C¨®mo ayudar a los padres de un hijo con autismo
Para algunas familias, el diagn¨®stico puede ser un momento muy triste y dif¨ªcil, para otras, es un alivio, ya que las sit¨²a en un lugar desde donde pueden empezar a actuar
Cada a?o, el 2 de abril, se celebra en todo el mundo el D¨ªa Mundial de Concienciaci¨®n sobre el Autismo con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre este tipo de trastorno y promover la inclusi¨®n social de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Se trata de un trastorno neurobiol¨®gico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros a?os de vida y que perdurar¨¢ a lo largo de todo el ciclo vital. Fundamentalmente, afecta la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, la imaginaci¨®n y la conducta entre otras cosas. Tambi¨¦n, est¨¢ asociado con rutinas y comportamientos repetitivos. Los s¨ªntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos. La incidencia es de unos 60 casos por cada 10.000 ni?os. En Espa?a, con una estimaci¨®n de 13.000 ni?os afectados, las estad¨ªsticas constatan que existen entre uno y dos casos por cada 1.000 ni?os.
Cuando hablamos de autismo y de personas que lo sufren estamos hablando de un conjunto de alteraciones semejantes, pero la manifestaci¨®n var¨ªa mucho en grado y en forma en funci¨®n de cada persona, desde una forma de autismo de alto funcionamiento conocida como s¨ªndrome de Asperger hasta poder tener graves limitaciones.
Para algunas familias, el diagn¨®stico puede ser un momento muy triste y dif¨ªcil, para otras, es un alivio, ya que las sit¨²a en un lugar desde donde pueden empezar a actuar, sobre todo buscando recursos y ayudas. Por suerte, en nuestro pa¨ªs existen muchos programas que pueden ayudar a los ni?os y adultos con autismo y a sus familias: entidades y asociaciones especializadas que ofrecen acompa?amiento especializado, apoyo en la escuela, programas de ocio y respiro, grupos de padres¡
A pesar de esto, fuera del entorno familiar y especializado, todav¨ªa hay mucho desconocimiento sobre lo que es el autismo y muchas personas piensan que si han visto a una persona con autismo ya los han visto a todos, nada m¨¢s lejos de la realidad. Tambi¨¦n resulta curioso que se hable de ¡°ni?os con autismo¡± y que no se tenga en cuenta que crecen y se convierten en j¨®venes o adultos con autismo.
Esto, pone a las familias en una dif¨ªcil situaci¨®n, y muchas veces se sienten juzgadas o interrogadas por desconocidos ante ciertos comportamientos que son interpretados como extra?os: cuando los ni?os gritan de emoci¨®n en una tienda, cuando comen en un restaurante y tienen m¨¢s comida en la cara que en el plato, cuando andan por la calle y arrancan a correr de repente... La gente mira, la gente juzga y la gente habla sin saber. Esto es realmente muy dif¨ªcil para las familias.
Si conoces a alguien que tiene un hijo con autismo, te propongo 10 maneras de ayudarle:
1. An¨ªmale a que busque apoyo, sobre todo en las entidades especializadas que existen en su territorio. Seguro que se encuentra con personas que comprenden su situaci¨®n y le pueden ayudar de muchas maneras, adem¨¢s de poder contar con servicios y recursos que le pueden beneficiar.
2. Se puede obtener mucha ayuda de los grupos de padres, y es una gran comodidad encontrarse con otras personas que est¨¢n pasando por lo mismo. Pero a veces, entrar en el mundo de las necesidades especiales puede resultar abrumador. Quiz¨¢s tu amigo/a necesite que le acompa?es a las primeras reuniones.
3. Educar a un hijo con discapacidad es una carrera muy larga, con subidas y bajadas. No te asustes si tu amigo/a hay d¨ªas que se siente con fuerzas y otros no, es normal. Acomp¨¢?ale en esa monta?a rusa de emociones y fuerzas, te lo agradecer¨¢.
4. En ocasiones, las familias se sienten solas frente a un mundo que no les comprende, luchando por lo que creen que m¨¢s les conviene a sus hijos con autismo. Es realmente agotador y tambi¨¦n es normal que a veces pierdan la paciencia.
5. El sue?o interrumpido a menudo es un gran problema para los ni?os con autismo. La salud f¨ªsica, mental y emocional de sus padres se puede resentir tras muchas noches sin dormir. Si conoces al ni?o lo suficientemente bien, puedes ofrecerte para ocuparte de ¨¦l de vez en cuando.
6. Las actividades familiares, como fiestas o comidas largas, pueden ser complicadas para un ni?o con autismo. Es importante que est¨¦s disponible para ayudar y relevar a los padres en alg¨²n momento para que ellos puedan disfrutar de la celebraci¨®n y no tener que marcharse temprano con un ni?o angustiado.
7. Las caracter¨ªsticas espec¨ªficas del autismo y la falta de comprensi¨®n del entorno, pueden llevar a las madres y a los padres a cierto aislamiento. Es importante seguirles recordando que son personas valiosas y que su compa?¨ªa es muy deseada. No dejes de invitarles a salir contigo o con vuestra cuadrilla.
8. Muchas veces, la curiosidad de los extra?os puede ser muy inc¨®moda. Una mirada inquisitiva o un comentario desafortunado pueden ser la gota que derrame el vaso. Tenerte a su lado para defenderse o para ofrecer explicaciones tranquilas puede marcar la diferencia.
