¡°El acceso a la gen¨¦tica podr¨ªa crear una clase social superior¡±

?Qu¨¦ pasa cuando una m¨¢quina aprende a leer y a escribir su propio manual de instrucciones? Esta es la pregunta que quiere responder con su ¨²ltimo libro Siddhartha Mukherjee (Nueva Delhi, India, 1970), ganador del Pulitzer en 2010 por su biograf¨ªa del c¨¢ncer: El emperador de todos los males. En El gen: una historia personal (Debate), este onc¨®logo entrelaza tres narraciones como en una triple h¨¦lice: una ¨ªntima, en torno a su propia familia, afectada por enfermedades mentales hereditarias; una historia que sigue a los cient¨ªficos y los experimentos que dieron lugar a la gen¨¦tica moderna; y una llamada de atenci¨®n sobre c¨®mo pueden cambiar la sociedad las tecnolog¨ªas derivadas de ese conocimiento y los debates necesarios para que no tengamos que arrepentirnos de lo aprendido.

A principios de este mes, en el mayor congreso de c¨¢ncer del mundo, en Chicago, Mukherjee planteaba en una conferencia frente a miles de m¨¦dicos un ejemplo concreto de la relevancia de esta discusi¨®n. Los an¨¢lisis gen¨¦ticos han permitido descubrir mutaciones que pueden predisponer a sufrir un tumor y en muchos casos ha mejorado el pron¨®stico. Sin embargo, tambi¨¦n se corre el riesgo de convertir el c¨¢ncer en una instituci¨®n total en la que el paciente es ¡°constantemente vigilado¡± y al que se le recuerda con demasiada frecuencia la amenaza de la muerte. Es un caso en el que el conocimiento del genoma puede condicionar la forma de vivir nuestra vida.

Decir que un conocimiento es peligroso empuja a buscarlo

Pregunta. Los nazis utilizaron la poderosa idea de la gen¨¦tica para justificar sus delirios de limpieza racial y los sovi¨¦ticos la rechazaron, negando toda evidencia cient¨ªfica, porque la consideraban una idea burguesa. ?Reconoce ahora el uso de esta idea cient¨ªfica como justificaci¨®n para determinadas ideolog¨ªas?

Respuesta. La eugenesia privatizada no es distinta de la impuesta por el Estado. Lo ¨²nico que cambian son los actores. Uno de los ¨²ltimos dibujos en el libro [en el que aparece una familia china que solo tiene hijos varones] muestra lo que les pasa a las poblaciones humanas cuando privatizas la capacidad de las personas para tomar decisiones sobre las caracter¨ªsticas gen¨¦ticas de sus hijos. Que hayamos desmantelado la eugenesia estatal no significa que no seamos capaces de plantear las mismas elecciones individualmente, y es igual de peligroso.

P. Si logramos desarrollar una tecnolog¨ªa para mejorar a los humanos, haci¨¦ndolos m¨¢s inteligentes o m¨¢s guapos, ?es posible evitar que la gente lo haga con sus hijos?

R. Creo que nos estamos deslizando lentamente hacia una nueva era. Hace tres meses, la Academia Nacional de Medicina de EE UU tom¨® una decisi¨®n muy interesante y muy importante. Se estaba debatiendo si las alteraciones gen¨¦ticas podr¨ªan permitirse en espermatozoides, ¨®vulos o embriones humanos. Hasta ahora, en Occidente, hemos decidido que la ingenier¨ªa gen¨¦tica es aceptable en c¨¦lulas humanas siempre que no cambies permanentemente el genoma humano. Si en tu cuerpo cambias las c¨¦lulas de la sangre o las neuronas o las c¨¦lulas del c¨¢ncer, todo esto no hace que los cambios se conviertan en una parte permanente del genoma humano.

Con Crispr y otras tecnolog¨ªas estamos llegando a un punto en el que nos podemos preguntar si deber¨ªamos editar el genoma humano de forma permanente. Y la academia decidi¨® que se permitir¨ªa. Pero hay un par de limitaciones. La primera, que deber¨ªa haber una relaci¨®n causal entre el gen y el objetivo que tratamos de alcanzar. La mayor¨ªa de los rasgos humanos tienen su origen en varios genes, efectos ambientales, la casualidad... Pero algunos son muy aut¨®nomos y para esas enfermedades en las que hay una causa directa entre el gen y la enfermedad podr¨ªamos hacer estos cambios permanentes.

