¡°Tu peque?o es un beb¨¦ colodi¨®n, tiene ictiosis¡±

El 28 o el 29 de febrero se celebra el D¨ªa Mundial de las llamadas Enfermedades Raras, esas enfermedades que afortunadamente sufren pocas personas en el mundo, pero que por eso mismo hace que no interese su estudio o investigaci¨®n a la gran industria. Y se celebra precisamente el ¨²ltimo d¨ªa de febrero por ser un d¨ªa raro, ya que solo aparece cada cuatro a?os, una peculiaridad astron¨®mica que repercute en los llamados a?os bisiestos y que como desventaja tiene que se trabaja un d¨ªa m¨¢s al a?o, pero por lo menos tenemos olimpiadas, no todo iba a ser fatalidad.

Los pediatras en primaria vemos pocas enfermedades raras como su nombre indica, les seguimos, les cuidamos en su cotidianeidad, pero la rareza les hace tribular de un especialista a otro, de prueba en prueba, concedi¨¦ndonos a nosotros, los de cabecera, la posibilidad de unificar y normalizar su enfermedad en su entorno.

Quiero hoy hacer algo diferente y es ceder mi tribuna a una madre rara, una madre que se vio sorprendida el d¨ªa de su parto con una rareza, un ni?o de esos especiales, un ni?o con una piel muy especial que le hace depender de los cuidados varias veces al d¨ªa a riesgo de romperse.

Una madre que un d¨ªa ve que la enfermedad de su hijo tiene visibilidad en la tele, pero, ?ay!, en un programa de cosas raras, magufadas y fantasmas como el de Iker Jim¨¦nez, todo un palo para quienes luchan por la normalizaci¨®n de la vida de su hijo.

Ella es simplemente una madre de un ni?o con ictiosis y en su carta se pregunta:

?Lo mejor que nos ha pasado en la vida?

Las familias y los afectados por una enfermedad rara o poco frecuente, deber¨ªan tener por Derecho y Calidad de vida, una vida lo m¨¢s Normalizada posible. ?C¨®mo conseguirlo si parece que ser¨¢ una lucha constante? Una pareja joven, deportistas, con salud. 35 semanas de s¨ªntomas, sensaciones e ilusiones.? Unas horitas de nervios e incertidumbre, ?por fin est¨¢ aqu¨ª nuestro peque?o!

?El momento m¨¢s maravilloso de nuestra vida? Sinceramente, no s¨¦.

?El m¨¢s Inolvidable? Desde luego.

Y me explico¡­

Todos los controles m¨¦dicos durante el embarazo son correctos. Quiere salir antes de tiempo y se adelanta el proceso del parto. Le veo unos segundos, pero se lo llevan r¨¢pidamente. Apenas me acuerdo de esa primera mirada. Padre e hijo en otra planta, concretamente en la UCI de neonatolog¨ªa en una incubadora. El padre nervioso al tanto de todo. La madre en la completa ignorancia recuper¨¢ndose. El peque?o es un BEB? COLODI?N, tiene ICTIOSIS.

?Qu¨¦ es eso? Una enfermedad gen¨¦tica de las denominadas raras o poco frecuentes.

?Nos ha tocado!

Los primeros cuidados son decisivos. Su piel se puede romper. Riesgo de infecciones. Deciden trasladar urgentemente al beb¨¦ en una UVI m¨®vil a otro hospital, imaginamos m¨¢s preparado para el caso. Su primer viaje. El padre tiene que acompa?ar al peque?o y la madre sigue en la ignorancia. Todo ir¨¢ bien por ah¨ª arriba, pensaba. Subida a planta. El beb¨¦ no est¨¢ en la habitaci¨®n. Me cuentan lo sucedido. Siete horas despu¨¦s de una ces¨¢rea, consigo ponerme de pie para ver tras un cristal durante unos minutos a nuestro peque?o antes de que se lo lleven. Separaci¨®n f¨ªsica. Sin palabras.

?Maravilloso? Vosotros dec¨ªs. ?Inolvidable? Desde luego.

Veintis¨¦is d¨ªas de idas y venidas al hospital. Nuestro peque?o ingresado. Evoluci¨®n lenta. Muy lenta. Desconocimiento total de la enfermedad. Hay que empezar a informarse sobre la ICTIOSIS. Enfermedad rara, ?pero si todo iba bien? Hay que sacar fuerzas de donde no las hay. Todo lo que nos dicen los m¨¦dicos, nos cuentan, leemos, parece estar en un idioma que desconocemos. No entendemos nada.

Lo que nos preocupa, ?qu¨¦ ser¨¢ de nuestro peque?o?

Toda su piel es y ser¨¢ especial, necesitar¨¢ mucha hidrataci¨®n, muchas cremas, eso nos dicen. Parece ser que SOLO ser¨¢n cremitas. Nos animamos. ?Por fin a casa! En el hospital nos han ense?ado sus cuidados. Gracias.

Hay m¨¢s casos en Espa?a. ?No estamos solos! Existe una Asociaci¨®n en Espa?a con 300 afectados y sus familiares. Ya somos uno m¨¢s en esa FAMILIA. Un gran apoyo. Fundamental.

