De Madrid a Dub¨¢i por un exoesqueleto para ?lvaro

?lvaro Garc¨ªa, de cinco a?os, no sabe ubicar Dub¨¢i en el mapa. Lo ¨²nico que conoce de la capital de uno de los Emiratos ?rabes Unidos es "que hay camellos" y que sus ciudadanos "llevan turbante". Pero este mi¨¦rcoles vuela hac¨ªa el pa¨ªs asi¨¢tico para mostrar al mundo c¨®mo funciona el primer exoesqueleto destinado a ni?os con atrofia muscular espinal (AME), enfermedad que padece en su tipo 2 y que le impide erguirse y caminar. Un proyecto impulsado por el CSIC y nominado a los premios UAE AI and Robotics Awards for Good, considerados por algunos especialistas como los Oscars de la rob¨®tica, que se entregar¨¢n este viernes. Compite en la categor¨ªa de los dise?os m¨¢s innovadores destinados a aumentar la calidad de vida de la sociedad.

"Cuando prob¨¦ el exoesqueleto sent¨ª alegr¨ªa", manifiesta ?lvaro con la cara iluminada sobre su silla de ruedas, que utiliza desde que ten¨ªa un a?o y que maneja con total destreza. Una destreza que se repite en su forma de expresarse, con una elocuencia que sorprende para su corta edad. Hace ya dos a?os que prob¨® el aparato y ha vuelto a subirse a ¨¦l con relativa frecuencia para su perfeccionamiento. Es uno de los 11 ni?os con atrofia muscular espinal que ha participado en el ensayo cl¨ªnico, una enfermedad degenerativa de las consideradas como raras, que en Espa?a se diagnostica a uno de cada 10.000 beb¨¦s. Afecta a las neuronas de la m¨¦dula espinal y provoca que se atrofien los m¨²sculos del cuerpo poco a poco. El dispositivo se present¨® el pasado junio, pesa 12 kilogramos y est¨¢ fabricado con aluminio y titanio. Se trata de una armadura que se ensambla en las piernas y espalda de los ni?os, y compite con otros ocho proyectos por el premio, galardonado con un mill¨®n de d¨®lares, unos 944.000 euros.

Pero ?lvaro es el ¨²nico que viajar¨¢ a Dub¨¢i para mostrar c¨®mo camina gracias al aparato. Ser¨¢ su segundo trayecto en avi¨®n ¡ªel primero apenas lo recuerda¡ª, y estar¨¢ acompa?ado de su madre, Ana Garc¨ªa, de 36 a?os. "Somos los ¨²nicos locos que nos hemos prestado", bromea. Garc¨ªa tiene otro hijo, Miguel, de ocho a?os, con s¨ªndrome de Asperger. Ella es administrativa y su marido ingeniero inform¨¢tico. "El tratamiento de los ni?os es como una segunda hipoteca". Los tres se encuentran en una cl¨ªnica del municipio madrile?o de San Sebasti¨¢n de los Reyes, en la ¨²ltima sesi¨®n de rehabilitaci¨®n de su peque?o antes de partir al emirato. Para Garc¨ªa, conseguir el premio supondr¨ªa "un empuj¨®n al proyecto" que facilitar¨ªa su distribuci¨®n y comercializaci¨®n.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 10.000 beb¨¦s en Espa?a

La impulsora del dispositivo es Elena Garc¨ªa, investigadora del CSIC y fundadora de la empresa Marsi Bionics. Este es su segundo exoesqueleto, el primero estaba destinado a ni?os con tetraplejia. "Es muy emocionante verles andar. Son ni?os muy avispados, como habr¨¢s visto que es ?lvaro, y la felicidad se les nota en la cara". Garc¨ªa denuncia la falta de inversi¨®n econ¨®mica institucional para el desarrollo de estos proyectos. El mayor problema surge al materializar las "investigaciones cient¨ªficas en inventos reales" porque no encuentran ese apoyo oficial ni tampoco a empresas privadas que corran con los gastos. Ella lanz¨® la entidad Marsi Bionic para financiar mediante?crowdfunding y aportaciones altruistas estas y otras iniciativas. En la candidatura de Dub¨¢i no solo est¨¢ el exoesqueleto de ?lvaro, sino tambi¨¦n otros aparatos de Marsi Bionic, pero admite que este es "el m¨¢s revolucionario". En su desarrollo adem¨¢s han intervenido los hospitales Ram¨®n y Cajal (Madrid) y San Juan de Dios (Barcelona).

Adem¨¢s de optar al premio, en la capital del emirato se presentar¨¢ la versi¨®n m¨¢s actualizada del exoesqueleto. Est¨¢ a un paso de obtener el certificado de distribuci¨®n CEE y Garc¨ªa espera que para finales de a?o pueda empezar a comercializarse. Elena coincide con Ana en que el galard¨®n supondr¨ªa una inyecci¨®n fundamental para poder producir el dispositivo en cadena. "?Quiero un exoesqueleto en mi casa!", exclama ?lvaro tras su clase de apoyo respiratorio. El principal problema de los ni?os con AME es que al no estar erguidos, cualquier resfriado o gripe puede tener consecuencias mucho m¨¢s graves que para el resto. Elena Pinz¨®n, fisioterapeuta de la Fundaci¨®n DACER donde ?lvaro acude a la terapia, explica que el exoesqueleto ser¨ªa de gran ayuda porque "los pulmones van a tener m¨¢s espacio. Va a tener m¨¢s fuerza para eliminar las secreciones... En definitiva, va a ganar m¨¢s control postural y calidad de vida".

La rehabilitaci¨®n es crucial para los m¨²sculos de los ni?os con AME porque ralentiza su atrofia. ?lvaro acude a terapia tres veces por semana y seg¨²n su madre ha evolucionado much¨ªsimo desde peque?o gracias a ella. "Cuando le diagnosticaron, me dijeron directamente que tuviera otro hijo, que se iba a morir. Y mira ahora". Tras la clase de respiraci¨®n, ?lvaro fortalece sus brazos lanzando una pelota, algo que tambi¨¦n hace fuera de la cl¨ªnica, en su equipo de baloncesto del Real Madrid. En realidad, ¨¦l es del Atl¨¦tico, "no sabemos de d¨®nde lo ha sacado", revela su madre. En su maleta ya tiene preparada la gorra de su equipo favorito junto a una nota en ¨¢rabe que una amiga ha escrito para Ana. "Por favor, mover con cuidado", se lee en referencia a la silla de ruedas. "Si no ganamos el premio, yo me busco a un jeque que nos financie el exoesqueleto", a?ade entusiasmada. Llegado el caso, su peque?o de cinco a?os ya est¨¢ preparado. Ha aprendido dos frases en ¨¢rabe para su aventura en Dub¨¢i: "???? ??????": "Me llamo ?lvaro". "???? ?? ?????": "Quiero andar".