¡°La ¨²nica soluci¨®n para nuestro hijo era un trasplante de h¨ªgado. Su padre fue quien le devolvi¨® la vida¡±

Aparentemente Samuel era un ni?o sano. Pero con un a?o y medio, su peque?o h¨ªgado era el equivalente al de una persona alcoh¨®lica. R¨¢pidamente, sus m¨¦dicos de Tenerife, donde viv¨ªa con sus padres, decidieron trasladarlo al hospital La Paz, de Madrid. ¡°A los seis a?os le hicieron un trasplante hep¨¢tico. Nos dijeron que era la ¨²nica soluci¨®n y se nos cay¨® el mundo encima. Poco antes, nos hab¨ªan confirmado que Samuel ten¨ªa una enfermedad rara, de la que su padre y yo ¨¦ramos portadores. No dudamos en querer ser sus donantes, pero ten¨ªamos miedo de no poder serlo. Al final, nos dieron la buena noticia de que ambos ¨¦ramos compatibles para un trasplante. Fue su padre quien le devolvi¨® la vida a Samuel. Se lo contamos. Le dijimos que su h¨ªgado estaba malo y que pap¨¢ le iba a dar un trocito para que se curara. No dijo nada, solo nos abrazamos y lloramos¡±. Esta la historia de Samuel y nos la cuenta emocionada su madre, Vicky. ¡°Hoy, con ocho a?os, es un ni?o feliz, hace una vida normal como cualquiera de su edad, practica baloncesto, p¨¢del y le encanta la playa, los caballos y jugar en el parque. En cuanto a sus cuidados, ¡°¨¦l se encarga de su exhaustiva limpieza de manos y nosotros, de que tome sus medicinas a su hora, lleve mascarillas en hospitales o sitios muy cerrados y con mucha gente¡±. Quiz¨¢ esta historia puede resultarle familiar a otras personas que, por una u otra raz¨®n se han visto en este escenario. Y puede tambi¨¦n ser una peque?a nota de esperanza para las familias de los 78 ni?os que est¨¢n en lista de espera para recibir un ¨®rgano.

En Espa?a, seg¨²n los datos ofrecidos esta semana por el Ministerio de Sanidad con motivo del D¨ªa Nacional del Donante, celebrado este mi¨¦rcoles, entre 2010 y mayo de 2019 se han realizado 1.309 trasplantes en ni?os, lo que supone una media de 138 anuales. Estos resultados se suman a que este a?o, la Organizaci¨®n nacional de Trasplantes (ONT), con tres d¨¦cadas de experiencia, ha vuelto a posicionarse como l¨ªder mundial en trasplantes. El modelo espa?ol es un referente, replic¨¢ndose en muchos pa¨ªses porque pone en marcha un procedimiento que ha demostrado ser extremadamente eficaz, incrementando en un 37% la tasa de donaci¨®n.

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Pero, ?se aplica el mismo modelo al trasplante de ¨®rganos infantil? S¨ª, pero con algunas diferencias. La pediatra Paloma Jara, creadora de la unidad de hepatolog¨ªa del hospital La Paz, de Madrid, nos explica por qu¨¦: ¡°hay ni?os que necesitan un trasplante hep¨¢tico con seis meses de vida, por ejemplo, lo que requiere una mayor pericia quir¨²rgica¡±. Adem¨¢s, hay que tener en cuenta que en un trasplante se usan f¨¢rmacos inmunosupresores, para evitar el rechazo del organismo con el nuevo ¨®rgano. Esto significa que disminuye la capacidad de respuesta inmunol¨®gica del ni?o, dej¨¢ndolo m¨¢s vulnerable a cualquier infecci¨®n o enfermedad posterior. ¡°Hay que calibrar las medicaciones y complicaciones derivadas de la inmunosupresi¨®n. La visi¨®n del m¨¦dico es que el ni?o llegue a adulto con calidad de vida, por lo que hay que contemplar la maduraci¨®n fisiol¨®gica, motriz, metab¨®lica, inmunol¨®gica y psicol¨®gica del ni?o, y eso supone mayor complejidad¡±, acota la experta. Jara cuenta que ¡°La Paz lleva ya casi 2.000 trasplantes desde1985 y es el ¨²nico centro espa?ol (y uno de los tres europeos) donde se realiza cualquier tipo de trasplante en ni?os, tanto de ¨®rganos s¨®lidos como de m¨¦dula ¨®sea¡±. La doctora tambi¨¦n es la coordinadora de la Red Europea Transplant Child, en la que ¡°especialistas de 18 centros hospitalarios de los 11 pa¨ªses que la componen comparten experiencias y hacen proyectos de investigaci¨®n y colaboraci¨®n que posibilitan el mejor conocimiento de las enfermedades asociadas al trasplante¡±.

?Qu¨¦ se puede trasplantar?

