C¨®mo se vive con autismo

UNA PARTE de la humanidad, en n¨²mero creciente, vive alojada en un universo mental y sensorial diferente al patr¨®n que rige para el com¨²n de los mortales. Est¨¢n entre nosotros, pero son sinceros, carecen de malicia, no comprenden las met¨¢foras, las bromas, ni las dobles intenciones; desconocen las claves de funcionamiento de nuestras sociedades, complejas y artificiosas, aunque les gusta saberse queridos, y sienten la alegr¨ªa y la tristeza, el placer y la frustraci¨®n. El suyo es un mundo enigm¨¢tico de pensamiento r¨ªgido, una anomal¨ªa de la programaci¨®n gen¨¦tica que chirr¨ªa ante la dificultad para asimilar nuestras normas no escritas. Ellos no desarrollan espont¨¢neamente lo que a los dem¨¢s nadie nos tiene que ense?ar.

Mentes privilegiadas y discapacitados intelectuales, almas benditas y personalidades de comportamiento desquiciante, inocentes todos, transitan con sus fortalezas y debilidades por esos extra?os pa¨ªses interiores de incertidumbre y sufrimiento del trastorno del espectro autista (TEA), velados por la incomprensi¨®n y resistentes a la indagaci¨®n cient¨ªfica. Aunque no tienen cura, la experiencia ense?a que no hay pozos de dolor y devastaci¨®n inabordables, ni muros de silencio suficientemente herm¨¦ticos como para cerrar el paso al amor entregado de los padres y al tratamiento eficaz de los profesionales de la sanidad.

?lvaro Castellanos, en una sala de la Asociaci¨®n Antares de Madrid para el apoyo de personas con discapacidad intelectual y sus familias.Eduardo Nave

¡°?Contento?¡±. ?lvaro Castellanos, de 18 a?os, rostro p¨¢lido, expresi¨®n sonriente, saluda as¨ª al reci¨¦n llegado mientras le adelanta su mano blanda sin llegar a fijar en ¨¦l la mirada. Luego revolotea alrededor recitando una retah¨ªla de frases enigm¨¢ticas que interrumpe de vez en cuando para besar a su madre. ¡°?lvaro est¨¢ enamorado de su madre y ella de ¨¦l¡±, comenta el padre, Vicente Castellanos, de 50 a?os, trabajador de Citro?n en Madrid. No hay cristales y s¨ª rejas en la casa, no vaya a ser que ?lvaro se corte las venas, salte por la ventana o arroje a la calle la televisi¨®n, el ordenador, cualquier cosa. ¡°Nos ha pegado mucho. M¨¢s de una vez tuve que parar el coche en los t¨²neles de la M-30 porque no pod¨ªa seguir conduciendo con todo lo que me estaba dando. Llegamos a pensar en poner una mampara como las de los taxis nocturnos. Hemos llorado todo lo que se puede llorar, pero estamos orgullosos del trabajo que hemos hecho con ¨¦l. Ahora ¨¦l est¨¢ feliz con nosotros y nosotros con ¨¦l¡±, asegura la madre, Carmen Bl¨¢zquez. Lo dice con el brillo en los ojos, al borde de las l¨¢grimas.

Resulta f¨¢cil contagiarse de esas emociones ante relatos familiares cargados de situaciones l¨ªmite porque ?lvaro, que se muestra ahora cari?oso y colaborativo, ?feliz? ¡ªen una de estas besa espont¨¢neamente al invitado¡ª, ha llegado a parar el metro y a golpear a una se?ora mayor en la calle porque no le hac¨ªa caso. Su madre ha debido enfrentarse a gentes que le conminaban a que lo llevara atado. ¡°Como si fuera un perro¡±, dice ella. ¡°Cuando ya no pod¨ªamos m¨¢s, por consejo del doctor Martos empezamos a anticiparnos a sus estados de crisis. Por ejemplo, como sab¨ªamos que nos agred¨ªa en un punto o un momento determinado, antes de llegar a eso nos enfad¨¢bamos con ¨¦l d¨¢ndole gritos de ¡°ya est¨¢ bien, no estoy contento contigo¡±. Eso le desconcertaba y reaccionaba en plan conciliador diciendo: ¡°Pap¨¢, contento¡±. Lo de dirigirse a la gente con lo de ¡°contento¡± le viene de ah¨ª, explica Vicente Castellanos.

