La detecci¨®n precoz de la sordera en los ni?os empieza en la familia

Dice Ar¨¢nzazu D¨ªez Abella, experta en familias y educaci¨®n de la Fundaci¨®n CNSE (Confederaci¨®n Estatal de Personas Sordas), que la aproximaci¨®n a la discapacidad de los ni?os sordos debe hacerse ¡°mir¨¢ndolos y evaluando sus necesidades como lo que son: ni?os y ni?as¡±. Para ello, una de las reivindicaciones que desde la Fundaci¨®n CNSE se hace en la celebraci¨®n del D¨ªa Internacional de las personas sordas ¨Cel pasado s¨¢bado 28 de septiembre¨C es que se les facilite todas las herramientas que necesiten, a ellos y a sus entornos, ¡°para que puedan desarrollarse de forma plena y disponer de ¡°una mochila personal¡± llena de estrategias, conocimientos, habilidades, lenguas, experiencias, etc..¡±.

M¨¢s informaci¨®n

Un ni?o de tres a?os escucha por primera vez la voz de su padre gracias a un implante coclear

En Espa?a hay alrededor de un mill¨®n de personas con discapacidad auditiva, seg¨²n la Fundaci¨®n CNSE. Una discapacidad que presenta una gran variedad de sorderas y de situaciones personales: ni?os y ni?as sordas de nacimiento o en edades muy tempranas, personas a las que ha sobrevenido la p¨¦rdida en edad adulta o personas de la tercera edad que van perdiendo audici¨®n por envejecimiento del o¨ªdo, etc.. En la poblaci¨®n infantil hay que se?alar que 5 de cada 1.000 ni?os reci¨¦n nacidos presentan una sordera de distinto grado, y 1 de 1.000 una sordera severa o profunda.

Actualmente, la discapacidad auditiva no presenta pr¨¢cticamente ninguna consecuencia sobre el desarrollo comunicativo y ling¨¹¨ªstico de este tipo de personas ni en su entorno personal, laboral, social, etc.. D¨ªez Abella apunta que este tipo de discapacidad auditiva en edades tempranas, en s¨ª, no implica problemas en el ¨¢mbito de la comunicaci¨®n, ¡°ya que se pueden desarrollar ling¨¹¨ªsticamente en lengua de signos (de manera similar a como lo hacen lo ni?os y ni?as oyentes en lengua oral), como ocurre con las ni?as y ni?os sordos de padres y madres sordos signantes. Lo que s¨ª implica es barreras de acceso a la lengua oral, en mayor o menor medida, dependiendo de las caracter¨ªsticas de la p¨¦rdida auditiva¡±.

Carmen J¨¢udenes, directora de la Confederaci¨®n Espa?ola de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), coincide en su valoraci¨®n con D¨ªez Abella al considerar que la discapacidad auditiva no tiene consecuencias en el desarrollo comunicativo y ling¨¹¨ªstico de las personas sordas dado que, desde hace varias d¨¦cadas, ¡°es posible compensar estas p¨¦rdidas auditivas mediante las ayudas audiol¨®gicas como aud¨ªfonos o implantes auditivos y con la atenci¨®n logopedica especializada para desarrollar el lenguaje¡±. ¡°Un elemento que s¨ª ha resultado trascendente para que var¨ªe la perspectiva de desarrollo de los ni?os sordos ha sido el diagn¨®stico precoz de la sordera¡±, asegura J¨¢udenes.

En 2003, el Ministerio de Sanidad y Consumo y las Comunidades Aut¨®nomas aprobaron el programa de detecci¨®n precoz de la sordera para su implantaci¨®n en el estado. Hoy se encuentra plenamente implantado en la red p¨²blica. Con este programa se pretende detectar la sordera en los primeros d¨ªas de vida a trav¨¦s del screeming auditivo realizado con car¨¢cter universal a todos los reci¨¦n nacidos. Este programa se desarrolla en tres etapas: la detecci¨®n antes de un mes, el diagn¨®stico a los tres meses y la intervenci¨®n audioprot¨¦sica y logopedica a los seis meses. Este programa, seg¨²n J¨¢udenes, facilita que ¡°el desarrollo se iguale respecto al resto de los ni?os que no tienen estas deficiencias auditivas y que no se produzcan los desv¨ªos que hab¨ªa antes en el desarrollo comunicativo, en el desarrollo del aprendizaje, etc.¡±.