9. Afrontar los problemas de hoy es suficiente. La energ¨ªa gastada preocup¨¢ndose por el futuro agotar¨¢ sus fuerzas y es muy angustiante. Ayuda a tu amigo/a a concentrarse en el aqu¨ª y ahora, porque lo que ocurra en un futuro nadie lo sabe.
10. Nunca pongas en duda que, a pesar de las dificultades cotidianas a las que se tenga que enfrentar cada d¨ªa, tu amigo/a quiere a su hijo con autismo desde lo m¨¢s profundo de su coraz¨®n y no lo cambiar¨ªa por nada en el mundo.
Por otro lado, quiz¨¢s no tengas en tu entorno a nadie con autismo, as¨ª que no sabes c¨®mo responder o quiz¨¢s intentes escapar de una situaci¨®n inc¨®moda. Es comprensible que no tengas palabras, que no sepas cu¨¢l es la respuesta correcta, que te sientas inc¨®modo, inseguro y que mires con curiosidad. Cada situaci¨®n es diferente y cada ni?o con autismo es diferente, por lo que es muy dif¨ªcil concretar que se debe de hacer, pero s¨ª que deber¨ªas intentar tener en cuenta lo que no debe decir:
Que no debes decir a los padres con un hijo con autismo
1. "Pero¡ se ve tan normal": ?qu¨¦ es normal?, el autismo es algo que no se ve. Los ni?os con autismo no presentan ning¨²n rasgo externo que los diferencie del resto: son m¨¢s o menos guapos, m¨¢s o menos altos¡como los dem¨¢s.
2. "?Est¨¢s seguro de que es autista?": En general, las familias est¨¢n bastante seguras cuando han recibido un diagn¨®stico (para el que existen una pruebas estandarizadas).
Puede que no te parezca autista a ti, pero probablemente, todos los especialistas que la familia ha visitado les han confirmado que efectivamente, tiene autismo. Esta pregunta no tranquiliza.
3. "?Qu¨¦ crees que lo ha causado?" No lo sabemos. Las familias ya se han preguntado por todo lo que hicieron, por todo lo que comieron y por cada lugar que fueron durante el embarazo. Pasaron incontables horas culp¨¢ndose a ellos mismos, al medioambiente, a la gen¨¦tica, etc., y finalmente, se dieron cuenta de que lo que causaba el autismo de su hijo no era tan importante como lo que est¨¢n haciendo para apoyarlo. Es importante que te des cuenta de eso tambi¨¦n.
4. "Ohhhhh ... ?y qu¨¦ puede hacer?" Tranquilo, solo tiene autismo. No todas las personas con autismo tienen alg¨²n tipo de habilidad excepcional, y aunque algunos lo hacen, otros no. Si haces esta pregunta a unos padres, no solo refuerzas que su hijo es "diferente" en el mundo neurot¨ªpico, tambi¨¦n le haces sentir que su hijo es "diferente" en el mundo del autismo, as¨ª que no lo hagas, no todos tienen superpoderes.
5. "Tal vez con algo de disciplina¡". No, la educaci¨®n no tiene nada que ver. Naturalmente, todos los padres de ni?os con autismo les educan, pero cuando hay un trastorno en el comportamiento la cosa se pone muy dif¨ªcil. Adem¨¢s, lo que t¨² est¨¢s viendo no es una rabieta, sino el colapso sensorial de un ni?o que no puede decirle a su madre qu¨¦ es lo que le duele, c¨®mo se siente o c¨®mo ayudarlo. Esta incapacidad para ayudar a su hijo ya es bastante dolorosa, no es necesario a?adir m¨¢s sufrimiento con ignorancia o juicios.
6. "Lo que ocurre es que quiz¨¢s no oye bien". Los ni?os con autismo no son sordos, pueden o¨ªr, ver, reconocer donde est¨¢s¡de la misma manera que puede reconocer cuando tu no les ves, o no les oyes o cuando te rindes. El hecho de que ¨¦l no te hable no significa que no intente comunicarse contigo.
7. "Tal vez lo que le gusta es estar solo". Puede "preferir" estar solo, pero eso no significa que le "guste" estar solo. Estar solo es m¨¢s f¨¢cil que tratar de comprender las expresiones faciales, el lenguaje corporal y las conversaciones que son dif¨ªciles de entender.
8. "Eres tan... incre¨ªble, valiente, fuerte, cari?osa, etc.¡.". Ninguna madre o padre de un ni?o con autismo se sienten extraordinarios o con superpoderes. Simplemente quieren a su hijo y hacen todo lo que est¨¢ en su mano para que sea feliz, para que est¨¦ bien.
9. "?Siempre ser¨¢ as¨ª?, ?Siempre tendr¨¢ autismo?" S¨ª. Va a crecer, a hacerse mayor y tendr¨¢ algunas o muchas limitaciones, por lo que siempre necesitar¨¢ apoyos aunque es dif¨ªcil de decir hasta donde¡estamos en ello. Y es por eso por lo que no queremos que lo lamentes.
10. "?Se puede ser feliz en una familia con un hijo con autismo?" s¨ª, celebran los cumplea?os, las Navidades y sobre todo los peque?os logros. Se puede ser feliz aunque hay momentos muy dif¨ªciles.
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