?lvaro en su dormitorio y con su madre Carmen en la peluquer¨ªa.Eduardo Nave

Como tantas otras familias, los Castellanos temen como a un nublado que el curso escolar, ya sea en centros especializados o en aulas especiales dentro de colegios ordinarios, llegue a su fin, que se quiebre la rutina salvadora. ¡°Son momentos de crisis. Gracias a las asociaciones de autismo, disponemos de campamentos de verano, pero cuando llega septiembre tienen que recogernos con pinzas. Nos pasamos el a?o diciendo: ¡®Por favor, que pasen las Navidades, que no llegue la Semana Santa¡±. Sus vidas son la agenda de ?lvaro. Ah¨ª invierten sus energ¨ªas, sus ilusiones y tambi¨¦n su dinero. ¡°Mi sueldo se va pr¨¢cticamente ¨ªntegro en ?lvaro porque para cualquier actividad, cualquier paso, necesita ayuda¡±, dice Carmen, que trabaja de ordenanza en un centro p¨²blico. ¡°El autismo es el gran desconocido de la sanidad p¨²blica, es una enfermedad silenciosa¡±, concluye Vicente.

Lo ha sido, desde luego, aunque de un tiempo a esta parte Espa?a suma especialistas m¨¦dicos en la estela de los grandes pioneros ?ngel Rivi¨¨re, ya fallecido, y Juan Martos, al tiempo que promueve ?proyectos innovadores de envergadura y calado. Una prueba de la calidad de los programas de los especialistas ?espa?oles es que la Comisi¨®n Europea ha encargado al Instituto de Salud Carlos III de Madrid un estudio sobre el autismo en el conjunto de la UE. De la mano de ?Manuel Posada,  director del Instituto de Investigaci¨®n de Enfermedades Raras del Carlos III, y con la colaboraci¨®n de Joaqu¨ªn Fuentes, investigador de la Policl¨ªnica Gipuzkoa, Espa?a lidera un proyecto, bautizado como ASDEU, que involucra a las asociaciones de psiquiatr¨ªa infantil de 32 pa¨ªses, Rusia, Turqu¨ªa e Israel incluidos.

En un cuaderno, los padres de ?lvaro anotan la agenda del d¨ªa para su hijo.Eduardo Nave

El donostiarra Joaqu¨ªn Fuentes acaba de ser galardonado por la Asociaci¨®n Norteamericana de Psiquiatr¨ªa Infantil con el Premio George Tarjan 2017 por su contribuci¨®n al tratamiento de las discapacidades del desarrollo infantil. Es la primera vez que este galard¨®n, el m¨¢s prestigioso del sector, recae en un experto no estadounidense. Joaqu¨ªn Fuentes ha defendido en el Parlamento Europeo que el trastorno del autismo constituye ya un problema de salud p¨²blica equivalente al del alzh¨¦imer, con la diferencia de que mientras este ¨²ltimo se manifiesta al final de la vida, el primero surge al principio y es para siempre. En su opini¨®n, Espa?a y Europa deben prepararse para encarar el problema del tratamiento del autismo, que se manifestar¨¢ con crudeza en las pr¨®ximas d¨¦cadas.

¡°Al menos el 1% de los europeos padecen el s¨ªndrome autista, pero puede que ese porcentaje haya que elevarlo al 2%¡±.

¡°El 1%, al menos, de los europeos padece el s¨ªndrome autista, pero puede que ese porcentaje haya que elevarlo al 2%¡±, destaca Fuentes. ¡°Hablamos de entre cinco y siete millones de europeos afectados, ya que cada caso de autismo cambia la vida al menos a otras tres personas m¨¢s¡±. Al incremento exponencial de los diagn¨®sticos de TEA registrado en los ¨²ltimos a?os en el mundo han venido a sumarse los igualmente alarmantes resultados de una encuesta, formalmente muy rigurosa, llevada a cabo en Se¨²l, que establece una prevalencia del s¨ªndrome del 2,6% en los ni?os y ni?as de entre 7 y 12 a?os. El gran debate actual en el mundo del autismo es si el aumento de los casos declarados responde exclusivamente a un mejor diagn¨®stico y a la ampliaci¨®n de los criterios m¨¦dicos utilizados o es que convergen factores ambientales que est¨¢n disparando la incidencia objetiva del trastorno.

