Una familia en blanco y negro

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Os presentamos a la familia Darram¨¦

Albinos en la pasarela

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Una crema protectora para albinos ¡®made in Tanzania¡¯

Mafanta Ciss¨¦, de 73 a?os, se sienta en la puerta de su casa en el barrio de Missira, a la sombra de un inmenso ¨¢rbol. All¨ª vende bolsitas de jab¨®n en polvo a 75 c¨¦ntimos de euro a sus vecinas, una manera sencilla de tener unos peque?os ingresos extra. Estos d¨ªas hay mucho revuelo a su alrededor. Hace apenas un mes naci¨® Sumaila, su nieto benjam¨ªn, el ¨²ltimo tesoro de esta gran familia. Blanco como la luna llena, el peque?o se acurruca en los brazos de Mafanta y recibe un biber¨®n de leche caliente para regocijo general. De sus ocho hijos, tres le salieron albinos y ahora la vida le ha regalado tres nietos con la misma alteraci¨®n gen¨¦tica. ¡°Una bendici¨®n¡±, asegura la orgullosa abuela.

Es corriente escuchar historias negativas sobre el albinismo en ?frica, relatos de personas perseguidas e incluso asesinadas por brujer¨ªa. Sin embargo, aqu¨ª, en este rinc¨®n de Bissau, la familia Darram¨¦ es querida y respetada. Igual que en otros muchos lugares del continente aunque salgan menos en los medios de comunicaci¨®n. ¡°Mi hermana tuvo un hijo albino y eso nos prepar¨® en cierta manera. Ten¨ªa un poco de miedo y me preocupaba su futuro, pero con el tiempo he entendido que en las cosas de Dios no hay que entrar. ?l ha decidido que las cosas sean as¨ª y siempre nos va a ayudar. Estoy contenta de estar viva y estar rodeada de todos mis nietos¡±, explica la matriarca de este variopinto clan.

Fue como una ruleta. El mayor de los hermanos, Suleymane, naci¨® con este trastorno, lo que significa que Mafanta Ciss¨¦ y su marido Bamaro Darram¨¦ ten¨ªan el gen recesivo sin saberlo. Luego llegaron Mamad¨², Issa y Awa, todos negros como sus padres. Despu¨¦s Mariama y Brahima, albinos, mientras que las peque?as Djalica y Adara no. En la siguiente generaci¨®n las combinaciones tambi¨¦n fueron curiosas. Mientras los hijos de Suleymane y Mariama (ambos albinos) nacieron sin la alteraci¨®n, tres de los cuatro hijos de Issa (que no lo es) s¨ª que heredaron el albinismo.

Aunque no pudo terminar los estudios, las cosas no le han ido del todo mal a Suleymane, que hoy es maestro de Primaria. Su hermano Brahima tambi¨¦n tuvo que renunciar a ir al instituto por falta de recursos econ¨®micos y ahora busca trabajo adem¨¢s de ser un activo miembro de la asociaci¨®n de albinos de Guinea Bissau. ¡°De peque?o me llamaron alguna vez barata branca (cucaracha blanca) y caldo de mancara, una comida que lleva una salsa clarita. He escuchado decir que es una maldici¨®n, que somos ni?os serpiente, pero debo decir que lo que m¨¢s recuerdo de mi infancia es c¨®mo jugaba con mis amigos Samba, Avelino y Sali¨² y c¨®mo me defend¨ªan si alguien se met¨ªa conmigo¡±, explica Brahima.

El albinismo es un trastorno de origen gen¨¦tico y hereditario que provoca que los individuos afectados carezcan de pigmentaci¨®n en piel, pelo y ojos. Suelen tener problemas de visi¨®n y tener una piel muy sensible, sobre todo a los rayos del sol. ¡°En Guinea Bissau no hay dermat¨®logos especializados¡±, prosigue Brahima, de 28 a?os, ¡°y esto es un problema. Sin embargo, la cuesti¨®n m¨¢s seria es la visi¨®n porque nos sit¨²a en el l¨ªmite de poder leer y escribir con normalidad¡±, a?ade.

De peque?o me llamaron alguna vez barata branca (cucaracha blanca). He escuchado decir que es una maldici¨®n, pero debo decir que lo que m¨¢s recuerdo de mi infancia es c¨®mo jugaba con mis amigos

Aisha y Lucmani, los hijos de Issa de nueve y siete a?os, corretean alrededor de Mafanta mientras ella les recrimina con esa sabia mezcla de autoridad y ternura que s¨®lo las abuelas saben conjugar. ¡°Aqu¨ª todos los ni?os son iguales, no hacemos ninguna distinci¨®n¡±, dice la matriarca, ¡°por aqu¨ª les dicen brancoscomo un insulto, pero yo les respondo que los blancos tambi¨¦n son hijos de Dios¡±. La ni?a juega a ponerse diferentes modelos de gafas de sol y Lucmani es un aut¨¦ntico torbellino de brincos y carreras. ¡°De mayor quiero ser profesora¡±, dice Aisha. ¡°Yo conductor de coches¡±, tercia el peque?o. Ambos van a una escuela de beneficiarias del Proyecto de Educaci¨®n Inclusiva de Guinea Bissau (APPEHL), implementado por la ONG Humanidad e Inclusi¨®n y financiado por UNICEF, la Uni¨®n Europea y la Agencia Francesa para el Desarrollo.

El beb¨¦ se agazapa envuelto en una tela gris entre los brazos de su abuela ajeno al revuelo. De repente, Aisha se arranca con el himno de Guinea Bissau. ¡°Me gusta cantar¡± dice con la mirada baja y una sonrisa t¨ªmida. Lucmani sin embargo prefiere hacerlo ¡°s¨®lo en los d¨ªas de Carnaval¡±. Dos vecinas observan la escena sonrientes y se sientan bajo el ¨¢rbol familiar, cansadas de la caminata y divertidas con el remolino infantil. Dos chiquillos quieren llevarse a Lucmani para jugar al f¨²tbol, pero ¨¦l prefiere esconderse del sol hasta que apriete un poco menos. ¡°Mi preferido es Cristiano Ronaldo¡±, remata.

Brahima Darram¨¦ colabora con la ONG Humanidad e Inclusi¨®n (antes H¨¢ndicap Internacional) en la denuncia de la discriminaci¨®n que sufren las personas discapacitadas. ¡°Los problemas de la piel y de visi¨®n hacen que muchas veces los albinos no puedan terminar sus estudios y conseguir un trabajo digno, deber¨ªamos tener alg¨²n tipo de ayuda del Estado¡±, explica. En un pa¨ªs donde el 80% de la poblaci¨®n vive con menos de dos d¨®lares al d¨ªa y sostenido en los ¨²ltimos a?os por donantes internacionales no lo tienen f¨¢cil. Ni ellos ni casi nadie. ¡°Pero aqu¨ª estamos y nos tenemos los unos a los otros¡±, asegura abriendo los brazos y mostrando a su hermosa familia, en la que cada miembro aporta lo que puede. ¡°Una bendici¨®n¡±, repite Mafanta Ciss¨¦.

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