¡°Tenemos la suerte de residir en el pa¨ªs del mundo con la mayor tasa de donaci¨®n y trasplante. Adem¨¢s de las cifras, esto significa que gracias a ello, se est¨¢n salvando muchas vidas de ni?os¡±, opina Itziar Mart¨ªnez, supervisora coordinadora de ONT. ¡°Existen ¨®rganos que se pueden donar cuando una persona fallece como son el coraz¨®n, pulmones, ri?ones, h¨ªgado, p¨¢ncreas, por ejemplo. Pero, tambi¨¦n en vida, como ri?ones y parte del h¨ªgado¡±, contin¨²a Mart¨ªnez. En el caso del ¨²ltimo, solo el a?o pasado el 36% de los trasplantes hep¨¢ticos infantiles fueron realizados con donante vivo. ¡°Tambi¨¦n de ¨¦l se puede donar solo una parte, sobre todo para adecuar el tama?o del donante adulto a un receptor infantil. Esto permite que, gracias a donantes adultos, se realicen dos trasplantes con un mismo ¨®rgano, uno de ellos, el de un ni?o¡±, se?alan las enfermeras coordinadoras de la ONT, Cristina Vidal y Rebeca Bajo.

?Qui¨¦n puede donar y qui¨¦n recibir?

Las cifras mencionadas antes son especialmente positivas si consideramos que la escasez de ¨®rganos es uno de los principales obst¨¢culos cuando se trata de los m¨¢s peque?os. ¡°Afortunadamente en nuestro pa¨ªs, la mortalidad infantil es muy reducida¡±, dec¨ªa ayer la ministra Mar¨ªa Luisa Carcedo. Esto explica que pocos donantes sean ni?os. Cualquier persona puede ser donante, si en vida ha decidido que a su muerte, sus ¨®rganos sirvan para salvar o mejorar la vida de otros. Seg¨²n la Ley de Trasplantes de 1979, se exige, primero, que m¨¦dicos distintos a quienes van a participar en la extracci¨®n o el transplante confirmen la muerte cerebral del donante. Tambi¨¦n ser¨¢ necesario que el fallecimiento ocurra en una unidad de cuidados intensivos, donde la seguridad y preservaci¨®n de ¨®rganos y pruebas est¨¢ garantizada. Para ser receptor, tambi¨¦n tiene que cumplir con algunos criterios: ¡°ha de estar en lista de espera y en las condiciones adecuadas para que se le realice el trasplante. El ¨®rgano tambi¨¦n tiene que cumplir unos requisitos cl¨ªnicos imprescindibles que lo adecuen al paciente que lo va a recibir¡±, indica la supervisora de la ONT.

Se pone en marcha el procedimiento

En el hospital del donante. Cuando se declara una muerte cerebral los m¨¦dicos del hospital comunican el fallecimiento a los familiares y les explican que existe un proceso de donaci¨®n de ¨®rganos que requiere de su autorizaci¨®n. Es un momento delicado y sensible, y muchas veces las familias no est¨¢n preparadas para responder. Pero es importante saber que el ¨²nico requisito que establece la ley para ser donante es no haber manifestado lo contrario en vida. Un escrito oponi¨¦ndose o un simple comentario son suficientes para que no se lleve a cabo el procedimiento. Siempre est¨¢ la posibilidad de hacerse una tarjeta de donante. No obstante, esta tarjeta no es un documento oficial ni tiene valor legal, solo es una declaraci¨®n de intenciones; la ¨²ltima palabra la tendr¨¢n los familiares, por lo que se recomienda de haber hablado sobre esa voluntad con sus seres cercanos. Con el consentimiento familiar, se da luz verde a la extracci¨®n del o los ¨®rganos y da comienzo el proceso de donaci¨®n, previa autorizaci¨®n de un juez y la confirmaci¨®n de que los centros hospitalarios que entran en juego est¨¦n autorizados por la ONT.

La ONT coordina. Al tiempo de la extracci¨®n, el hospital donde est¨¢ el donante avisa a la ONT, pieza de enlace clave para coordinar por prioridades qui¨¦n ser¨¢ y d¨®nde se encuentra el receptor. ¡°Existe una serie de criterios cl¨ªnicos que priorizan a los pacientes en peor situaci¨®n cl¨ªnica y en aquellos que tienen menos posibilidades de trasplantes, como es el caso de los ni?os¡±, explica Mart¨ªnez. Seg¨²n los trayectos que haya que recorrer, se estudia el medio de transporte: ambulancias, helic¨®pteros, aviones privados o incluso l¨ªneas a¨¦reas comerciales con las que la ONT tiene convenio. Y un trabajo de relojer¨ªa: conservar los ¨®rganos en perfectas condiciones. ¡°Hoy en d¨ªa hay soluciones de preservaci¨®n, que dan un margen de m¨¢s de 12 horas para conservar el ¨®rgano, lo que asegura que llegue en muy buenas condiciones al destino¡±. El tiempo m¨¢ximo que un ¨®rgano aguanta sin ser irrigado depende seg¨²n sus caracter¨ªsticas: el coraz¨®n, por ejemplo, dos horas; el h¨ªgado, siete, y el ri?¨®n hasta 24 horas.

Llega la hora del trasplante. La ONT avisa al centro hospitalario receptor y este, a su vez, al paciente que est¨¦ primero en la lista de espera. Mientras llega al hospital, el equipo sanitario prepara el quir¨®fano y las pruebas que tendr¨¢ que hacerse el receptor. Cuando llega el ¨®rgano, ya est¨¢ todo dispuesto para empezar con el trasplante. El tiempo que lleva cada operaci¨®n depende de cada caso tambi¨¦n, pero ¡°en una cuatro horas, muchas veces ya est¨¢ todo resuelto¡±, dice Jara.