?lvaro y su monitora camino a la piscina y en el sal¨®n de su casa.Eduardo Nave

¡°Hay una batalla entre genetistas y ambientalistas¡±, sostiene Manuel Posada. ¡°Los primeros creen que todo es gen¨¦tico, y no se puede negar la influencia de la gen¨¦tica en el autismo, pero los genes no producen epidemias y est¨¢ claro que ¡ªcomo muestran los registros realizados en Dinamarca, por ejemplo¡ª estamos ante un aumento de la incidencia. Si el autismo est¨¢ creciendo, hay que buscar un factor ambiental¡±. El  incremento progresivo de la edad de los progenitores, caracter¨ªstico de las sociedades modernas, es una causa com¨²nmente aceptada. ¡°Los hombres tenemos que reproducir nuestros espermatozoides y cada reproducci¨®n supone una p¨¦rdida de calidad del material gen¨¦tico¡±, explica Fuentes. ¡°Es como la fotocopiadora, que al final va perdiendo el t¨®ner y la calidad de la impresi¨®n se resiente¡±.

¡°La exposici¨®n prenatal al ¨¢cido valproico o a la talidomida y a otras toxinas presentes en nuestro medio ambiente est¨¢ asociada al mayor riesgo de TEA, al igual que las infecciones durante el embarazo y las complicaciones en el parto¡±, dice Ricardo Canal, investigador de trastornos del comportamiento de la Universidad de Salamanca. Son factores que incrementan el riesgo en ni?os que nacen con una mayor vulnerabilidad gen¨¦tica. Algunos estudios asocian igualmente determinados d¨¦ficits del autismo con el exceso de l¨ªquido cefalorraqu¨ªdeo en los beb¨¦s y con el anormal crecimiento del volumen cerebral temprano. Es posible que el TEA est¨¦ pasando de ser un trastorno gen¨¦tico simple de baja prevalencia y altamente heredable a un trastorno gen¨¦tico de alta incidencia, causado principalmente por la acci¨®n combinada de varios genes y factores ambientales que intervienen antes, durante y despu¨¦s del parto¡±. La gran mayor¨ªa de los TEA carece de esos antecedentes familiares, aunque el riesgo de que el hermano de una persona con autismo padezca el mismo s¨ªndrome est¨¢ entre el 20% y el 25%.

?lvaro en la ducha de la piscina p¨²blica donde va junto a sus compa?eros y monitores.Eduardo Nave

¡°Antes de que nos veamos, deber¨ªa conocer algunas de mis normas: no me gustan los besos ni los abrazos, con un apret¨®n de manos es suficiente. No miro demasiado a los ojos, pero estar¨¦ haci¨¦ndole mucho caso. Mi forma de hablar y el lenguaje corporal pueden resultarle desganados y/o rob¨®ticos. Es normal¡±. Regina Cortes Echezortu, de 36 a?os, donostiarra,  guarda un frustrado recuerdo del parto de su hija Olivia, de 16 meses, y cabr¨ªa pensar que tampoco las tiene todas consigo en su funci¨®n materna.

¡°No fue una experiencia dura, sino extra?a, rara, medio decepcionante. Me hab¨ªan dicho que iba a ser el d¨ªa m¨¢s feliz de mi vida y no fue as¨ª. Hab¨ªa le¨ªdo que mi hija llorar¨ªa al nacer, pero ella no llor¨® cuando la sacaron. Y luego todos esos m¨¦dicos toc¨¢ndome, encima de m¨ª, nerviosos, porque hubo que hacer una ces¨¢rea. Las personas con TEA tendemos a planificarlo todo. Yo hab¨ªa estudiado a fondo todas las hip¨®tesis, pero aquel d¨ªa se me rompieron los esquemas¡±. La diferencia entre lo programado y lo vivido es la gran falla del autismo, una sima a rellenar a diario porque los aquejados por ese trastorno solo se sienten seguros cuando pisan el terreno firme de lo consabido, lo planificado.

Los aquejados por el autismo solo se sienten seguros cuando pisan el terreno firme de lo consabido, lo planificado.

