Diabetes: ?qui¨¦n atiende a los ni?os diab¨¦ticos en el colegio?
Uno de los principales problemas de las familias a la hora de escolarizar al menor es saber qui¨¦n se ocupar¨¢ del cuidado constante que demanda la enfermedad
El ni?o con diabetes mellitus tipo 1, sobre todo a edades tempranas, lo tiene complicado a la hora de la escolarizaci¨®n. O por lo menos al acceso a una escolarizaci¨®n acorde con sus necesidades. El peque?o y la familia se encuentran con centros que carecen de servicios de atenci¨®n o con un conjunto de docentes que carecen de formaci¨®n acerca de la enfermedad.
Ana Ib¨¢?ez es la madre de Martina, de tres a?os. A la peque?a le diagnosticaron el pasado 19 de agosto diabetes mellitus tipo 1. La ni?a va a un colegio en Barcelona en el que carec¨ªan de un enfermero para a ayudarle a controlar las subidas y bajadas de az¨²car propias de la patolog¨ªa que padece. La maestra es, junto a la progenitora, que acud¨ªa al centro varias veces al d¨ªa, la que se ocupaba de hacer los controles de la peque?a. ¡°Pero ella es humana, en el aula hay 27 alumnos, entre los que est¨¢ tambi¨¦n un peque?o con necesidades especiales. Ha sido duro. Mi hija era invisible para el sistema y ella necesitaba constantemente a alguien que gestionara su enfermedad (puede pasar de tener una glucemia de 350 a 60 en 30 minutos)¡±, explica la madre por tel¨¦fono a EL PA?S. La familia solicit¨® la ayuda necesaria, alguien capaz de atender a la ni?a y dar tranquilidad a la madre. Ib¨¢?ez lo consigui¨® el pasado d¨ªa 27 de septiembre.
La angustia de Ib¨¢?ez no es ¨²nica. Son muchos los padres con ni?os que padecen esta enfermedad los que critican la falta de atenci¨®n m¨¦dica y formaci¨®n de los trabajadores en los centros educativos.
La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune. A la glucosa que circula por la sangre se le denomina glucemia. Los s¨ªntomas m¨¢s caracter¨ªsticos son que el peque?o tiene m¨¢s ganas de orinar; m¨¢s sed y m¨¢s ganas de comer de lo habitual y pierde peso r¨¢pidamente. La enfermedad no tiene cura. "La diabetes tiene un impacto importante en la vida del ni?o que la padece, pero tambi¨¦n de sus familiares, ya que implica tener que introducir nuevas rutinas necesarias para conseguir un adecuado control", explica Roque Cardona Hern¨¢ndez, pediatra endocrin¨®logo del Hospital Sant Joan de D¨¦u y asesor cient¨ªfico de la Fundaci¨®n para la Diabetes. "En un primer momento es normal que muchos experimenten sentimientos de negaci¨®n, rabia y culpabilidad, que afortunadamente van disminuyendo posteriormente seg¨²n van afrontando el duelo. Nuestra labor como equipo de diabetes es intentar que se sientan apoyados y proporcionar las mejores herramientas para asegurar un buen control desde el primer momento", afirma.
La Fundaci¨®n para la Diabetes explica que la ¡°falta de asistencia m¨¦dica y formaci¨®n en los centros¡± es una de las principales quejas de las familias. Seg¨²n los ¨²ltimos datos recogidos en un informe de 2015, ¡°un 70% de los padres reclama un enfermero en el colegio. Adem¨¢s, demandan una mayor informaci¨®n general para los profesores (84%)". En ocasiones, la soluci¨®n adoptada por los padres es acudir al propio centro a diario para supervisar la salud de su hijo ¨Cuno de cada dos padres o madres ha tenido que modificar su actividad laboral para atender al ni?o¨C, como era el caso de Ana Ib¨¢?ez, dificultando la conciliaci¨®n de la vida familiar y laboral, y en muchos casos teniendo una repercusi¨®n econ¨®mica negativa para la familia.
