Beb¨¦s prematuros: la familia no es visita, hay que cuidarla tambi¨¦n

En los ¨²ltimos d¨ªas, tras conocerse que Irene Montero hab¨ªa dado a luz a sus mellizos a los seis meses de embarazo, se ha escrito mucho de los m¨²ltiples problemas que ocasiona la prematuridad y que estos dependen m¨¢s de las semanas de gestaci¨®n que del peso del reci¨¦n nacido. Cuanto menos semanas, m¨¢s complicaciones.

Todos los que hemos sido padres y madres hemos vivido la llegada de un hijo como un momento de felicidad, pero la misma se trunca cuando hay problemas y el beb¨¦ nace antes de tiempo. Se entra en una espiral, en una monta?a rusa de emociones, en la que pasas de la alegr¨ªa m¨¢s desbordante a la ca¨ªda en la sima m¨¢s profunda. ?Por qu¨¦? Porque los prematuros son unas personitas fr¨¢giles que van a tener m¨²ltiples complicaciones (SEGURO).

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Dependiendo de las semanas de gestaci¨®n, estos beb¨¦s empiezan con problemas respiratorios (enfermedad de la membrana hialina); luego vienen los cardiacos (persistencia del ductos arterioso); digestivos (no tiene reflejo de succi¨®n, enterocolitis necrotizante); cerebrales (hemorragia interventricular), sangu¨ªneos (anemia, trombopenia); oftalmol¨®gicos (retinopat¨ªa de la prematuridad);? infecciosos (sepsis) o ictericia, entre otros. Toda una espiral de violencia que se ceba con esos peque?os seres que lo ¨²nico que han hecho en su vida es haber nacido antes de tiempo. Y esa inmadurez se paga y muy caro a veces. Aunque la tasa de supervivencia es elevada, algunos no lo superan, y otros padecen secuelas. Y todo esto, a pesar de los esfuerzos de todo el personal (pediatras, enfermeras, auxiliares, celadores, limpiadoras) de las Unidades de cuidados intensivos Neonatales. Es como intentar detener un tren en marcha, que te arrolla y es imposible detenerlo. Pero, ?y las familias? ?Alguien se acuerda de que los prematuros tienen padre, madre, abuelos, hermanos...?

La experiencia de la familia en una UCI neonatal

La primera entrada en esa galaxia desconocida que es una UCI neonatal, por muy acompa?ados y guiados que est¨¦n los padres, es una experiencia que no se olvida. Te explican las normas, te visten de verde, te lavas las manos a conciencia¡­ Un lugar as¨¦ptico, rodeado de personas que muchas veces no te ven pasar porque est¨¢n a lo suyo (que al final es lo nuestro, porque son nuestros hijos), m¨¢quinas por todas partes que pitan, incubadoras (cunas de cristal con paredes y techo que le explicaba a mi hijo)¡­Y al final, TU HIJO, que es lo ¨²nico que te importa. Y te lo presentan dentro de esa cuna con paredes y techo de cristal. Te dejan all¨ª, solo, sin saber qu¨¦ hacer, que no te atreves a levantar la vista (aunque alguna mirada de reojo al vecindario echas). Se agradece, y mucho, que alguien venga en esos momentos y te ponga la mano en el hombro, te explique o solo te acompa?e.

Esa primera visita impresiona. Es una imagen que se queda grabada en la retina para siempre. Ves a una persona en miniatura que tiene de todo, pero en peque?o. En en el caso de mi beb¨¦ pesaba 720 gramos, estaba encogido como si a¨²n estuviera dentro del ¨²tero materno (para que os pod¨¢is hacer una idea, como un picant¨®n), la piel era fina y casi transparente, rojiza como un carabinero¡­, y tubos, muchos tubos, y muchos cables, y muchas m¨¢quinas, y el RUIDO (beep, beep, beep¡­). Incluso esta situaci¨®n puede crear rechazo. Hay progenitores que tardan en venir a verlos por el miedo a que se muera (su reflexi¨®n es que si fallece y no lo han visto, sufrir¨¢n menos).

Es cierto que cuesta meter la mano y darles un dedo que suelen apretar con fuerza (aunque tambi¨¦n os dir¨¦ que es un reflejo que tienen, pero queda m¨¢s po¨¦tico pensar lo otro). Y de repente, te dicen que vas a hacer el m¨¦todo canguro que consiste en sacar al beb¨¦ de la incubadora y coloc¨¢rtelo sobre tu pecho desnudo para que no pierda calor. Es una sensaci¨®n que llena, de verdad, y sudas, mucho, los sudores de la muerte. Que levante la mano el padre o la madre que el primer d¨ªa que realiz¨® est¨¢ t¨¦cnica no sud¨® profusamente. NINGUNO. Ya no s¨¦ si ser¨¢ por el miedo, los nervios, la emoci¨®n, o simplemente todo junto¡­

Conforme van pasando los d¨ªas y las noches, van pasando unas complicaciones y llegando otras. El personal se esfuerza en sacarlos adelante y en intentar ir explicando a la familia lo que va pasando en cada momento, pero es dif¨ªcil. Muchas veces no se oye m¨¢s all¨¢ de lo que se quiere o¨ªr (va mejor, pero¡­). Un d¨ªa entras y tiene una m¨¢quina distinta o lo est¨¢n transfundiendo o le han hecho una anal¨ªtica o una punci¨®n lumbar, o le tocaba ecograf¨ªa o TAC o RMN¡­, y te pasas el tiempo esperando los resultados...