Licenciada en Humanidades y Comunicaci¨®n e intelectualmente superdotada, Regina tiene asperger, la versi¨®n m¨¢s amistosa ¡ªsi se puede hablar as¨ª¡ª del autismo, y es un raro ejemplo de mujer que en esas condiciones asume la responsabilidad de la maternidad. La tibieza o frialdad presentes en sus declaraciones no pueden ser interpretadas desde nuestro c¨®digo convencional porque bajo esa aparente indiferencia late, a no dudar, un amor tan silencioso como aut¨¦ntico. ¡°La experiencia con esta ni?a est¨¢ siendo grata, pero el desconcierto ha continuado despu¨¦s del parto. Te dicen que se te va  a acabar la tranquilidad, que ya no vas a poder pegar ojo, y resulta que ella duerme estupendamente. Nunca sale nada como se supone. Me ha costado mucho establecer el v¨ªnculo con Olivia. A veces, nosotros somos incapaces de identificar los sentimientos, pero no solo los ajenos, tampoco los propios¡±.

Alicia en la piscina donde practica nataci¨®n habitualmente.Eduardo Nave

¡ª?Qu¨¦ es el autismo?

¡ªUn trastorno, un modo diferente de pensar, un modo determinado de gestionar mentalmente la informaci¨®n. Tenemos conexiones cerebrales diferentes, una manera de sentir y expresar sentimientos distinta. Ese trastorno conlleva frustraciones e impotencias que facilitan la aparici¨®n de la depresi¨®n, la ansiedad, el p¨¢nico, fobia social, crisis obsesivo-compulsivas. Yo estuve en depresi¨®n cr¨®nica desde los 13 a?os. No era capaz de salir a la calle y, a veces, ni de mi propia habitaci¨®n. Me romp¨ª.

¡ª?Hasta qu¨¦ punto son ustedes diferentes?

¡ªLa primera vez que fui a la psic¨®loga le dije: ¡°Soy diferente¡±. Ella me contest¨®: ¡°Todos somos diferentes¡±. ¡°No, no¡±, le expliqu¨¦. ¡°Digo verdaderamente diferente, rara¡±. Me he sentido diferente desde los dos a?os. Recuerdo mi primer d¨ªa de colegio. Pero aunque mi infancia no fue feliz, mi adolescencia fue terrible. En ca¨ªda libre.

¡ª?Comparte la opini¨®n del genio matem¨¢tico Schovanec cuando dice que la b¨²squeda de la normalidad desde el autismo conlleva la p¨¦rdida de cualidades humanas y que ser normal es bien triste?

¡ªS¨ª. La b¨²squeda de la normalidad te obliga a mimetizarte con el modelo convencional y a reprimir tu verdadero yo. Te obligas a no decir lo que piensas, a callar, a no vestir como te gustar¨ªa, a no comentar que has le¨ªdo 20 veces el mismo libro, 100 veces la misma pel¨ªcula, que te sabes de memoria todas las matr¨ªculas de coche y n¨²meros de tel¨¦fono. En esa lucha agotadora camale¨®nica, de camuflaje, que libramos para que no nos llamen locos, violentamos nuestra forma de ser.

Alicia con su madre, Paula.Eduardo Nave

¡ª?C¨®mo escap¨® de las pesadillas y depresiones?

¡ªCuando me diagnosticaron el s¨ªndrome, a los 29 a?os, y me explicaron lo que me pasaba, fue una gran liberaci¨®n. De repente, todo encajaba, como en un puzle. Todo lo que quer¨ªa era que me dijeran qu¨¦ ten¨ªa que hacer para dejar de sufrir.

¡ª?Su marido tiene tambi¨¦n autismo?

¡ªNo tiene ning¨²n trastorno, pero es especial. Lo conoc¨ª por Internet. No pod¨ªa ser de otra manera porque la gente me molesta, no la necesito. No me gustar salir a la calle, no salgo a comer fuera ni por mi cumplea?os. Como no capto los dobles sentidos y nadie se hab¨ªa interesado por m¨ª en 30 a?os, cuando me propuso hacernos amigos le respond¨ª que entonces tendr¨ªamos que hacer un trato. Se enfad¨®. La psic¨®loga me explic¨® despu¨¦s que al decirle eso cerraba la puerta a poder ser algo m¨¢s que amigos. Soy feliz conmigo misma y estoy bien con mi familia, aunque al cabo de unos d¨ªas necesito alejarme tambi¨¦n de ellos y quedarme sola. Mi chico lo entiende.

