Soy intersexual, no hermafrodita
Las personas que no encajan en asignaci¨®n tradicional del sexo reclaman mayor visibilidad, alejada de t¨®picos y desinformaciones
Hasta los 18 a?os, Claudia no pudo ponerle nombre a lo que le ocurr¨ªa. Carec¨ªa de menstruaci¨®n y conservaba alg¨²n recuerdo borroso de una operaci¨®n cuando era peque?a, pero nada m¨¢s. Hasta que por un cambio de consulta m¨¦dica, el doctor solicit¨® a la enfermera su expediente: "Tr¨¢eme el historial del S¨ªndrome de Morris", escuch¨®. Memoriz¨® el nombre y despu¨¦s lo consult¨® en la enciclopedia m¨¦dica de su compa?era de piso. All¨ª encontr¨® el pedazo de su vida que le faltaba. "Sent¨ª alivio porque finalmente supe lo que ten¨ªa, pero lo que realmente pens¨¦ fue: de esto no se va a enterar nadie". Claudia descubri¨® que hab¨ªa nacido con el s¨ªndrome de insensibilidad parcial a los andr¨®genos, uno de los tipos de intersexualidad m¨¢s comunes. Ten¨ªa las caracter¨ªsticas f¨ªsicas de una mujer, pero los c¨®digos gen¨¦ticos de un hombre.
"Somos intersexuales, no hermafroditas. Se da por hecho que el hombre es XY y mujer XX, pero no en todos los casos", subraya. Es consciente de que la percepci¨®n social sigue asociando al t¨¦rmino griego a todas las condiciones de intersexualidad, y persiste la idea de que son personas con genitales masculinos y femeninos a la vez. No es as¨ª. El mito, el tab¨² y la leyenda distorsionan una realidad mucho m¨¢s compleja. "Hay m¨¢s de 40 causas distintas por las que se origina y cada a?o se describe alguno nuevo. Hay muchas posibilidades, la intersexualidad se produce cuando hay una discrepancia entre el sexo g¨¦netico, el de la g¨®nada y el de los genitales" explica la doctora Laura Aud¨ª, investigadora del grupo de Endocrinolog¨ªa Pedi¨¢trica del Vall d¡¯Hebron.
La OMS cifra en el 1% el porcentaje de personas intersexuales en todo el mundo, pero los datos sobre la prevalencia en nuestro pa¨ªs son una inc¨®gnita: "Podemos hacer estimaciones trasladando las estad¨ªsticas americanas, aunque no es del todo exacto. Estar¨ªamos hablando de que cada a?o nacen 250 personas intersexuales en Espa?a", explica el jurista Daniel J. Garc¨ªa, experto en la materia y autor del libro Sobre el derecho de los hermafroditas.
Los beb¨¦s como Claudia, con alg¨²n tipo de discrepancia genital, vienen con un espinoso interrogante bajo el brazo: ?Ni?o o ni?a? La ley espa?ola obliga a inscribir al reci¨¦n nacido en el Registro Civil bajo uno de los dos sexos en un plazo de 72 horas. Un juego de dados contrarreloj, en el que los padres escuchan al equipo m¨¦dico interdisciplinar (endocrinos, pediatras, cirujanos y genetistas) que estudia las caracter¨ªsticas preponderantes en el beb¨¦ para asignarle un g¨¦nero. La decisi¨®n queda en manos de los progenitores, pero las asociaciones activistas denuncian que durante muchos a?os la informaci¨®n que se les ha proporcionado era escasa y ambigua, y a¨²n persiste un gran d¨¦ficit. "Era tal la confusi¨®n, que a mi madre tuve que explicarle yo misma cuando me enter¨¦ a los 18, qu¨¦ era exactamente lo que me hab¨ªa pasado", recuerda Claudia. A sus padres, hace 36 a?os, se les lleg¨® a recomendar que no investigaran demasiado sobre el tema, y ser discretos en el entorno.
Los traumas de las operaciones cuando eres tan peque?o se te quedan en el cuerpo, no pasan por tu mente
El equipo m¨¦dico establece la necesidad o no de llevar a cabo cirug¨ªas en el beb¨¦ para reasignarle el sexo, ya sea con la extirpaci¨®n de las g¨®nadas, la reconstrucci¨®n genital o incluso la posterior hormonaci¨®n. Algo que suscita debate entre profesionales, activistas y afectados. ?Es preferible asignarle un sexo quir¨²rgicamente para que el beb¨¦ crezca con uno determinado, o debe posponerse a la decisi¨®n para que sea el propio ni?o quien desarrolle un g¨¦nero u otro?
