalado lo comunica con Arsi Negele, una polvorienta ciudad en la regi¨®n de la Oromia et¨ªope. En total, la distancia del trayecto ni siquiera alcanza los 18 kil¨®metros, pero el trayecto puede prolongarse durante m¨¢s de una hora, dependiendo de la pericia del conductor para atravesar la ristra de baches y socavones a la que llaman carretera. El final de la misma marca metaf¨®ricamente tambi¨¦n el final del camino y, desde ah¨ª, el viajero debe cubrir andando una distancia considerable hasta alcanzar el hospital que se encuentra en lo alto de una de las muchas colinas que esculpen el paisaje de la regi¨®n.

El hospital de Gambo se ha convertido en refugio para los leprosos, un lugar donde pueden vivir tranquilos a sin ser juzgados

Un reci¨¦n llegado podr¨ªa preguntarse qu¨¦ sentido tiene construir un hospital en una zona tan aislada, pero los m¨¢s veteranos conocen bien la respuesta: aqu¨ª, en mitad de la nada, es donde las familias ven¨ªan a abandonar a sus leprosos a?os atr¨¢s y, aqu¨ª, en mitad de la nada, se fund¨® la leproser¨ªa de Gambo hace m¨¢s de seis d¨¦cadas. Pronto, las noticias sobre el centro se extendieron y comenzaron a llegar pacientes de las regiones vecinas para curarse. En la actualidad, la leproser¨ªa ya no es una leproser¨ªa sino todo un hospital de referencia en la regi¨®n, y la colina de Gambo ya no es simplemente una colina sino que a su alrededor ha florecido una aldea donde viven los antiguos internos y exleprosos que, pese a estar ya curados, llevan grabado sobre la piel el estigma que les impide regresar a sus poblaciones. Gambo se ha convertido en su refugio, en el lugar donde pueden llevar una vida tranquila sin ser juzgados por su aspecto. Muchos han conseguido trabajo como personal de mantenimiento o de seguridad en el propio hospital.

Y es que, al contrario que otras enfermedades, uno de los principales problemas a los que se enfrentan los afectados por la lepra es al estigma social invariablemente asociado a su enfermedad y que, en muchos casos, tienen un efecto m¨¢s nocivo para el que los sufre que los propios s¨ªntomas de la misma.

Hoy, en Etiop¨ªa se diagnostican casi 5.000 casos nuevos de lepra cada a?o y se estima que m¨¢s de 30.000 personas viven con discapacidades permanentes asociadas a la enfermedad. Las cifras, aunque elevadas, son conservadoras y desde la Organizaci¨®n Mundial de la Salud se teme que el n¨²mero real de afectados pueda ser de hasta nueve veces superior si el Gobierno llevara a cabo t¨¦cnicas m¨¢s fiables de detecci¨®n y b¨²squeda de nuevos casos. En varias regiones del pa¨ªs, entre ellas la Oromia, donde se encuentra el Hospital Rural de Gambo, la lepra se considera end¨¦mica. A¨²n as¨ª, sigue estando rodeada por una atm¨®sfera de ignorancia, temor, mitos y supersticiones que suponen un obst¨¢culo tanto para el diagn¨®stico como para el tratamiento eficaz de la misma.

Hoy Bekele puede decir que lleva una vida normal, pero no siempre fue as¨ª. Fue estigmatizado y abandonado por sus seres queridos por el simple hecho de estar enfermo. ¡°Los primeros d¨ªas en Gambo fueron muy duros para m¨ª. Mi familia, mis amigos, toda mi aldea¡­ Me hab¨ªan rechazado. Ten¨ªa mucho miedo, no sab¨ªa que iba a pasar¡±. Pero el hospital le facilit¨® el tratamiento necesario para superar su enfermedad y se convirti¨® en su nueva familia. Pese a que la lepra le ir¨ªa robando pedazos de su cuerpo durante los pr¨®ximos a?os, nunca pudo quitarle su buen humor y optimismo. Bekele comenz¨® a trabajar como traductor del personal sanitario extranjero del hospital y se estabiliz¨® en la aldea junto con otros afectados por la lepra ya curados. All¨ª conoci¨® a Cissay, otra paciente de lepra, y se casaron. ¡°Hab¨ªamos vivido lo mismo, la misma marginaci¨®n, el mismo olvido por parte de nuestras familias. Nos entend¨ªamos¡±. No disimula el orgullo que siente cuando nos cuenta que es padre de tres ni?os y una ni?a que han crecido sanos y sin el menor atisbo de la enfermedad de sus padres.

Poco despu¨¦s lleg¨® la llamada desde la capital, Addis Abeba. La Asociaci¨®n Nacional Et¨ªope para Ex-Pacientes de Lepra (ENAELP, por sus siglas en ingl¨¦s) organizaba unos talleres de formaci¨®n y sensibilizaci¨®n sobre la enfermedad y buscaban pacientes que pudiesen llevar el mensaje hasta sus comunidades. El nombre de Bekele, que logr¨® alcanzar la educaci¨®n secundar¨ªa antes de que comenzaran sus s¨ªntomas, hab¨ªa llegado hasta sus oficinas. Desde entonces, lleva a?os ejerciendo como l¨ªder en su comunidad, donde comunica, explica y, sobre todo, lucha por derribar barreras y desterrar fantasmas. ¡°En Etiop¨ªa todav¨ªa queda mucho, much¨ªsimo por hacer hasta acabar con los falsos mitos que acompa?an a esta enfermedad¡±, dice I?aki Alegr¨ªa, portavoz de la ONG Alegr¨ªa Sin Fronteras, actualmente promoviendo un proyecto de empoderamiento entre pacientes dirigido por el propio Bekele.