¡ª?Cu¨¢les son sus fortalezas y sus debilidades?

¡ªSoy muy tenaz, leal, trabajadora, pragm¨¢tica, sincera, miro mucho por la gente que quiero. Mi debilidad es el miedo f¨®bico a todo, y eso que esta es la mejor ¨¦poca de mi vida. Ahora me meto en el cama y mi mente se queda parada. Mi sue?o no es otro que no volver a caer en el agujero negro.

Pictogramas con los que ha trabajado intensamente cuatro a?os. Gracias a este sistema, ha mejorado la evoluci¨®n de sus rutinas diarias.Eduardo Nave

Pero el planeta Asperger en el que habitan Regina y otros superdotados ¡ªque en nuestros d¨ªas encuentran trabajo en las multinacionales tecnol¨®gicas por sus habilidades matem¨¢ticas, su memoria prodigiosa, su capacidad de detecci¨®n del error en los programas inform¨¢ticos y de visualizaci¨®n de objetos geom¨¦tricos complejos, su alto nivel de concentraci¨®n y esfuerzo¡ª no es el pantano de las l¨¢grimas en el que viven atrapados tantos aquejados del TEA. En contraste con la versi¨®n idealizada, benevolente, que ofrecen pel¨ªculas tan celebradas como Rain Man (Barry Levinson, 1988), la gran mayor¨ªa de las personas con autismo carece de las genialidades del protagonista del filme y sus vidas son una pelea permanente con los demonios y lagunas que llevan dentro. Aunque no hay dos casos iguales y todos ellos son ¨²nicos e irrepetibles, un ser angelical, fascinante y maravilloso puede explotar y comportarse como el personaje de la ni?a de la pel¨ªcula El exorcista si no cuenta con el apoyo adecuado. Hay chicos que deben llevar puesto un casco de bicicleta por si se golpean la cabeza contra las paredes. Muchas familias han pasado por ese infierno.

?C¨®mo reaccionar si se cuelga sobre el vac¨ªo, tumbado sobre el tendedero de la ropa o el extractor del aire acondicionado; si a la luz de la Luna alarma al vecindario con un vociferante discurso que en realidad es la reproducci¨®n exacta en su jerga de los di¨¢logos de una pel¨ªcula o el men¨² completo del ¨²ltimo restaurante? ?Qu¨¦ quiere comunicar si se despierta de noche en medio de una pesadilla y enciende y apaga la luz 100, 200, 300 veces seguidas; si arroja los platos al suelo y sale corriendo y atraviesa la carretera sin mirar, si agrede a sus padres y hermanos? En el autismo hay que aprender a interpretar las se?ales y a tratar de entender ese mundo de furias y p¨¢nico con una paciencia infinita. Es la manera de rescatar a estos ni?os perdidos en un desconocido laberinto neuronal.

¡°Tenemos un modo diferente de pensar, conexiones cerebrales y una manera de sentir y expresar sentimientos diferentes¡±.

La descodificaci¨®n del genoma humano ha abierto grandes expectativas. Pero hoy por hoy no hay soluci¨®n a la vista. Ni tampoco un medicamento espec¨ªfico, pese a que se trabaja intensamente en pos de ese objetivo. De hecho, los investigadores espa?oles aspiran a fabricar en pastilla un an¨¢logo de la vasopresina que podr¨ªa mejorar el tratamiento. Una de las inc¨®gnitas mayores es por qu¨¦ la prevalencia del autismo es cuatro veces mayor en los hombres que en las mujeres. Aunque se especula con que el trastorno tenga que ver con el cromosoma X ¡ªla doble X cromos¨®mica de las mujeres les permitir¨ªa cubrir las deficiencias producidas en una de las X sirvi¨¦ndose de su copia¡ª, no hay respuesta fiable. ¡°Las mujeres somos m¨¢s dif¨ªciles de diagnosticar, sabemos escondernos mejor y durante m¨¢s tiempo¡±, se?ala Regina Cort¨¦s. Entre los especialistas predomina la idea de que las mujeres est¨¢n infradiagnosticadas al respecto.