Mutilaci¨®n, cirug¨ªa y falta de consenso
Cuando comenz¨® a reconstruir su historia, Claudia descubri¨® que a los dos a?os le hab¨ªan extirpado las g¨®nadas masculinas que ten¨ªa alojadas en el abdomen. Esa intervenci¨®n no la recuerda, pero s¨ª conserva alg¨²n destello de la que sufri¨® dos a?os despu¨¦s, una cirug¨ªa de "normalizaci¨®n" para estandarizar su vagina. Conforme fue componiendo el rompecabezas de su pasado, fue procesando tambi¨¦n las cicatrices invisibles. "Los traumas de las operaciones cuando eres tan peque?o se te quedan en el cuerpo, no pasan por tu mente. No est¨¢n procesados cognitivamente", asegura. La terapia le ayud¨® a encontrar esos recuerdos que estaban alojados en alg¨²n lugar de su mente, escondidos. "Descubr¨ª, por ejemplo, un mont¨®n de dibujos de manos atadas. En su momento no supe por qu¨¦ eran, pero luego lo asoci¨¦ a que en el posoperatorio de la segunda intervenci¨®n me ataron para que no me tocara los puntos", explica.
?Por qu¨¦ con un 9% se justifica la mutilaci¨®n [en personas intersexuales] y con otros de riesgos m¨¢s alto no sucede?
Qui¨¦nes integran la postura m¨¢s reacia a la cirug¨ªa pedi¨¢trica, sostienen que el protocolo actual est¨¢ enfocado a que los padres accedan a la operaci¨®n, incidiendo exclusivamente en los riesgos de no intervenirles o de posponerlo a la pubertad. "El manual para m¨¦dicos que utilizan en EEUU, de la John Hopkins University, recomienda utilizar la palabra c¨¢ncer para convencer a los padres de que hay que intervenir. Se utiliza una terminolog¨ªa m¨¦dica, como malformaci¨®n, c¨¢ncer o tumoraci¨®n que dan miedo. Cuando les dicen que su hijo va a tener c¨¢ncer en el futuro normalmente van a firmar ese consentimiento" razona Daniel.
Una alarma sobredimensionada porque, "las estad¨ªsticas de c¨¢ncer, en realidad, son m¨ªnimas", aduce, apelando a una campa?a llevada a cabo en Australia, donde se comparaba la intersexualidad con el c¨¢ncer de mama. "El 12,3% de las mujeres tiene riesgo de sufrir c¨¢ncer de mama y en cambio no se extirpan a todas las mujeres nada m¨¢s nacer. En cambio, el riesgo de sufrir tumoraci¨®n, que no c¨¢ncer, en las personas intersexuales es el 9%. Hay muchos s¨ªndromes que es incluso del 0, ?por qu¨¦ con un 9% se justifica la mutilaci¨®n y cuando hay otros de riesgos m¨¢s altos ni se nos pasa por la cabeza?", se pregunta.
El principal problema que afrontan es la soledad, el desconocimiento y la sensaci¨®n de aislamiento tras el diagn¨®stico
La doctora Aud¨ª matiza esos datos, y defiende que la incidencia del c¨¢ncer no se da en todos los casos, pero s¨ª en algunos: "Si las g¨®nadas son muy disgen¨¦ticas, es decir, muy mal desarrolladas, tienen un alto potencial de malignizaci¨®n. En esos casos, s¨ª se sabe que el potencial de desarrollo de tumores es elevado, por eso el campo profesional sigue aconsejando su extirpaci¨®n", se?ala. Considera que en el debate de las cirug¨ªas no debe adoptarse una postura simplista y aboga por un soluci¨®n individualizada a cada caso. Aunque reconoce que en el pasado han podido llevarse a cabo intervenciones "criticables y precoces", actualmente los protocolos son m¨¢s cuidadosos y respetuosos con el beb¨¦ y los padres, a los que se informa mejor. "Para evitar una imposici¨®n no se puede establecer otra imposici¨®n como la prohibici¨®n absoluta. Es realmente volver a ¨¦pocas impositivas y no es l¨®gico", resalta.
Por su parte, las asociaciones espa?olas no tienen una postura un¨ªvoca. "No hay una decisi¨®n correcta sobre qu¨¦ hacer, solo existe lo que es correcto para usted y para su hija", asegura la Asociaci¨®n Espa?ola de Hiperplasia Suprarrenal Cong¨¦nita (HSC), otra de las condiciones habituales de la intersexualidad. En Grapsia, que re¨²ne a las personas afectadas por el S¨ªndrome de Insensibilidad a los Andr¨®genos tampoco buscan significarse con una sola opci¨®n. Acompa?an, asesoran e informan a los afectados, pero sin criminalizar las elecciones de los padres. "Defendemos que se informe correctamente de las alternativas, y que se haga lo mejor para el beneficio psicol¨®gico del paciente y de su familia", afirma Yolanda Melero, psic¨®loga y terapeuta de la asociaci¨®n. Sus demandas pasan por incluir en los grupos multidisciplinares a gente intersexual con la que los padres puedan consultar, por ampliar la informaci¨®n disponible y porque se integren en el sistema sanitario centros de referencia a los que derivar a las familias con hijos afectados para garantizarles una atenci¨®n integral. "El principal problema que afrontan es la soledad, el desconocimiento y la sensaci¨®n de aislamiento tras el diagn¨®stico", subraya Melero.