Para la mayor¨ªa, reclamar un profesional de enfermer¨ªa est¨¢ sirviendo para sensibilizar, y en muchos casos logran conseguirlo. Existe un protocolo para la solicitud. ¡°Primero, hay que confiar en la buena fe de los colegios, porque el tr¨¢mite de petici¨®n lo hace el centro a la Direcci¨®n de ?rea Territorial a la que pertenezca. La petici¨®n se hace por escrito y se debe adjuntar un informe m¨¦dico¡±, explica desde la Fundaci¨®n. ¡°Nosotros recomendados que los padres tambi¨¦n hagan este proceso de forma particular. Lo m¨¢s importante es que estos conozcan los procesos a seguir para que su hijo est¨¦ bien atendido en clase¡±, a?ade. Efectivamente, "la presencia de Enfermer¨ªa Escolar es un elemento altamente deseable para la atenci¨®n y cuidado de los ni?os con diabetes ya que facilita la labor de los docentes y evita que los padres tengan que desplazarse hasta los centros para proporcionar los cuidados necesarios", dice Cardona Hern¨¢ndez. "Adem¨¢s, su presencia permitir¨ªa que se realizaran otras labores, como educaci¨®n sanitaria y promoci¨®n de h¨¢bitos de vida saludable y atenci¨®n de otras enfermedades. Su implantaci¨®n en los colegios p¨²blicos depende de las autoridades educativas. La gran mayor¨ªa no cuentan con un profesional de enfermer¨ªa", agrega el experto.
Menos enfermer¨ªa y m¨¢s formaci¨®n
Pero no todos los progenitores piensan que un enfermero es la mejor opci¨®n para la correcta escolarizaci¨®n de sus hijos con diabetes. Mar¨ªa Palacios, madre de cinco hijos de los que uno, Lucas, padece la enfermedad, cree que es mejor que ¡°haya una integraci¨®n total del menor en el aula¡±: ¡°Yo no quiero que mi hijo salga de clase cuando tenga un descontrol en los niveles de az¨²car. Quiero que el adulto que est¨¢ con ¨¦l sepa lo que tiene que hacer. Me agobia pensar que cuando el profesor vea a mi hijo p¨¢lido, le haga salir del aula y tenga que desplazarse hacia la enfermer¨ªa ¨Cun lapso en el que no sabemos lo que le puede ocurrir o que la tardanza obligue a que mi hijo se desmaye y tenga que medicarse¨C y, por fin, llegar y que le vean. Si se forma a la persona que est¨¢ con ¨¦l de forma permanente, me siento m¨¢s segura, porque as¨ª ser¨¢ capaz de actuar en la inmediatez cuando pase algo¡±.
Lucas ten¨ªa un a?o y 11 meses cuando le diagnosticaron, ¡°y fue muy duro¡±: ¡°Aunque en casa somos capaces de relativizar, ya que tenemos otro hijo con discapacidad, fue terrible¡±. Esta madre, que nunca ha dejado de trabajar, controla la situaci¨®n de su peque?o, ahora en cuarto de Primaria en un colegio privado de Madrid, las 24 horas: ¡°Cuando empez¨® infantil tuve la gran suerte de que su maestra ten¨ªa una hija con diabetes y la misma doctora que mi hijo. Fueron tres a?os bastante tranquilos, ya que el centro, despu¨¦s de ser muy pesada, permiti¨® que Lucas tuviera la misma profesora ese tiempo¡±.