Alicia esperando al metro y con su madre, Paula, en el autob¨²s. El tes¨®n de ambas, junto a la ayuda de los expertos en autismo, ha mejorado la vida de Alicia.Eduardo Nave

Ricardo Canal es uno de los promotores del programa de detecci¨®n precoz que ha conseguido reducir a la mitad la edad de diagn¨®stico, que en 2003 estaba en 54 meses. En las ¨¢reas de Castilla y Le¨®n donde su programa est¨¢ implantado, el tiempo medio entre detecci¨®n y diagn¨®stico es de dos meses. Un avance capital. La eficacia de los tratamientos es mucho mayor en las edades tempranas, cuando el cerebro humano es m¨¢s d¨²ctil y moldeable. Las historias de los familiares, como la de Juanjo L¨®pez y Ana Garc¨ªa, de Sant Adri¨¤ de Bes¨°s (Barcelona), hablan de un tiempo precioso perdido en el duro peregrinaje por pediatras y m¨¦dicos a la b¨²squeda infructuosa de un diagn¨®stico al que atenerse.

¡°Al principio observ¨¢bamos comportamientos raros, pero no le d¨¢bamos importancia¡±, dicen L¨®pez y Garc¨ªa. ¡°In¨¦s no hablaba, no jugaba con nosotros, no mostraba ninguna reacci¨®n si se quedaba con mis padres. Solo se interesaba por sacar y meter los tapones de rosca que guard¨¢bamos en un recipiente. A los 18 meses nos movilizamos. Fuimos a m¨¢s de una decena de pediatras, que nos dec¨ªan que no pasaba nada, hasta que una de ellas nos confirm¨® que algo no estaba bien. Se nos vino el mundo encima, pero aquella pediatra fue nuestro ¨¢ngel de la guarda porque nos puso en contacto con Amaia Herv¨¢s. Un d¨ªa, la doctora Herv¨¢s se coloc¨® delante de In¨¦s y empez¨® a hacer pompas de jab¨®n, al tiempo que vocalizaba la palabra: P-O-M-P-A. En una de estas, dej¨® de hacerlo y al cabo de un rato se produjo el milagro. In¨¦s abri¨® la boca y dijo ¡®pompa¡¯, la primera palabra que pronunciaba en su vida. Nos quedamos blancos. Fue hace tres meses y ahora dice ¡®pap¨¢¡¯ y ¡®mam¨¢¡¯, nos besa, empieza a pedir cosas, dice ¡®esto es un pl¨¢tano¡¯, ¡®esto es un osito¡¯, se relaciona con otros ni?os¡­ Dicen que si contin¨²a progresando de esta manera le dar¨¢n de alta. La doctora Amaia y su compa?era Patricia tienen un don¡±.

Alicia en su casa.Eduardo Nave

Directora de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Universitario de Terrassa, la psiquiatra Amaia Herv¨¢s  alerta de los err¨®neos diagn¨®sticos esquizofr¨¦nicos, psic¨®patas, trastornos de personalidad que con frecuencia arrastran a las personas con autismo a la medicaci¨®n intensiva y a los psiqui¨¢tricos. ¡°A mucha gente se le considera enferma cuando, en realidad, lo suyo es un problema de autismo. Llevan al m¨¦dico a los chicos con problemas de conducta y salen de la consulta con un mont¨®n de medicamentos sin tener muy en cuenta los efectos secundarios¡±. Pese a todo, en la sanidad espa?ola gana cuerpo la convicci¨®n de que la agresividad y las autolesiones en el mundo autista son la punta del iceberg de un gigantesco problema de incomunicaci¨®n latente que no se resuelve con m¨¢s y m¨¢s f¨¢rmacos. Las man¨ªas por ordenarlo todo responder¨ªan a la necesidad de poner orden en un mundo, el nuestro, que perciben ca¨®tico.

¡°Mi hijo me pregunt¨® un d¨ªa: ¡®Pap¨¢, ?soy tonto?¡¯. Tuve que sacarle los informes m¨¦dicos para demostrarle lo contrario¡±.