Peregrinaje de revisiones mensuales al hospital. Seguimiento con varios especialistas. Aprendemos juntos. Pautas del tratamiento: hidrataci¨®n, exfoliaci¨®n, cremas,¡­ SOLO cremas. Toda su piel requiere una hidrataci¨®n continua de varias veces al d¨ªa, fundamental para que no se complique nada y pueda tener calidad de vida. Un cuerpo peque?ito, econ¨®micamente no nos parece mucho. Podemos. Pero el peque afortunadamente crece, y la factura mensual en la farmacia tambi¨¦n. Preocupaci¨®n y des¨¢nimo.

?Maravilloso? S¨ª, es maravilloso que pap¨¢ y mam¨¢ hoy tengan trabajo. ?Ma?ana?

?Inolvidable? La cuenta corriente no lo olvida. Su tratamiento son cremas, ¡°cosm¨¦ticas¡± nos dicen por todas partes, pero sin ellas no podr¨ªa vivir. Las cremas son sus pastillas/medicaci¨®n.

Maravilloso, ?vivir con la preocupaci¨®n por el coste in crescendo del tratamiento?

Inolvidable, ?una pelea continua para que alguien nos escuche y d¨¦ soluciones?

El peque crece. Guarder¨ªa, Colegio. M¨¢s preocupaciones. ?D¨®nde atender¨¢n de la mejor manera las necesidades f¨ªsicas de nuestro peque?o? Las pedag¨®gicas quedan en un segundo plano.

Enfermeras en centros p¨²blicos, NO en principio, a no ser que sea centro de integraci¨®n preferente y/o haya casos que especialmente as¨ª lo requiera. Crema por la piel y unas gotitas en sus ojos para estar hidratado, parece que no es necesario. No es importante. Hay que contar con la buena voluntad del profesor que toque. Gracias.

Pero, ?y cu¨¢ndo no sea as¨ª?

A seguir peleando. Maravilloso.

Nacer en una Comunidad Aut¨®noma u otra, facilita o no las cosas en cuesti¨®n de Sanidad y Educaci¨®n. ?Congruente? Misma enfermedad, trato diferente. Cuesti¨®n de competencias, nos dicen. ?Tenemos que vivir en una burbuja dentro de esta sociedad para proteger a nuestro peque?o? NO en may¨²sculas. No queremos.

Desconocimiento, ignorancia, prejuicios de la sociedad que nos ha tocado vivir.

Miradas. Palabras. Reacciones. Da?o. Dolor. Mucho.

Hemos podido salvar tres a?os de infancia, que desde la pura inocencia, no ha sido consciente de ello. Nosotros s¨ª.

Pero se hace mayor. Ve. Escucha. Empiezan las preguntas.

Detr¨¢s de la Piel hay Sentimientos.

?Inolvidable!

?La Ictiosis en la TV! Hablan de Nuestra enfermedad. Positivo que se nos conozca.

?Y estamos dentro del apartado de "ins¨®lito"? Dentro de lo que cabe no es del todo incorrecto, pues la RAE define Ins¨®lito como: raro, extra?o, desacostumbrado. Y eso es lo que es la Ictiosis, una enfermedad rara, extra?a o poco frecuente; pero vernos al lado de "misterios, fen¨®menos paranormales, fauna misteriosa, etc.", no es del todo grato, y entender¨¦is que se remueva y de un vuelco ese coraz¨®n que tenemos.

?A ver c¨®mo les explicamos a los ni?os afectados por qu¨¦ salen en este tipo de programas, cuando en el entorno cercano se lucha por la normalidad, y que es uno m¨¢s con la piel m¨¢s sequita?

?O a esos adolescentes, que ya es dif¨ªcil pasar esa etapa de por s¨ª, si adem¨¢s se les se?ala en la TV como algo raro?

Pero, ?y a esos adultos, que tambi¨¦n les duele seguir teniendo que o¨ªr, vivir y sentir TODA su vida que son algo extra?o?

Olvidable lo visto.

Empat¨ªa. Respeto. Hay que ponerse en la Piel de quien lo padece.

Somos muchos los afectados por una enfermedad rara los que intentamos luchar d¨ªa a d¨ªa para ser visibles, dejar de ser raros, y poder recibir un trato desde la Normalidad en la sociedad.

Cierto es que para conseguirlo, es fundamental que se conozca la enfermedad con la que nos ha tocado vivir, ah¨ª los medios de comunicaci¨®n son importantes, pero siempre con miras de Informaci¨®n, Mejora e Investigaci¨®n.

Investigaci¨®n, el gran obst¨¢culo de las enfermedades poco frecuentes, y en consecuencia poco "rentables".

Ser¨ªa Maravilloso.

?Qui¨¦n nos oye? ?Somos invisibles por ser pocos?

Parad¨®jicamente, la ICTIOSIS es una enfermedad bastante visible, pues afecta al ¨®rgano m¨¢s grande de nuestro cuerpo, la piel.

Menos mal que es MARAVILLOSA su sonrisa, su mirada, sus palabras, sus ocurrencias; e INOLVIDABLE la ternura y el cari?o que desprende solo su presencia.

A quien le pueda interesar.

Padres de un ni?o de cuatro a?os con Ictiosis.

Madrid, febrero 2017.