¡°La cardiopat¨ªa cong¨¦nita es una carrera de fondo. El ni?o puede ser operado varias veces¡±

Hoy, 14 de febrero, se celebra el D¨ªa Internacional de la Cardiopat¨ªa Cong¨¦nita. Ocho de cada 1.000 ni?os nacidos en Espa?a llegan al mundo con esta enfermedad. Hablamos, por tanto, de aproximadamente 4.000 nuevos casos al a?o, siendo la patolog¨ªa cong¨¦nita de mayor prevalencia en nuestro pa¨ªs. Sin embargo, a su alrededor a¨²n existe un gran desconocimiento, en parte porque hasta hace apenas tres o cuatro d¨¦cadas la mayor¨ªa de los que nac¨ªan con ella fallec¨ªan. Ahora, que gracias a los avances en las t¨¦cnicas de cirug¨ªa entre el 85% y el 90% de estos ni?os pueden salir adelante, se ha generado una necesidad social y econ¨®mica alrededor de esta enfermedad, por lo que se hace m¨¢s necesaria que nunca la sensibilizaci¨®n de la sociedad.

¡°Se desconoce mucho qu¨¦ es una cardiopat¨ªa cong¨¦nita. A veces se piensa que es una operaci¨®n de coraz¨®n como la que le hacen a una persona adulta que ha tenido un infarto, pero en el caso de estos ni?os es algo cr¨®nico que va a requerir intervenciones, pruebas, revisiones y tratamientos farmacol¨®gicos durante toda su vida¡±, explica Amaya S¨¢ez, directora de la Fundaci¨®n Menudos Corazones.

De ese desconocimiento sabe Vanessa Mart¨ªnez, aunque hoy utilice los t¨¦rminos m¨¦dicos, muchos de ellos muy especializados, como si de una cardi¨®loga se tratase. Su hijo Jose naci¨® sano hace poco m¨¢s de cuatro a?os, pero a los 40 d¨ªas de vida empez¨® a adelgazar. Tras pasar por el centro de salud, el Hospital de Melilla y el de M¨¢laga les dieron un diagn¨®stico desolador: el peque?o era portador de una enfermedad rara, el s¨ªndrome de Noonan, asociada con la cardiopat¨ªa cong¨¦nita. Su hijo no sobrevivir¨ªa m¨¢s de seis meses. Sin embargo, en el Hospital Gregorio Mara?¨®n de Madrid, al que fueron derivados, encontraron una puerta abierta a la esperanza. ¡°Al principio est¨¢bamos muy asustados y nos pregunt¨¢bamos que por qu¨¦ a nosotros, pero una vez que entras en un hospital de referencia sobre esta enfermedad como es el Gregorio Mara?¨®n te das cuenta de que no solo le pasa a tu hijo, sino que hay muchos ni?os y muchas familias en la misma situaci¨®n¡±, asegura.

¡°El shock que recibe una familia al conocer la noticia es brutal¡±, afirma Amaya Sa¨¦z, que destaca la necesidad de informaci¨®n, acompa?amiento y apoyo psicol¨®gico de las familias, servicios todos ellos ofrecidos desde la Fundaci¨®n. Tambi¨¦n del contacto con otras familias con hijos m¨¢s mayores y que ya han pasado por ese proceso, ¡°lo que hace que no se sientan ¨²nicos y que vean que no est¨¢n solos¡±; y de la preparaci¨®n para lo que va a venir, porque la cardiopat¨ªa cong¨¦nita es una enfermedad cr¨®nica, ¡°una carrera de fondo¡± en la que el ni?o, dependiendo de la tipolog¨ªa y la gravedad, ¡°va a tener que ser intervenido una o varias veces a lo largo de su vida y va a tener que seguir yendo peri¨®dicamente a revisiones¡±.

A sus cuatro a?os, el historial m¨¦dico de Jose impresiona. A los cuatro meses, con la funci¨®n del coraz¨®n ya muy empeorada, le operaron para ponerle un coraz¨®n artificial. Dos d¨ªas despu¨¦s, muy d¨¦bil y todav¨ªa con los pulmones encharcados de sangre por la cirug¨ªa, lleg¨® un coraz¨®n para realizar un transplante. Era tan bueno que los m¨¦dicos, pese a los riesgos, porque no sab¨ªan si aguantar¨ªa otra operaci¨®n, decidieron jug¨¢rsela. Sobrevivi¨®. M¨¢s de siete meses despu¨¦s, un d¨ªa antes de abandonar el hospital, tras superar otras complicaciones, tuvo una parada cardiorrespiratoria de veinte minutos que le dej¨® unas secuelas importantes a muchos niveles, aunque su coraz¨®n aguant¨® sin secuelas.