Todav¨ªa hoy muchas personas en Etiop¨ªa siguen pensando que la lepra es hereditaria o incluso una maldici¨®n divina tal y como aparece en la Biblia

Causada por una bacteria, la lepra es una enfermedad infecciosa que afecta principalmente a la piel, nervios perif¨¦ricos, ojos y v¨ªas respiratorias. Pese a lo que com¨²nmente se cree, la probabilidad de contagio es muy baja y es necesario un contacto muy estrecho con la persona infectada. En la actualidad, la mayor¨ªa de las discapacidades que provoca son prevenibles si la enfermedad es identificada de forma precoz y se proporciona al paciente el tratamiento adecuado. Sin embargo, el desconocimiento sobre la enfermedad hace que todav¨ªa hoy muchas personas en Etiop¨ªa sigan pensando que es hereditaria o incluso una maldici¨®n divina tal y como aparece en la Biblia.

Es el caso de Zenabech, a quien parece que la muerte le sigue los pasos desde hace a?os. Indestructible, esta anciana de aspecto fr¨¢gil no sabe cuantos a?os tiene, pero s¨ª recuerda que lleg¨® al hospital de Gambo cuando todav¨ªa era una adolescente. Nacida en el seno de una familia acaudalada, la enviaron a una cl¨ªnica privada de la capital cuando surgieron los primeros s¨ªntomas. Sin embargo, tras el diagn¨®stico m¨¦dico, su familia la sac¨® del hospital y la encerraron lejos de las miradas ajenas en un intento de ocultarla al resto de los vecinos. Al calvario del encierro le siguieron las visitas de m¨¦dicos tradicionales, curanderos y dem¨¢s farsantes que la hicieron tragar todo tipo de p¨®cimas. "Para sacarme el Diablo de dentro", cuenta. Cuando la situaci¨®n se hizo simplemente inmanejable, su familia se deshizo de ella abandon¨¢ndola en Gambo. Por desgracia, para entonces ya era demasiado tarde y el valioso tiempo para el diagn¨®stico temprano se hab¨ªa desperdiciado en exorcismos. Es la paciente m¨¢s veterana del hospital, pero nunca ha recibido visitas. ¡°No tengo a nadie, solo al hospital¡±.

Desgraciadamente, el de Zenabech no es ni mucho menos un caso aislado. Para muchas mujeres, al estigma de la lepra se le suma la discriminaci¨®n por raz¨®n de g¨¦nero. Un informe reciente publicado por la Federaci¨®n Internacional de Asociaciones Anti-Lepra (ILEP, por sus siglas en ingl¨¦s) y la asociaci¨®n Fontilles denuncia el diagn¨®stico especialmente tard¨ªo entre mujeres y ni?as, lo que les deja en una situaci¨®n de mayor riesgo de desarrollar una discapacidad de por vida. El miedo a que el estigma de la lepra lleve al rechazo de la familia es tal que muchas mujeres y ni?as esconden los s¨ªntomas hasta que la enfermedad se hace evidente a simple vista y las lesiones son ya irreversibles.

¡°Simplemente, nadie quiere hablar de este tema¡±, sentencia con firmeza Jonas Antonios, el enfermero encargado de los pacientes de esta dolencia en Gambo. ¡°Para el gobierno, los enfermos de lepra son literalmente invisibles¡±. Critica que pese a que cada a?o se diagnostiquen miles de casos, muchos centros de salud del pa¨ªs sigan careciendo de los medios para detectar la enfermedad de forma fiable y que, a consecuencia, en muchos casos los pacientes reciben una prescripci¨®n err¨®nea agravando as¨ª su enfermedad. De todas formas, Jonas tiene claro donde est¨¢ el frente en la batalla contra la lepra: ¡°mientras el estigma no se elimine, la lepra permanecer¨¢¡±. Lo dice con el cansancio de quien ha visto repetirse el mismo error una y otra vez sin poder hacer nada para evitarlo. ¡°El problema es que muchas familias, cuando sospechan que alguno de sus miembros puede tener lepra, lo esconden en la casa en lugar de acudir a un m¨¦dico por miedo a que sus vecinos les repudien¡±. Seg¨²n Jonas, de entre todas las opciones para encarar la enfermedad esta es la m¨¢s com¨²n pero, desgraciadamente, tambi¨¦n la peor. ¡°Cuando escondes a alguien infectado en casa no solo le privas a ¨¦l del tratamiento, sino que adem¨¢s multiplicas el riesgo de contagio entre quienes viven en esa casa. Al final, cuando ya es demasiado tarde, les abandonan aqu¨ª¡±.

Pero no todo son malas noticias. Por fortuna, parece que la sociedad et¨ªope va cambiando lentamente su forma de manejar la enfermedad, especialmente entre las generaciones m¨¢s j¨®venes. La educaci¨®n y sensibilizaci¨®n han sido clave para conseguir este cambio. Ibrahim, de 28 a?os, afronta con total normalidad su enfermedad. Despu¨¦s de visitar varios centros de salud donde no supieron ayudarle m¨¢s all¨¢ de vendarle las ¨²lceras, est¨¢ contento de haber llegado al hospital de Gambo donde por fin le han dicho qu¨¦ le pasa. ¡°Si han descubierto lo que tengo, tambi¨¦n sabr¨¢n cuidar de m¨ª¡±, afirma mientras realiza sus ejercicios de terapia y recuperaci¨®n a los que acude puntual cada d¨ªa. Cuenta las horas para volver a casa a descansar con su familia, que le apoya y le echa de menos. A la pregunta de c¨®mo ve el futuro despu¨¦s del diagn¨®stico, responde optimista: "Bien, siempre y cuando siga teniendo buena salud". As¨ª sea.