El estigma de la primera generaci¨®n de adolescentes nacidos con VIH

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Tan adentro est¨¢ que muchos de los adolescentes no comparten pr¨¢cticamente con nadie su condici¨®n. Solo su madre sabe que Zola, una joven de 18 a?os, es seropositiva. Ni siquiera se lo ha confesado a su padre, que no vive con ellas. Ni, por supuesto, a ninguna amiga. Tampoco a las m¨¢s ¨ªntimas. ¡°No te puedes fiar de nadie. Y menos de un adolescente¡±, justifica. Para estos chavales existe un solo momento al d¨ªa que los diferencia de los que no portan el VIH: cuando tienen que tomarse las pastillas para mantener a raya al virus. Es algo que han de hacer a diario a la misma hora, est¨¦n donde est¨¦n, ya sea en el cine o jugando un partido de f¨²tbol. ¡°A escondidas, por supuesto¡±, afirma Zola.

Al menos, tienen medicamentos. Si se les considera la primera generaci¨®n nacida con VIH es porque la mayor¨ªa de los anteriores beb¨¦s con el virus no llegaron a esa edad: en 2007 solo hab¨ªa unos 14.000 seropositivos de entre 10 y 19 a?os en Sud¨¢frica y hoy son casi 250.000. Los modernos tratamientos antirretrovirales est¨¢n disponibles desde principios de este siglo y su generalizaci¨®n en Sud¨¢frica comenz¨® en 2004. Sin ellos, aproximadamente el 50% de los ni?os que llegan al mundo con VIH muere en los dos primeros a?os de vida. Eso s¨ª, hay alrededor de un tercio que sobrevive a la primera d¨¦cada sin f¨¢rmacos. Pero m¨¢s tarde o m¨¢s temprano todos desarrollan enfermedades que les pueden matar a causa de su inmunodeficiencia. Comienza la vida bajo tratamiento.

Y aunque tomar esa pastilla que les mantiene sanos es realmente el ¨²nico gesto cotidiano que los distingue de otros adolescentes, su actitud a menudo cambia. Inevitablemente. Zola no quiere saber nada de chicos. ¡°No hasta que cumpla los 21¡±, matiza. Al principio de su discurso argumenta que es demasiado joven, que est¨¢ a otras cosas. Pero a poco que se le pregunta, confiesa que le da p¨¢nico el momento en el que tenga que sincerarse con ¨¦l y decirle que es seropositiva. Ella es una de las que sobrevivi¨® a la primera d¨¦cada sin percatarse de que portaba el virus, sin s¨ªntomas ni pastillas. Pero a punto de cumplir los 13 comenz¨® a toser compulsivamente. ¡°Me puse muy enferma, estaba d¨¦bil, casi no pod¨ªa levantarme¡±, relata. El diagn¨®stico: tuberculosis en su variedad resistente a los medicamentos, m¨¢s agresiva y dif¨ªcil de controlar que la convencional. En las pruebas descubrieron que portaba el VIH, y a partir de ah¨ª comenz¨® tambi¨¦n el tratamiento antirretroviral. A los meses estaba otra vez sana, pero ¡°nerviosa¡±. ¡°Hab¨ªa o¨ªdo hablar mucho del sida y cuando me enter¨¦ tem¨ªa que me trataran como a un perro¡±, explica al tiempo que asegura que hoy se siente ¡°fuerte y saludable¡±.

En 2007 solo hab¨ªa unos 14.000 seropositivos de entre 10 y 19 a?os en Sud¨¢frica y hoy son casi 250.000

Lo cuenta junto a dos chavales. No es frecuente verla hablar as¨ª delante de otros de su edad. Pero est¨¢n en un campamento en el que, durante un fin de semana, 50 adolescentes seropositivos de entre 12 y 20 a?os comparten experiencias y juegos. Como el resto de su vida, se diferencia poco de un campamento de ni?os sin VIH. Hacen deporte, teatro, dibujan y bailan y cantan. Pero pueden hablar sin tapujos de un tema que fuera de all¨ª es completamente tab¨². Algunos comparten sus inquietudes sexuales: ellos afirman que se protegen o que lo har¨¢n cuando llegue el momento para no transmitir el virus a sus parejas; ellas, que ser¨¢n claras para advertirles de que deben usar siempre el preservativo. Quiz¨¢s para evitar pensar en este momento, otros agachan la cabeza y prefieren no tocar el tema en profundidad. Para Shot-Pase, de 21 a?os, no fue complicado. Tiene novio desde hace cuatro y nunca le preocup¨® dec¨ªrselo. ¡°Le quiero¡±, justifica. ¡°Cuando se lo cont¨¦ me dijo que se alegraba de que fuera sincera con ¨¦l¡±, a?ade.

El campamento en el que comparten charlas est¨¢ organizado por Global Camps ?frica y el Hospital Don McKenzie, que durante todo el a?o trabaja con los ni?os y adolescentes seropositivos. Kim Posthumus es una de las vocellis. Se trata de una palabra inventada que sustituye al t¨¦rmino consejeros para evitar el estigma, tambi¨¦n en el lenguaje. Son monitores que organizan actividades para los ni?os, casi todas con ense?anzas que les servir¨¢n para la vida. ¡°Cada chaval saca algo distinto de aqu¨ª, pero en general nuestro objetivo es empoderarlos, que puedan hacer preguntas sin tapujos, que compartan preocupaciones¡±, explica.