La detecci¨®n precoz de la sordera en edades tan tempranas empieza en la familia. Ante la sospecha de que un ni?o o ni?a pueda sufrir una discapacidad auditiva, los expertos sostienen que lo primero es acudir a su pediatra para que realice un primer an¨¢lisis y valore la necesidad de remitir al ni?o a un otorrino para que se encargue de diagnosticar (o no) la sordera. Una vez establecido el diagn¨®stico se deber¨¢n tomar las medidas oportunas. D¨ªez Abella declara que, en ocasiones, ¡°las familias pasan por m¨¦dicos, educadores, logopedas¡­ y cada uno les ofrece una informaci¨®n distinta y a veces contradictoria, a lo que hay que a?adir que se encuentran con un gran vac¨ªo y descoordinaci¨®n entre los servicios de atenci¨®n¡±. Por ello, sostiene que es importante que ¡°las familias reciban una informaci¨®n que sea neutral, concisa y completa, con el fin de que puedan tomar decisiones y formar un criterio a partir del conocimiento necesario¡±.

Uno de los elementos que ha resultado de gran utilidad para que las personas sordas normalicen su d¨ªa a d¨ªa ha sido el desarrollo de las nuevas tecnolog¨ªas. Seg¨²n la directora de FIAPAS, aunque es verdad que las nuevas tecnolog¨ªas pueden ayudar a ¡°romper barreras¡±, no es menos cierto que ¡°la implantaci¨®n de estos avances tecnol¨®gicos no se acompasan con la realidad del d¨ªa a d¨ªa, dado que no se encuentran en todos los espacios, ni son accesibles para todas las personas sordas ni para todas las familias, puesto que tambi¨¦n hay barreras econ¨®micas para poder adquirir este tipo de pr¨®tesis¡±. J¨¢udenes mantiene que ¡°la cobertura que se hace desde la prestaci¨®n sanitaria es insuficiente en lo econ¨®mico, y en el caso concreto de los aud¨ªfonos es deficiente, puesto que las personas mayores de 16 a?os no tienen ning¨²n tipo de prestaci¨®n econ¨®mica para acceder a estos equipos. En la teor¨ªa son los elementos que rompen barreras, pero en la pr¨¢ctica queda todav¨ªa mucho por hacer¡±.

Hace algunas semanas Marcos Lechet entreg¨® 260.000 firmas en el Congreso de los Diputados pidiendo implantes cocleares y aud¨ªfonos m¨¢s accesibles para todo el mundo con el lema ¡°Queremos o¨ªr y nos vais a o¨ªr¡±, recopiladas a trav¨¦s de la plataforma change.org. El presidente de la Federaci¨®n de Asociaciones de Implantados Cocleares de Espa?a (AICE), Joan Zamora Arn¨¦s, comenta que el uso de este tipo de implantes ayuda a que, ¡°al tener audici¨®n en todas las frecuencias, el sentido de alerta auditivo se recupera y aumenta su seguridad (sirenas, timbre, bocinas¡­). Muchas de ellas hablan por tel¨¦fono y comprenden los mensajes, pudiendo seguir la conversaci¨®n, charla o clase, sin otros apoyos, lo que favorece su formaci¨®n y les prepara para una vida laboral m¨¢s inclusiva y cualificada¡±. Este uso de tecnolog¨ªas, adem¨¢s, favorecen que, seg¨²n el presidente de la Federaci¨®n AICE, las personas con discapacidad auditiva ¡°no tengan que estar pendientes de la lectura labial; su prosodia y expresi¨®n son m¨¢s claras e inteligibles, mejorando la relaci¨®n con otras personas y aumentando su autoestima¡±."

Para conseguir que las barreras se rompan, adem¨¢s de la ¡°democratizaci¨®n¡± del uso de las nuevas tecnolog¨ªas, los expertos valoran el papel que juega la familia en el desarrollo personal o emocional de las personas sordas. D¨ªez Abella expone que es fundamental, sobre todo, en la infancia y la adolescencia, ¡°una comunicaci¨®n plena en la familia, completa, y desde los primeros a?os (e incluso d¨ªas) de vida (como ocurre con los ni?os y ni?as oyentes)¡±. Adem¨¢s, prosigue la experta en familias y educaci¨®n de la Fundaci¨®n CNSE, ¡°las expectativas y la imagen que tengan de la sordera y de su hijo o hija es otro de los aspectos sobre los que se asienta su desarrollo: es importante proyectar una imagen positiva y basada en sus potencialidades. Ver al hijo o a la hija como lo que es: una persona capaz y aut¨®noma, en proceso de desarrollo, en la que su sordera es una caracter¨ªstica m¨¢s de su ser, pero no la ¨²nica¡±.