Por cierto, no s¨¦ si no lo pensamos o no lo queremos pensar, o lo olvidamos, pero la cantidad de sufrimiento que reciben estos peque?os en forma de v¨ªas y pruebas complementarias¡­ Luchan contra ellos mismos, contra su naturaleza de prematuros y contra el medio hostil que les rodea. Porque las UCI, no nos enga?emos, son medios hostiles, agresivos con los pacientes y todo para procurarles los mejores cuidados y adelantarse a cualquier complicaci¨®n, ya sea previsible o no¡­ Y pienso que eso es lo que hace que luego sean personas especiales, m¨¢s sensibles con el sufrimiento y las injusticias. Estoy seguro de que eso marca una impronta en su forma de ser (tengo el ejemplo en mi casa con un ¡°reivindicativo luchador contra la injusticia¡±).

La adaptaci¨®n a la UCI

Al final, los padres y las madres acaban conociendo ese microcosmos, y son capaces de declinar palabrejas como desaturaci¨®n, bradicardia, retenci¨®n, sepsis¡­, y conocen casi las m¨¢quinas, casi todas las pruebas, pueden entender las hojas de enfermer¨ªa y ver c¨®mo han ido las constantes. Se convierten en ¡°param¨¦dicos¡±, pero ante todo son su padre y su madre los que de verdad son sus cuidadores, los que les van a proveer de un cari?o, que por mucho que se esfuerce el personal (y lo hace), nunca va a ser igual. Me gusta repetir una frase, especialmente a los residentes cuando inician su andadura en la UCI, ¡°no son nuestros, son de su padre y de su madre que nos los han dejado en dep¨®sito¡±.

?Y eso? Eso es porque cuando naci¨® mi hijo, las visitas estaban restringidas a un horario ¨ªnfimo (media hora por la ma?ana y media hora por la tarde) y eso si hab¨ªa suerte y no pasaba nada en tu incubadora o en las de alrededor, porque entonces no entrabas. Y la comunicaci¨®n no era igual (y yo tuve suerte porque estaba en camino de ser pediatra y sab¨ªa de qu¨¦ iba). Y como pediatra que viv¨ª ¡°el otro lado¡± intento ponerme del lado de la familia. Y antes de preguntar por el prematuro, prefiero poner una mano en el hombro y preguntar al padre o la madre como est¨¢n, sus miedos, sus preocupaciones¡­, lo dem¨¢s ya llegar¨¢.

La mejora de la calidad de vida de las familias de prematuros

Y eso que en la actualidad, la atenci¨®n a las familias y a los prematuros ha mejorado mucho, y en parte ha sido gracias al NIDCAP (programa individualizado de evaluaci¨®n y cuidado del desarrollo para reci¨¦n nacidos). Digamos que estamos humanizando las UCI. Actualmente la mayor¨ªa, son de puertas abiertas, es decir, entrada libre 24 horas del d¨ªa para los progenitores e incluso un horario para los hermanos y abuelos, pudiendo permanecer el tiempo que deseen. Se les considera los cuidadores principales. Y se convierten en la familia de la UCI neonatal. Se establecen lazos con el personal, y especialmente con las madres, porque al final son ellas las que llevan la carga. Es un pase de visita conjunto, donde todos sufren los vaivenes de los dem¨¢s. Y de repente un d¨ªa alguien falta¡­

Se establecen grupos de padres y madres para ayudar, donde los m¨¢s veteranos van explicando a los noveles¡­ Y va pasando el tiempo; pasas a ser de los veteranos. La familiaridad con el personal y las instalaciones denota el tiempo que has vivido ah¨ª dentro. Y entras m¨¢s relajado, m¨¢s confiado en que todo parece que va bien e incluso llegas a ver la salida. Y te van amenazando¡­

Y un d¨ªa le dan el alta y, con m¨¢s miedo que alma, llegas a casa. QUIERO UN MONITOR, YA. Te atontas. No sabes si respira bien, si estar¨¢ haciendo una bradicardia o una desaturaci¨®n¡­ Conozco padres y madres que compraron monitores para casa. Perd¨®n, se me olvidaba que hablo para poblaci¨®n general y no solo para los progenitores de los prematuros; los monitores son esos aparatos que registran los latidos del coraz¨®n, las respiraciones, o registra c¨®mo llega el ox¨ªgeno por el cuerpo.

Tendemos a encerrarlos en una burbuja. La casa se convierte en un b¨²nker. Hay l¨ªquido de ese azul para esterilizar las manos y los lavados son continuos (he llegado a ver a alguno de los progenitores con las manos despellejadas). Y van llegando las visitas en consultas externas, y surgen mil dudas, y van avanzando, y te derivan a ¡°estimulaci¨®n precoz¡±, donde un grupo pluridisciplinar (neuropediatra, fisioterapeuta, psic¨®logo...) los va controlando. Y pasa el tiempo y pasa el miedo. La vida se va normalizando. Al final lo recuerdas como un mal sue?o, pero al igual que a ellos, a nosotros nos queda una impronta de lo vivido.

Dedicado a esos peque?os grandes luchadores, a todos los profesionales que hacen posible que el milagro de la vida contin¨²e, y especialmente a los padres, madres y familias que lo sufrimos, lo sufren y lo sufrir¨¢n.

*Mariano Plana Fern¨¢ndez, padre de prematuro y pediatra en ese orden.