M¨¢s all¨¢ de las ventajas subjetivas que cada adolescente pueda sacar de compartir un entorno como este, lejos de los estigmas, existe evidencia cient¨ªfica de que iniciativas as¨ª pueden ayudar a mejorar la eficacia del tratamiento. Un estudio de este mismo hospital que se present¨® la semana pasada en la Conferencia Internacional de Sida de Durban (Sud¨¢frica) muestra que en una cl¨ªnica amigable con los adolescentes la supresi¨®n viral pasaba de un 80% a un 95%. Este es el objetivo del tratamiento antirretroviral: que el VIH sea indetectable en plasma, de forma que el sistema inmunitario no se ve afectado y se puede llevar a cabo una vida sana y normal. Al estilo del campamento, es un lugar donde los adolescentes pueden compartir vivencias sin ser se?alados. Las consultas son los s¨¢bados, en lugar de los d¨ªas lectivos. As¨ª no tienen que faltar una vez al mes a clase, algo que en el segundo pa¨ªs con mayor prevalencia de sida del mundo (por detr¨¢s de Nigeria), levanta sospechas entre los compa?eros.

Es una f¨®rmula que Brian C. Zanoni, investigador principal y doctor del Hospital General de Massachusetts, ha tratado de exportar a Estados Unidos, pero no lo ha conseguido. ¡°Me he encontrado con problemas pol¨ªticos. No lo autorizan porque piensan que puede estigmatizar a los chavales. Su argumento es que si creas una cl¨ªnica para seropositivos, cuando vean all¨ª entrando a los adolescentes los van a identificar. Pero tenemos que ir asumiendo que el VIH es una enfermedad cr¨®nica como puede ser la diabetes u otras dolencias que tienen los adolescentes por las que no son se?alados ni discriminados¡±, relata.

"No quiero saber nada de chicos hasta los 21", relata una joven con miedo a contar a otros que es seropositiva

Una aproximaci¨®n parecida hace Whizzkids United, a un centenar de kil¨®metros de Durban. Financiado en parte por el Charlize Theron Africa Outreach Project, una fundaci¨®n que la actriz ha puesto en marcha para prevenir el sida entre adolescentes, este centro es una mezcla de cl¨ªnica y centro de d¨ªa para que los chavales, seropositivos o no, aprendan, jueguen y cuiden su salud. Da soporte a un hospital cercano donde los ni?os sol¨ªan pasar de la atenci¨®n pedi¨¢trica directamente a la de adultos. Nonhalahla Madlala, enfermera del centro, explica los problemas que esto puede acarrear: ¡°Hay m¨¦dicos que tratan la enfermedad de una forma demasiado cruda para ellos. Hemos descubierto que casi tan importante como la atenci¨®n m¨¦dica es el asesoramiento psicol¨®gico¡±.

Madlala cuenta que casos como el de Lindiwe, de chicos que viven los primeros a?os enga?ados por sus padres o abuelos ¡ªen Sud¨¢frica hay 2,1 millones menores de 17 a?os hu¨¦rfanos por culpa del sida¡ª haci¨¦ndoles creer que toman las pastillas por cualquier otra raz¨®n. Y cuando llegan a la adolescencia y son supuestamente m¨¢s maduros, lo descubren y se llevan el golpe. ¡°No hay que esperar a esa edad, puede generar muchos traumas. No sabemos exactamente cu¨¢l es la m¨¢s adecuada, seguramente entre los cinco y los ocho a?os, en funci¨®n del ni?o, pero siempre antes de la adolescencia para que lo vayan asumiendo con m¨¢s naturalidad¡±, cuenta la enfermera. Las consecuencias de este impacto pueden ser incluso fatales. En muchos casos, en un acto de negaci¨®n, dejan de tomarse el tratamiento, lo que les puede costar la salud.

Seg¨²n otro estudio presentado la semana pasada en Durban, la proporci¨®n de supresi¨®n del virus entre los portadores es de un 65% entre ni?os de 10 y 14 a?os y del 61% entre los de 15 y 19. El estudio concluye que el hecho de que haya menos supresi¨®n entre los m¨¢s mayores ¡°sugiere que urge mejorar los cuidados para este sector de la poblaci¨®n¡±.

En Sud¨¢frica est¨¢n luchando para que no haya m¨¢s generaciones de adolescentes que nazcan seropositivos. Con tratamiento antirretroviral durante el embarazo, si la madre porta el VIH, se evita la transmisi¨®n. Algo que logr¨® generalizar por primera vez Cuba hace ahora un a?o. En Sud¨¢frica todav¨ªa queda un 2% de transmisi¨®n. Es un gran avance con respecto a hace unos a?os, pero con la prevalencia de sida del pa¨ªs (un 19% entre adultos en edad de procrear) todav¨ªa son demasiados casos. Muchos beb¨¦s que, si la sociedad no cambia, sentir¨¢n este mismo miedo al estigma cuando sean adolescentes gculazi.

*Todos los nombres de los adolescentes seropositivos han sido modificados para preservar su identidad.