Portugal se moviliza para pagar a una beb¨¦ el medicamento m¨¢s caro del mundo
La ni?a padece atrofia muscular espinal y su tratamiento cuesta dos millones de euros
Facebook y la solidaridad de los portugueses han conseguido en dos semanas lo que parec¨ªa imposible: los dos millones de euros que cuesta Zolgensma, la medicina que necesita Matilde, un beb¨¦ de tres meses que naci¨® con atrofia muscular espinal (AME). La ni?a naci¨® el pasado 12 de abril y desde entonces pasa la vida en el hospital. Su dolencia le llev¨® hace 15 d¨ªas a la unidad de cuidados intensivos del hospital Santa Mar¨ªa de Lisboa. Su ¨²nico remedio es este medicamento de Novartis, que no est¨¢ aprobado en Europa y que en Estados Unidos apenas lleva comercializado meses. Cuesta dos millones de euros, ha sido calificado como "el medicamento m¨¢s caro del mundo" y est¨¢ muy lejos de las posibilidades econ¨®micas de la familia.
El f¨¢rmaco consiste en una terapia gen¨¦tica dise?ada para tratar en ni?os menores de dos a?os la AME. Se trata de una enfermedad que afecta a unos 400 beb¨¦s cada a?o en EE UU, es decir, a uno de cada 11.000 nacimientos. La beb¨¦ sufre el tipo 1 de AME, la m¨¢s grave de una dolencia que afecta a todos los m¨²sculos del cuerpo, provoca la p¨¦rdida de fuerza y la progresiva par¨¢lisis y capacidades motoras. Exactamente, es una enfermedad neuromuscular, de car¨¢cter gen¨¦tico, que se manifiesta por una p¨¦rdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectaci¨®n de las neuronas motoras de la m¨¦dula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los m¨²sculos y que estos se atrofien.
El 12 de junio, cuando Matilde cumpl¨ªa dos meses, sus padres abrieron una p¨¢gina en Facebook para contar el problema y abrir una colecta popular. Hoy por hoy ya se ha cubierto el objetivo, pero siguen llegando donativos que superan los 2,5 millones de euros. La movilizaci¨®n en redes sociales provoc¨® que el Gobierno agilizara el protocolo extraordinario para que un procedimiento ilegal ¨Cadministraci¨®n de una medicina no aprobada en Europa¨C se convirtiera en legal. Las autoridades del pa¨ªs anunciaron tambi¨¦n que no tributar¨¢n los donativos superiores a 500 euros, para el sosiego de los donantes.
Si finalmente la agencia portuguesa de farmacia, Infarmed, aprueba la medicina, se considerar¨¢ un remedio hospitalario, que pagar¨ªa el Estado, con lo cual la familia de Matilde no tendr¨ªa que correr con todos los gastos. La familia ha a?adido en la p¨¢gina de Facebook que, a¨²n as¨ª, habr¨¢ que pagar otras cosas, derivadas del tratamiento, como desplazamientos y del seguimientos del proceso y que el dinero sobrante se destinar¨¢ a otras personas que tambi¨¦n padecen AME.
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