La eugenesia privatizada no es distinta de la impuesta por el Estado

La segunda limitaci¨®n es m¨¢s complicada. Dice que se permitir¨ªa realizar estos cambios si hay un sufrimiento extraordinario que se quiere evitar. Pero, ?sufrimiento extraordinario seg¨²n qui¨¦n? ?Qui¨¦n va a poner los l¨ªmites? ?Es un sufrimiento extraordinario ser mujer en una sociedad donde pueden enfrentarse a una discriminaci¨®n terror¨ªfica? ?Definir¨ªamos el sufrimiento extraordinario de acuerdo con una enfermedad? ?La definir¨ªa preguntando a la gente si est¨¢n sufriendo, si quieren seguir viviendo as¨ª? Es una decisi¨®n muy complicada y al final tiene que ver con quienes somos, con c¨®mo nos definimos.

P. Usted habla en el libro de los problemas mentales hereditarios que ha sufrido en su familia. Si tuviese la posibilidad de eliminar con edici¨®n gen¨¦tica ese problema, ?no lo har¨ªa?

R. No tengo ninguna duda de que en el futuro ser¨¢ posible encontrar la relaci¨®n entre enfermedades como la esquizofrenia o el desorden bipolar y quiz¨¢ 10 o 20 variantes de genes que en combinaci¨®n pueden predecir que tu riesgo de sufrir esa enfermedad se multiplica 10 o 20. Una vez que empecemos a conocer estas combinaciones, ?qu¨¦ vamos a hacer?

Imagine un experimento en el que secuenciamos 10 o 15 millones de genomas humanos y despu¨¦s para cada uno de estos 15 millones registramos las vidas de estas personas. Luego utilizamos t¨¦cnicas de computaci¨®n para cruzar esta informaci¨®n y empezamos a entender bien c¨®mo estas combinaciones de genes o incluso la combinaci¨®n de esos genes con factores ambientales incrementan o reducen el riesgo de sufrir determinadas enfermedades. Y al final puedes imaginar c¨®mo en una familia como la m¨ªa 10 variantes gen¨¦ticas en combinaci¨®n multiplican por 10 el riesgo de una enfermedad horrible. ?Secuenciar¨ªa el genoma de sus hijos para ver cu¨¢l carga con este riesgo?

P. Si puedo hacer algo al respecto, seguramente s¨ª. Pero si no, preferir¨ªa no saberlo.

Ya lo hacemos con el s¨ªndrome de Down, pero podr¨ªamos empezar a descartar particularidades gen¨¦ticas mucho m¨¢s sutiles

R. Depende de lo que consideres poder hacer algo al respecto o cambiar algo. Una de las posibilidades, de la que dispondremos pronto, puede ser algo como seleccionar embriones y solo implantar los que no tienen determinadas combinaciones de genes.

P. Pero ya hacemos eso, ya casi no nacen personas con s¨ªndrome de Down.

R. Cierto, lo hacemos ya con trisom¨ªas, pero podr¨ªamos hacerlo con particularidades gen¨¦ticas mucho m¨¢s sutiles. Creo que eso lo veremos en diez o quince a?os.

P. ?Y le parece bien?

R. No estoy seguro de que tengamos ni la comprensi¨®n cient¨ªfica ni la human¨ªstica de lo que va a pasar una vez que empecemos a adoptar estas tecnolog¨ªas. Creo que el p¨²blico cree que los genes producen rasgos, que son iguales a rasgos, y claramente ese no es el caso. Ahora sabemos que para la mayor¨ªa de los rasgos humanos lo habitual es que varios genes interact¨²en y que el entorno desempe?e un papel muy importante. Tampoco creo que tengamos una comprensi¨®n human¨ªstica sobre el tipo de mundo en el que viviremos una vez que empecemos a llevar a cabo este tipo de manipulaciones. ?Qu¨¦ pasar¨ªa si estas tecnolog¨ªas solo estuviesen disponibles para la gente rica? Tendr¨ªamos una sociedad que no solo estar¨ªa divida por una brecha econ¨®mica sino que las nuevas tecnolog¨ªas crear¨ªan una subclase gen¨¦tica. Me parece que ese peligro es enorme. No soy pesimista sobre el poder de utilizar estas tecnolog¨ªas gen¨¦ticas tan potentes para curar importantes enfermedades, pero tambi¨¦n creo que todos deber¨ªamos parar a pensar antes de avanzar con demasiada ligereza hacia ese futuro.

