Fallece Bea Naso, la ni?a italiana que solo pod¨ªa mover sus ojos

Bea Naso naci¨® como un beb¨¦ normal, pero cuando cumpli¨® siete meses algo empez¨® a ir mal. Sus padres comenzaron a notar que estaba demasiado r¨ªgida y que ten¨ªa dificultades para abrir bien las manos. Un d¨ªa, mientras su madre la ba?aba, se rompi¨® la mu?eca. La llevaron al hospital y entonces le diagnosticaron una enfermedad gen¨¦tica ultrarrara, tanto que no tiene ni tan siquiera nombre y no se conocen m¨¢s casos. Los m¨¦dicos no encontraron explicaci¨®n ni respuestas ni tratamiento. Los tejidos blandos de su cuerpo se iban calcificando progresivamente y bloqueando las articulaciones, hasta el punto de impedirle cualquier tipo de movimiento, incluso para respirar. Solo pod¨ªa mover los ojos y a duras penas consegu¨ªa hablar. Era su ¨²nico modo de comunicarse con el mundo exterior. En Italia se le puso el sobrenombre de ¡®la ni?a de piedra¡¯. Muri¨® el mi¨¦rcoles pasado, 14 de febrero, tras ocho a?os de lucha, a causa de una crisis respiratoria, despu¨¦s de pasar varios d¨ªas ingresada en reanimaci¨®n en un hospital de Tur¨ªn.

El padre de Bea, Alessandro Naso, que cuidaba solo de ella desde que la madre de la peque?a, Stefania Fiorentino, muri¨® hace seis meses a causa de un tumor, explica al Corriere della Sera que lo ¨²nico de piedra en su hija era su voluntad. ¡°Para estudiar, para re¨ªr, para superar el dolor, para vivir¡±, afirma. Tambi¨¦n cuenta que cuando sufr¨ªa las crisis respiratorias ¨Ca causa de la insuficiente elasticidad de su caja tor¨¢cica?¨C el mayor miedo de la ni?a, plenamente consciente de su estado, era no despertarse. ¡°Pap¨¢, qu¨¦date conmigo, no quiero cerrar los ojos, tengo miedo. Si me duermo, ya no me despierto¡±, le dec¨ªa.

La muerte de la madre, que hab¨ªa dejado de trabajar para ser los brazos, las manos y las piernas de su peque?a, fue un golpe duro para la familia. Desde el primer momento, Stefania puso en marcha un proyecto, a trav¨¦s de la asociaci¨®n ¡®El Mundo de Bea¡¯, para buscar ayudas para la investigaci¨®n y soporte para adaptar su casa a las necesidades especiales de Bea ¨Ccada actividad cotidiana como sentarse, un ba?o o vestirse para ella se convert¨ªan en un calvario¨C ; para sumar fuerzas con otros ni?os con enfermedades raras y luchar contra el desamparo de las instituciones, que, al tratarse de un s¨ªndrome ¨²nico, solo cubr¨ªan una peque?a parte de los cuidados. Y tambi¨¦n para dar a conocer su realidad cotidiana y los retos que deb¨ªa enfrentar a diario. Lograron encontrar un alivio para la ni?a, a trav¨¦s de la hidroterapia. En el agua consegu¨ªa suavizar sus articulaciones y al principio en la piscina pod¨ªa hacer algunos ejercicios de movilidad. Lo alternaba con largos ingresos hospitalarios y terapias experimentales.

Los d¨ªas que consegu¨ªa salir del hospital, Bea iba a la escuela. ¡°Los dem¨¢s ni?os la adoraban porque era ingeniosa¡±, recuerda el padre, que tambi¨¦n confiesa que la autonom¨ªa era otra de sus obsesiones. ¡°Puedo hacerlo sola¡±, dec¨ªa. So?aba con ser anestesista.

El profesor de pediatr¨ªa en la Universidad de Tur¨ªn, Giovanni Battista Ferrero, que tambi¨¦n trabaja en el departamento de Gen¨¦tica del hospital que ha seguido el caso de la peque?a, cuenta en una entrevista con el diario La Stampa que buscaron la segunda opini¨®n de los principales expertos a nivel mundial en calcificaciones ect¨®picas, con un ¨²nico resultado: ¡°no existe en el mundo un caso an¨¢logo en edad pedi¨¢trica¡±. Esto les llev¨® a pensar que se pudiera tratar de una forma pedi¨¢trica demasiado agresiva de la fibrodisplasia osificante progresiva que afecta a los adultos. Aunque tampoco se tienen m¨¢s certezas al respecto, salvo que el calcio se deposita en partes del cuerpo que no deber¨ªa hacerlo. El porqu¨¦ contin¨²a siendo un misterio para la ciencia.

En Italia, 5 de cada 10.000 personas est¨¢n diagnosticadas con una enfermedad desconocida, seg¨²n los ¨²ltimos datos del Observatorio de Enfermedades Raras. En total son dos millones de personas en todo el pa¨ªs, de las que el 70% son ni?os.