Helena Rohner y Nuria Mora, coraje en gran formato

Lucas, el primer hijo de la dise?adora Helena Rohner, naci¨® hace 15 a?os con acondroplasia. El t¨¦rmino se las trae, pero la madre se esfuerza en que lo aprendamos como primer paso para normalizar algo que ¡°es una condici¨®n, no una enfermedad¡±, aclara: un tipo de enanismo que afecta a las extremidades. ¡°Fue muy duro porque esto le ocurre a uno de cada 25.000 ni?os, y a tu alrededor oyes cosas tremendas, pero lo filtr¨¦ y ahora solo recuerdo la mitad¡±.

La otra mitad la utiliz¨® para sobreponerse con la fuerza de un tit¨¢n. En la Fundaci¨®n ALPE Acondroplasia le hablaron de una operaci¨®n que alarga las extremidades. ¡°Lucas no llegaba al lavabo, pero me olvid¨¦ de esa intervenci¨®n hasta que tuvo 12 a?os. Es muy dura, provoca dolores tremendos durante un a?o, dormir mal, la necesidad de una silla de ruedas¡­¡±. Pero en su cabeza no hab¨ªa vuelta atr¨¢s.

Tambi¨¦n rondaba otro proyecto que puso en marcha con la ayuda de sus contactos y de las redes sociales: mostrar al mundo su experiencia para ayudar a otros ni?os y padres. Un d¨ªa invit¨® a comer a Nuria Mora, famosa grafitera a la que Lucas admira y cuya obra ha entrado en la Tate Modern de Londres. ¡°Me dijo que quer¨ªa hacer un documental sobre la operaci¨®n de su hijo y que quer¨ªa involucrarme. Al principio me lanc¨¦ de forma visceral, casi fr¨ªvola, pero vi que iba en serio, que querer ser m¨¢s alto no es una cuesti¨®n est¨¦tica. El coraje que le han echado a la vida me conmovi¨®¡±, explica la artista.

Organizaron un crowdfunding?y el documental La aventura de Lucas, de Juan Enis (con voz de Aitana S¨¢nchez-Gij¨®n y una canci¨®n de Bebe), se estrenar¨¢ el 14 de septiembre en el centro cultural La Casa Encendida de Madrid. Los donantes recibir¨¢n una bolsa con un grafiti de Lucas y Mora. ¡°Mi hijo es muy pudoroso, pero se siente superorgulloso. Lo primero que pens¨® que har¨ªa despu¨¦s de la operaci¨®n es ir a las atracciones acu¨¢ticas y tirarse por el tobog¨¢n kamikaze¡±.