¡°Alex se pasaba las horas clasificando coches por colores, armando las piezas del Lego¡±, dicen Luz Mart¨ªnez y Alejandro Gonz¨¢lez, padres de Alex, de 13 a?os, vecino del Poble Sec, en Barcelona. ¡°Cuando le llevamos a su primera escuela empez¨® a tener reacciones desproporcionadas, tiraba las cosas, estaba nervioso. Entraba en el colegio a las nueve de la ma?ana y a los 10 minutos nos lo devolv¨ªan o le dejaban dormir all¨ª. Una vez que le metieron en un clase de alumnos ya iniciados en ingl¨¦s, arroj¨® el libro al suelo y empez¨® a saltar sobre ¨¦l hasta destrozarlo. Hoy es uno de los mejores alumnos tambi¨¦n en ingl¨¦s. Ha llegado a protestar al profesor de matem¨¢ticas porque le hab¨ªa puesto un 9,9 de nota cuando cre¨ªa que su examen merec¨ªa el 10. Dar con la escuela adecuada es fundamental. En una ocasi¨®n me pregunt¨®: ¡®Pap¨¢, ?soy tonto?¡¯. Tuve que sacarle los informes m¨¦dicos para demostrarle lo contrario. En casa se siente como en el para¨ªso. Es una gozada, tan cari?oso y preocupado por los dem¨¢s. Ve en la calle a una persona con problemas y enseguida nos pide que la ayudemos, no puede soportarlo. Si no fuera nuestro hijo, querr¨ªamos tenerle igualmente¡±.

Antes de que empiece la charla con el periodista en la casa de los Agirre en Villabona (Gipuzkoa), Pau, de 18 a?os, alto, delgado, fuerte, reordena la habitaci¨®n, retira y recoloca objetos, y enciende unas luces y apaga otras, adem¨¢s de reajustar las piernas de su padre, Patxi, para que queden perfectamente paralelas, sim¨¦tricas. ¡°No nos permite tener las piernas cruzadas¡±, constata Paula, la madre. De vez en cuando, Pau murmura: ¡°Muxu, muxu¡±, (beso, beso) y la abraza y besa con tal intensidad que activa la alerta en su padre y su hermano, Mikel. ¡°A Pau le gusta pegar¡±, indica Paula. En esas situaciones, le abrazan fuertemente o le golpean amistosamente en el dorso, como si tocaran sobre ¨¦l la bater¨ªa. ¡°Es para descargarle de tensi¨®n antes de que se ponga m¨¢s nervioso y explote¡±, explica Mikel. Por mucho que los padres intenten preservarlos del problema, los hermanos del ni?o con autismo resultan inevitablemente engullidos en el torbellino de cambios, emociones y tensiones que acarrea el trastorno.

¡°Debajo de la agresividad hay una incapacidad para controlar el entorno¡±, explica el prestigioso experto Joaqu¨ªn Fuentes. ¡°Si tiro un vaso violentamente, puede que vengan a sacarme de la sala, as¨ª que lo tiro para que me expulsen. En esos casos, nosotros les ponemos un timbre, como el de los hoteles, para que lo hagan sonar si ya no aguantan m¨¢s. No viven en una c¨¢psula ni son marcianos. No entienden qu¨¦ hacen aqu¨ª, pero pueden aprender. Desde Atapuerca, estamos programados cerebralmente para sincronizarnos entre nosotros. La primera fase es el placer por la relaci¨®n a dos: hacer el amor o dar de mamar al ni?o. En una segunda fase aparece la relaci¨®n de grupo. Se trata de entender las caras y emociones de los dem¨¢s ¡ªpor ejemplo, no le importuno porque est¨¢ furioso¡ª, imaginar sus deseos y pensamientos. En la tercera fase entra en acci¨®n el lenguaje oral y la simbolizaci¨®n, y eso ayuda much¨ªsimo a entendernos. Pues bien, las personas con autismo tienen carencias en la primera, segunda y tercera fases¡±.

Alicia, en las escaleras del edificio donde vive, preparada para salir de compras con su madre.Eduardo Nave

La doctora Amaia Herv¨¢s incide: ¡°El 15%-20% ser¨¢n independientes, pero el resto necesitar¨¢ alg¨²n tipo de apoyo, pisos protegidos, ayuda a la incorporaci¨®n laboral, amparo psicol¨®gico¡­, aunque dos terceras partes poseen un capacidad intelectual normal. Ahora ya hay una poblaci¨®n adulta con grandes carencias y necesidades de recursos. Por eso es importante impulsarles a ser lo m¨¢s aut¨®nomos posible, prepararles para cuando sus padres no est¨¦n¡±. Esa es la gran preocupaci¨®n y obsesi¨®n de las familias afectadas. Los estudios suecos sobre mortalidad establecen que las personas con autismo fallecen 16 a?os antes de la media estad¨ªstica general y que esa cifra asciende hasta los 30 a?os en los casos de trastorno con discapacidad intelectual.

