Sin guion para encarar la ELA

Tengo esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), la misma grave enfermedad, terminal y sin cura, que Jos¨¦ Antonio Arrabal, quien decidi¨® poner fin a su vida narrando el proceso en un v¨ªdeo publicado por este diario. Su desencanto vital est¨¢ m¨¢s que justificado. Lo s¨¦ muy bien porque me hallo en la fase avanzada de la ELA, esa que ¨¦l decidi¨® no llegar a conocer.

A mis 36 a?os, soy alguien totalmente dependiente, inmovilizado en cama, alimentado por sonda y enchufado a un respirador. Para comunicarme uso un complejo ordenador que manejo con el movimiento de los ojos, y mirando letra a letra en un teclado virtual compongo textos, como este que leen, sin ir m¨¢s lejos. Es decir, es comprensible que nadie quiera verse as¨ª.

Por tanto, cuando Jos¨¦ Antonio afirmaba que recibir el diagn¨®stico de ELA era una sentencia de muerte, no exageraba. Y la degeneraci¨®n f¨ªsica hasta el desenlace es dur¨ªsima. La ELA es una bomba at¨®mica que marca un antes y un despu¨¦s en la vida de aquellos que la han visto caer muy cerca. Jos¨¦ Antonio, en definitiva, puso en la balanza este compendio de elementos negativos, todos objetivos, y nunca encontr¨® contrapesos suficientes que le convencieran de que seguir viviendo as¨ª merec¨ªa la pena. Y su ¨²ltimo acto fue un final en forma de protesta p¨²blica por no poder morir dignamente.

Vaya por delante que mi balanza da el resultado opuesto. Encuentro muchos m¨¢s motivos para seguir viviendo que penurias tengo que afrontar. Jos¨¦ Antonio contaba que dejaba un libro a medias que nunca acabar¨¢, mientras que yo quiero acabar el libro que estoy leyendo para empezar el siguiente, y la muerte me encontrar¨¢ teniendo, seguro, tareas pendientes. A los dos nos ha evaluado la misma psic¨®loga del Hospital Carlos?III de Madrid, y ella podr¨¢ atestiguar que representamos las dos formas m¨¢s opuestas de afrontar la misma enfermedad. Pero seguro que comprende ambas y no se atrever¨ªa a dar m¨¢s legitimidad a una que a la otra.

Yo tampoco. Jam¨¢s se me hubiera ocurrido tratar de convencer a Jos¨¦ Antonio de que estaba equivocado. Pero a la vez apoyo su petici¨®n porque no hay guion para afrontar desgracias de esta magnitud. Para abreviar, digamos que secundo totalmente la postura sobre la eutanasia que expuso este diario en un reciente editorial. Aunque yo no me acoja a esa posibilidad nunca en mi estado actual. Es una cuesti¨®n de ampliar la calidad de nuestra democracia, y quien piense que provocar¨ªa un efecto llamada es un desinformado, como poco.

Para comunicarme uso un complejo ordenador que manejo con el movimiento de los ojos, y mirando letra a letra en un teclado virtual compongo textos

Jos¨¦ Antonio reconoc¨ªa que valor¨® viajar a Suiza, donde est¨¢ despenalizado el suicidio asistido, pero que preferir¨ªa no gastar los 12.000 euros que le costar¨ªa para as¨ª dejar mejor herencia. Inevitable comparar esta posibilidad con la que ten¨ªa en Londres una familia pudiente que enviaba a su hija para abortar legalmente cuando aqu¨ª estaba prohibido.

Para que yo pueda tener un plan de vida, mi familia, pura clase media, afronta un gran desembolso mes a mes que ni la ayuda de la ley de dependencia, si es que me la aprueban y abonan en vida, puede atenuar significativamente. No es casualidad que el elemento socioecon¨®mico lo arguya tambi¨¦n Jos¨¦ Antonio para explicar sus nulas ganas de seguir adelante. As¨ª, todo gasto lo enfocaba m¨¢s como un derroche que como una inversi¨®n. Ni siquiera afront¨® la remodelaci¨®n del ba?o. Desde el principio tuvo claro que esa no era ya su vida. Y ah¨ª est¨¢ el matiz para entender su postura y apoyarla. El caso m¨¢s famoso de ELA es tambi¨¦n el m¨¢s extra?o. A Stephen Hawking se la diagnosticaron hace medio siglo, mientras que solo un 10% de los casos alcanza los 10 a?os de supervivencia. Lo normal, por tanto, es sentir el avance veloz del empeoramiento. Y ante eso, ?d¨®nde est¨¢ escrito c¨®mo ha de aceptarlo uno?

El guion de Jos¨¦ Antonio era, porque as¨ª lo decidi¨® ¨¦l, un cortometraje de terror, donde su enorme sufrimiento psicol¨®gico deb¨ªa acabar lo antes posible. Otros escribimos en el d¨ªa a d¨ªa, con enorme esfuerzo f¨ªsico y mental, una historia m¨¢s parecida a una tragicomedia, donde en medio de la desgracia encontramos gestos de complicidad con la vida, incluso con esta inesperada vida que nos ha tocado afrontar. Sabemos que nuestra pel¨ªcula, como la de cualquiera, llegar¨¢ a su fin, aunque la ELA nos anuncia que m¨¢s bien ser¨¢ un mediometraje, y no una historia casi interminable tipo Lo que el viento se llev¨®.

El caso es que todos tengamos un final si no feliz, s¨ª al menos digno y justo con la trayectoria vital del personaje protagonista. Es un derecho. Y hay que apoyarlo.

Carlos Matallanas es futbolista y periodista, diagnosticado de ELA en junio de 2014.