En contra del g¨¦nero binario
Cuando les comunicaron que su beb¨¦ ten¨ªa un desorden del desarrollo sexual y le recomendaron operarle, estos padres decidieron buscar informaci¨®n por su cuenta, desoyendo a los m¨¦dicos. Dieron con testimonios de intersexuales operados en la infancia que cuando se desarrollaron, se identificaron con el g¨¦nero contrario al que le hab¨ªan asignado y tambi¨¦n con otros que no hab¨ªan pasado por el quir¨®fano y ten¨ªan una vida normal. Decidieron que no operar¨ªan a su beb¨¦, que hoy tiene dos a?os, porque consideran las cirug¨ªas pedi¨¢tricas una "mutilaci¨®n", como tambi¨¦n lo establece la Organizaci¨®n Internacional de Intersexuales (OII). La pareja, que quiere preservar su intimidad y anonimato, decidi¨® que ser¨ªa su hijo qui¨¦n decidiera en un futuro qu¨¦ hacer y en consecuencia le educar¨ªan sin ning¨²n rol de g¨¦nero. No hay, de momento, un "¨¦l o ella". "Las criaturas no necesitan encasillarse, la necesidad es de los padres ante la sociedad que vive con una venda en los ojos", aseguran.
Defienden un cambio en la legislaci¨®n m¨¢s radical, que va m¨¢s all¨¢ de la aprobada por Alemania, que estableci¨® un "tercer g¨¦nero o g¨¦nero X" y que no obliga a inscribir al beb¨¦ en ninguna de las dos categor¨ªas. De hecho, consideran que esto les estigmatiza a¨²n m¨¢s, porque les encasilla y obliga a que se describa la intersexualidad como una patolog¨ªa. Apuestan por subvertir completamente el c¨®digo binario de hombre y mujer. "Hay que eliminar la categor¨ªa de sexo del t¨¦rmino jur¨ªdico, del DNI y del C¨®digo Civil", apoya Daniel J. Garc¨ªa. En su opini¨®n, esto derrumbar¨ªa el argumento de "urgencia jur¨ªdica" que los m¨¦dicos aducen para operar a los ni?os con genitales ambiguos, porque no existir¨ªa la necesidad de determinar en 72 horas si son de sexo femenino, o masculino. "Desde el punto de vista jur¨ªdico puede pensarse que habr¨ªa problemas, pero esto no afectar¨ªa nada m¨¢s que a ley de sucesi¨®n a la Corona, que s¨ª establece distinci¨®n entre hombre y mujer. Con los permisos de maternidad se dar¨ªan simplemente a quien ha dado a luz, y en los casos de violencia de g¨¦nero, como ya se ha incorporado a los transexuales, tampoco habr¨ªa problema", asegura. Deja abierta la v¨ªa para que la inscripci¨®n fuera voluntaria.
Retos del futuro
Controversias al margen, la mayor¨ªa de los sectores reconocen que aunque lentos, los avances se suceden. La Comunidad de Madrid incorpor¨® recientemente en su Normativa de Identidad y Expresi¨®n de g¨¦nero e Igualdad Social dos de las demandas de muchas organizaciones: la despatologizaci¨®n y la prohibici¨®n de la cirug¨ªa externa por motivos que no est¨¦n relacionados con un riesgo para la salud. "Es la primera ley dentro de las comunidades espa?olas, tercera en el mundo despu¨¦s de Malta y Chile que lo proh¨ªbe, aunque en realidad esta ley no establece ning¨²n tipo de sanci¨®n y se enmarca en el soft low", precisa Garc¨ªa. Tambi¨¦n les protege de an¨¢lisis y exposiciones abusivas, que muchos intersexuales denuncian haber sufrido.
Adem¨¢s, en los pr¨®ximos a?os se implantar¨¢n protocolos e iniciativas destinadas a paliar las deficiencias del sistema sanitario en el tratamiento a los intersexuales. Aud¨ª, que lleva cerca de cuarenta a?os en la disciplina, destaca el proyecto DSD-Life y otro de ¨¢mbito europeo llamado COST BM1303. "Se re¨²ne a personas adultas afectas por estas condiciones y se analiza el tratamiento que han recibido desde todos los ¨¢mbitos, y las quejas que tienen. Sabiendo c¨®mo est¨¢n, qu¨¦ se les hizo y que se les ha hecho podremos corregir mucho", explica.
Gracias a la terapia, a Grapsia y a su empe?o personal, Claudia vive hoy con naturalidad su condici¨®n. No sufri¨® el rechazo que anticipaba cuando se lo confes¨® a sus conocidos, aunque dice que persiste el estigma y ciertas leyendas. "Pensaba que me ver¨ªan como un monstruo", recuerda. Ahora, a sus amigas se les olvida con frecuencia y a veces le piden una compresa o un tamp¨®n. Perdi¨® sensibilidad por la operaci¨®n, pero no es la p¨¦rdida que m¨¢s lamenta. "Si se pudiera ir hacia atr¨¢s, me gustar¨ªa haber tenido la posibilidad de elegir operarme o no. La oportunidad de que a mis padres les hubieran explicado todo claramente". Solo existe una direcci¨®n: hacia delante. Y all¨ª espera que esto no vuelva a ocurrir.
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