¡°Es importante impulsarles a ser lo m¨¢s aut¨®nomos posibles, prepararles para cuando sus padres ya no est¨¦n con ellos¡±.

El autismo es un bombazo que pone patas arriba los equilibrios an¨ªmicos personales y familiares, con la particularidad perversa ¡ªcampo abonado para la mala conciencia¡ª de que la estabilidad familiar constituye un requisito indispensable para la eficacia del tratamiento. As¨ª y todo, muchas familias se rompen y otras muchas requieren atenci¨®n psicol¨®gica. ¡°Lo primero que desaparecen son los amigos¡±, constata Paula Guijarro, madre de Alicia, de 16 a?os, uno de esos casos que demuestran que el a menudo obligado paso por el infierno autista tiene tambi¨¦n salida. ¡°Hasta los dos a?os y pico, Alicia hablaba, cantaba y bailaba. Primero dej¨® de mirar, luego empez¨® con las ecolalias, esas frases repetitivas como ¡®corre, corre que te pillo¡¯; al final dej¨® de verbalizar y de responder por su nombre. Hacer puzles se convirti¨® en tal obsesi¨®n que tuvimos que prohib¨ªrselos. Despu¨¦s empez¨® la etapa de los chillidos, los llantos, las carreras sin ton ni son, las rabietas, el arrojar los peluches al fuego de la cocina¡­ No dorm¨ªa, ni dorm¨ªamos. Intentamos evitar sitios con gente porque Alicia ten¨ªa hiperacusia, sent¨ªa el ruido de un excavadora a kil¨®metros, no pod¨ªa soportar el ruido de un sem¨¢foro, del tel¨¦fono, de la bocina de un coche¡­ Cogi¨® p¨¢nico a los pasos de cebra amarillos, solo pod¨ªamos pasar por los blancos¡±.

Paula Guijarro lleg¨® a pensar que estaba loca y que esa hija suya que hablaba, re¨ªa y bailaba solo hab¨ªa existido en su imaginaci¨®n. Tuvo que aprender a mirarla de otra manera, a ponerse en su lugar, a aceptarla como es y a arrinconar los proyectos y sue?os que hab¨ªa proyectado sobre ella. Dice que despu¨¦s de cuatro a?os trabajando intensamente con los pictogramas (dibujos y s¨ªmbolos que les muestran los pasos a dar; as¨ª, un coche, una tienda y un objeto les hacen ver que van a coger el coche y que van a ir a comprar ese objeto) y con las t¨¦cnicas de tratamiento de los expertos ha empezado a saborear la vida. ¡°Si quer¨ªa que le comprara una de esas miniaturas que le encantan, le explicaba que antes ten¨ªamos que atravesar el paso de cebra de rayas amarillas. Se pon¨ªa a gritar, claro, pero despu¨¦s de hacer ese recorrido un d¨ªa y otro, el p¨¢nico iba cediendo, cada vez lo soportaba mejor. Lo mismo en los grandes almacenes. Primero se trataba de aguantar sus chillidos durante un minuto, sus chillidos y las miradas terribles de la gente; al d¨ªa siguiente hab¨ªa que llegar a los dos minutos, y as¨ª progresivamente¡±. Guijarro dice que su hija viaja hoy sin problemas y que nadie percibe su condici¨®n de TEA. ¡°Estoy en el mejor momento de una madre, disfrutando de ella y tan adaptada a su personalidad que hasta me molestan los ni?os muy charlatanes¡±.

Es la vida que aflora en medio de la pesadilla laber¨ªntica del autismo, gracias al esfuerzo no solo de los padres, de los profesionales m¨¦dicos y de las asociaciones, el gran asidero de las familias, sino tambi¨¦n, especialmente, del tes¨®n de los propios afectados por el autismo. Son ellos, al final, los que ganan sus batallas, los que salen de la incomprensi¨®n, el rechazo y la angustia.