El paso a Primaria del ni?o fue tambi¨¦n bien. ¡°Consegu¨ª hablar con los profesores, que entendiesen que era importante que mi hijo no saliera de clase. Y, gracias a la informaci¨®n que me dieron del Ram¨®n y Cajal, les di una charla de unas dos horas para formarlos. Esto consigui¨® que supieran qu¨¦ hacer si ve¨ªan a mi hijo m¨¢s p¨¢lido de lo normal¡±, relata. ¡°El otro objetivo que he conseguido es que Lucas lleve el m¨®vil a clase. Esto me facilita mucho la vida porque s¨¦ como est¨¢ en cada momento. Consegu¨ª montar un grupo de WhatsApp en el que sus profesores diarios estaban en ¨¦l. Ahora, soy yo todav¨ªa la que le controla el az¨²car, pero creo que en algunos meses ser¨¦ capaz de darle una cifra y que ¨¦l sea consciente de lo que tiene que hacer¡±, a?ade. ¡°Soy de la firme creencia que es m¨¢s importante la formaci¨®n de los docentes a que el colegio cuente con un enfermero preparado, esto ¨²ltimo no me da tranquilidad. La confianza y calma me la da saber que cuando le pase algo, en el momento que le pase, alguien sabr¨¢ actuar. Hay que relativizar la diabetes y en esto ayuda mucho que el colegio comprenda y act¨²e con informaci¨®n para el bienestar del menor, su familia y el centro¡±, explica esta madre.
¡°Efectivamente, las personas con diabetes, con una adecuada formaci¨®n, pueden desarrollar cualquier actividad. Es importante rese?ar que la diabetes, salvo que venga asociada a complicaciones cr¨®nicas graves (retinopat¨ªa avanzada, fracaso renal) no es causa alguna de minusval¨ªa¡±, reitera Cardona Hern¨¢ndez.
Monitorizar los niveles de Glucosa
Seg¨²n el pediatra, Roque Cardona Hern¨¢ndez, "los monitores continuos de glucosa han supuesto una aut¨¦ntica revoluci¨®n en el manejo de la diabetes ya que hemos pasado de tener valores puntuales de los niveles de glucosa a lo largo de un d¨ªa a tener una lectura continua de 24 horas. Este aumento considerable de informaci¨®n facilita la toma de decisiones y por ende permite un manejo m¨¢s preciso y sencillo de la diabetes. Por otra parte, dependiendo de las prestaciones y configuraci¨®n del monitor, permiten la incorporaci¨®n de un sistema de alarmas que avisa a la persona o a sus cuidadores, en el caso de ni?os peque?os, de bajadas o subidas de la glucosa". Esta informaci¨®n puede ser adem¨¢s transmitida en tiempo real a trav¨¦s de una aplicaci¨®n m¨®vil a los padres que son capaces de monitorizar a distancia los valores de glucosa de sus hijos, "lo cual es un ejemplo de c¨®mo la tecnolog¨ªa puede facilitar nuestras vidas", agrega Cardona Hern¨¢ndez. Otra ventaja a?adida, sobre todo en el campo de la pediatr¨ªa, es que permiten disminuir o incluso suprimir el n¨²mero de pinchazos en los dedos.
Su accesibilidad "es dif¨ªcil de generalizar la situaci¨®n ya que las competencias en Sanidad est¨¢n transferidas a las Comunidades Aut¨®nomas. En general, en los ¨²ltimos a?os, todas las comunidades han hecho un esfuerzo importante para introducir los medidores continuos de glucosa en su cartera de servicios, especialmente en poblaci¨®n pedi¨¢trica, pero a d¨ªa de hoy existen importantes diferencias en cuanto a los modelos financiados y los criterios de indicaci¨®n dependiendo del territorio", a?ade el experto.
Gracias a este tipo de dispositivos Martina, por ejemplo, la hija de Ana Ib¨¢?ez, "tendr¨¢ un medidor continuo de glucosa que facilita much¨ªsimo la gesti¨®n de la diabetes y de la toma de decisiones y considero que es indispensable para los ni?os, sus familias y equipos docentes". Por su parte, Lucas, el hijo de Maria Palacios, ha probado todos los sensores del mercado para monitorizar sus niveles de az¨²car, "pero ninguno para menores de 18 a?os le ha valido debido a que le produc¨ªan alergia. Ahora, lleva uno para mayores de edad, se implanta en la piel y se conecta con una pegatina que puedas lavar y quitar cuando quieras. Este dispositivo dura unos seis meses, el gasto es mucho, pero merece la pena", seg¨²n la madre.
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