P. Cuando se habla de edici¨®n gen¨¦tica, parece aceptable emplearla para curar una enfermedad, pero plantea m¨¢s dudas si se quiere mejorar a alguien que ya est¨¢ bien.

R. Lo que est¨¢s preguntando es d¨®nde est¨¢ la frontera entre la enfermedad y la normalidad. Esa l¨ªnea ha cambiado durante nuestra propia vida. La homosexualidad se consideraba una enfermedad hace poco. Veinte a?os despu¨¦s, en occidente, nos hemos dado cuenta de que es fundamentalmente una variaci¨®n humana. En muchas sociedades a¨²n se considera una enfermedad, te matar¨ªan por ella. Las l¨ªneas entre la normalidad y la enfermedad son flexibles. La pregunta es c¨®mo empezaremos a saber qu¨¦ significa sufrimiento extraordinario para ti. ?Qui¨¦n lo va a definir? ?Va a hacer el Estado una lista?

Las l¨ªneas entre la normalidad y la enfermedad son flexibles. ?Qui¨¦n las va a delimitar?

No conozco las respuestas, pero s¨ª s¨¦ que no corresponde a los cient¨ªficos responder a estas preguntas solos. Estamos capacitados para desarrollar una tecnolog¨ªa, para explorar la naturaleza y crear nuevas tecnolog¨ªas. Pero no estamos preparados para comprender las inmensas implicaciones de estas tecnolog¨ªas, en particular del genoma humano, que es lo m¨¢s humano que poseemos. Nuestra decisi¨®n para intervenir en ¨¦l no puede ser tomada solo por cient¨ªficos. Tiene que ser un proceso pol¨ªtico mucho m¨¢s amplio. Y para hacer eso necesitamos el vocabulario, los antecedentes, la historia, y necesitamos comprender las limitaciones y pensar sobre el futuro. De eso va este libro.

P. Jennifer Doudna, una de las creadoras del sistema de edici¨®n Crispr, ha planteado que es una suerte que no conozcamos con detalle el origen gen¨¦tico de rasgos complejos como la inteligencia porque eso hace imposible un programa de mejora humana. ?Hay conocimientos que es mejor no alcanzar?

R. Yo tambi¨¦n tengo un conflicto con esa pregunta. Creo que plantear que cierto conocimiento es peligroso empuja inmediatamente a alguien a buscarlo y diseminarlo, lo hace m¨¢s seductor. Por otro lado, creo que hay ideas que son fundamentalmente peligrosas y necesitamos una comprensi¨®n profundamente human¨ªstica de esas ideas antes de comenzar a explorarlas como si fuese algo sin mayor relevancia.

Un ejemplo: la inteligencia es un concepto popular con una larga historia, que en parte tambi¨¦n es despreciable. Despreciable porque una de las capacidades que quer¨ªan medir y mejorar los nazis era justo esa. Pero ahora es un concepto popular, lo utilizamos en conversaciones informales. Cuando los cient¨ªficos utilizan la palabra inteligencia, tienen que tomar ese concepto y hacer un c¨®digo y convertirlo en algo que se pueda definir y medir. En el momento en el que digamos que la inteligencia es algo sobre lo que no se puede hablar, algunos cient¨ªficos van a decir: No, voy a trabajar justo en ese problema.

Lo que quiero hacer con este libro es dar un paso atr¨¢s y pensar en el linaje de este concepto popular del gen, de d¨®nde viene, c¨®mo se utilizaba en el pasado, si lo estamos utilizando con precisi¨®n cuando un cient¨ªfico o una cient¨ªfica transforma ese concepto popular en una medida.

Mi idea no es restringir el conocimiento, no creo en eso, mi idea es explorar desde lo fundamental c¨®mo obtenemos el conocimiento, lo que significan las palabras. Para que cuando empecemos a utilizar palabras como inteligencia reconozcamos que hay una historia detr¨¢s del uso de esa palabra en la ciencia y que si vamos a tener un debate p¨²blico pedir¨ªa que paremos un segundo y hablemos sobre la transformaci¨®n de un concepto popular en una medida cient¨ªfica. Porque si no reconocemos esa transici¨®n, cometeremos un mont¨®n de errores horribles. No quiero restringir el conocimiento sino reconocer la anatom¨ªa del conocimiento.