Afrontar la cardiopat¨ªa cong¨¦nita

Vanessa cuenta toda su experiencia con una entereza asombrosa, quiz¨¢s porque como ella misma dice, la cardiopat¨ªa se ha convertido para ellos en ¡°lo m¨¢s normal del mundo¡±, una realidad con la que van a tener que convivir el resto de la vida. ¡°Lo importante es que los ni?os como Jose no se sientan discriminados por la sociedad y ayudar en la medida que podamos a que la gente normalice esta enfermedad. Si te encierras en ti es un sinvivir¡±, afirma. Para la directora de Menudos Corazones la forma en que los padres vayan enfocando e integrando la cardiopat¨ªa en sus vidas ¡°est¨¢ directamente relacionada con c¨®mo luego ese ni?o va a aceptar la enfermedad en la suya¡±. Por eso, desde la Fundaci¨®n, el primer trabajo que realizan es con los progenitores, tanto tras la noticia inicial como antes de la primera intervenci¨®n quir¨²rgica, ¡°ya que esos momentos de hospital requieren de un acompa?amiento y una preparaci¨®n¡±.

Los ni?os son otra historia. El ejemplo es Jose, que a sus cuatro a?os, pese a las secuelas que le ha dejado la parada cardiorrespiratoria y que hacen que no sea muy consciente de todo lo que est¨¢ pasando, es ¡°un ni?o feliz, al que le encanta ir a la piscina a rehabilitaci¨®n y trabajar con su fisio¡±. ¡°Una cosa buena que tienen los ni?os es que al haber nacido con la cardiopat¨ªa, aprenden a vivir con ella¡±, explica Amaya, que cuenta como ellos mismos se autolimitan muchas veces en lo referente al esfuerzo f¨ªsico y ¡°saben hasta d¨®nde pueden llegar, aunque para esto tambi¨¦n haya que prepararles¡±. Especialmente cuando llegan a determinada edad y la competitividad puede convertirse en un riesgo, ya que pese a que pueden y deben hacer ejercicio, ¨¦ste siempre se debe llevar a cabo de forma controlada, sin llegar nunca a la competici¨®n.

En general, no obstante, el c¨®mo afronte cada ni?o su situaci¨®n depender¨¢ mucho de su car¨¢cter, del tipo de cardiopat¨ªa, de los periodos que haya pasado en el hospital, de la familia¡­ ¡°Muchos de estos ni?os, precisamente por esos largos periodos que pasan en el hospital, a veces tienen dificultades en integraci¨®n social por haber faltado mucho tiempo a clase, por no poder apuntarse a un equipo de f¨²tbol y competir¡­¡±. Por ello desde la Fundaci¨®n insisten en la necesidad de prepararlos, porque ¡°con los apoyos necesarios¡± s¨ª que pueden llegar a vivir una vida plena y estar totalmente integrados en la sociedad.

Necesidades sociales y econ¨®micas

Los avances m¨¦dicos han conseguido que hoy sobrevivan a la cardiopat¨ªa casi 9 de cada 10 ni?os, cuando hace menos de medio siglo el diagn¨®stico era casi una condena a muerte. Esto ha conllevado que surjan nuevas necesidades sociales y econ¨®micas para las familias que se enfrentan a esta situaci¨®n, ya que en muchos casos tienen que dejar sus casas y sus trabajos para viajar a Madrid en busca de una soluci¨®n para salvar la vida de sus hijos. ¡°Que el ni?o tenga que ser ingresado en Madrid, cuando la familia es de otra provincia, trastoca toda su vida, ya que alg¨²n miembro de la pareja tiene que dejar de trabajar, si tienen m¨¢s hijos tienen que dejarlos a cargo de familiares o de amigos¡­ A eso habr¨ªa que a?adir el dispendio econ¨®mico que les supondr¨ªa costearse un alojamiento en la ciudad¡±, reflexiona Amaya S¨¢ez.

Fue el caso de Vanessa, que junto a su marido dej¨® el trabajo y la casa en Melilla para viajar a Madrid. Para suplir esta necesidad Menudos Corazones pone a disposici¨®n de estas familias sus cuatro pisos de acogida y las tres habitaciones en el Hotel NH Madrid Sur, fruto de un acuerdo con el Grupo NH Hoteles. ¡°De no ser por este programa muchas de las familias se ver¨ªan obligadas a dormir en los pasillos de un hospital, porque cuando entras all¨ª sabes cu¨¢ndo has entrado, pero no cu¨¢ndo vas a salir¡±, afirma la directora antes de recordar que las cardiopat¨ªas cong¨¦nitas, precisamente por las cirug¨ªas tan complejas que requieren, muchas veces precisan de largos periodos de hospitalizaci¨®n. Hablamos de meses. Incluso de a?os.

¡°Hace a?os como no exist¨ªa este colectivo de personas no exist¨ªa ninguna necesidad¡±, a?ade Amaya Sa¨¦z, que considera que la m¨¢s inmediata ahora, sobre todo para las familias que vienen de fuera de Madrid, es el apoyo econ¨®mico, lo que requerir¨ªa una mayor implicaci¨®n por parte de las instituciones. ¡°Es verdad que a veces las Comunidades Aut¨®nomas pagan una cantidad de dinero, pero es claramente insuficiente para cubrir todas las necesidades que se generan cuando una familia se ve obligada a desplazarse desde su lugar de origen y pasar un tiempo prolongado en Madrid¡±.