¡°Afrontar la p¨¦rdida de salud de nuestros padres, y tambi¨¦n su muerte, es algo complejo¡±

Los cuidados nos atraviesan a todos en alg¨²n momento de la vida como cuidadores y como receptores de cuidados. Y esto, que es tan evidente, parece no serlo tanto a ojos de una sociedad basada en una econom¨ªa que desde hace siglos no contempla el valor del cuidado; no al menos si no es el producido por el mercado. Ahora, despu¨¦s de d¨¦cadas sin que se reconozca el trabajo del cuidador empezamos a abrir los ojos a lo obvio. Lo vimos en 2018 cuando la Organizaci¨®n Internacional del Trabajo publicaba el informe El trabajo de cuidados y los trabajadores del cuidado para un futuro con trabajo decente. Con ¨¦l incorporaban los cuidados a su hoja de ruta, y lo hac¨ªan a trav¨¦s de un an¨¢lisis detallado del trabajo de cuidados ¨Ctanto remunerado como no remunerado¨C con el que reivindicaban pol¨ªticas que contemplen la labor de cuidar como una ocupaci¨®n. Sobre la figura del cuidador han escrito la periodista Gemma Bruna y el especialista en Enfermer¨ªa geri¨¢trica y gerontol¨®gica Josep Par¨ªs en?Cu¨ªdate. Quince vivencias personales de cuidadores (Plataforma Editorial), un libro en el que recogen las voces de cuidadores an¨®nimos que deben enfrentarse a un rol inesperado que les obliga a reorganizar sus vidas, pero tambi¨¦n a asumir la p¨¦rdida de salud de sus seres queridos. Y lo hacen sin demasiado ¨Co ning¨²n¨C apoyo social e institucional, asumiendo un enorme desgaste f¨ªsico y emocional.

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Pregunta.?¡°A nuestros padres: Carmen, Fede, Cristina y Carles, por educarnos en el valor de cuidar, escuchar y captar la esencia de los peque?os detalles¡±. Dice mucho su dedicatoria de lo que vamos a encontrar en el libro¡­ ?Sabemos cuidar?

Respuesta.?Como personas sabemos cuidar de nuestros seres queridos, claro que s¨ª. Lo que ocurre es que, en la mayor¨ªa de las ocasiones, si se trata de nuestros padres, la cosa se complica. Afrontar la p¨¦rdida de salud de nuestros padres, y tambi¨¦n su muerte, es algo complejo, ya que se mezclan un conjunto de sentimientos como son la pena, el dolor, el miedo o la incertidumbre para los que no estamos preparados.

P.?Le preguntaba lo anterior porque no s¨¦ si este mundo r¨¢pido ¨Cy ego¨ªsta¨C que hemos creado deja espacio para los cuidados; m¨¢s a¨²n no viviendo en una sociedad ¡°cuidadora¡±.

R.?Es cierto que vivimos en una sociedad que no es principalmente cuidadora, y en muchas ocasiones las instituciones p¨²blicas tampoco lo son, pero a nivel individual y como grupo (vecinos, amigos, familiares) s¨ª somos cuidadores. A veces lo somos porque no queda m¨¢s remedio, pero es cierto que ante una necesidad de salud de un familiar, dejamos lo que sea para cuidarlo.

Vivimos en una sociedad en la que todo va muy r¨¢pido, y en la que hay poco espacio para la reflexi¨®n y para manifestar nuestros sentimientos. En el libro hemos querido precisamente parar para reflexionar.

P.?Las 15 historias que han recopilado en el libro tienen un nexo en com¨²n: todos los protagonistas se encontraron con que de un d¨ªa para otro deb¨ªan afrontar el papel de cuidador sin haberlo planificado y, la mayor¨ªa, sin la formaci¨®n necesaria para ello. ?Qu¨¦ necesita un cuidador para poder cuidar?

R.?Necesita tiempo. Tiempo para organizarse y para reorganizarse. Cuando te encuentras con que de repente te has de convertir en cuidador, tienes que reorganizar de golpe tu vida: combinar los horarios con los del trabajo, buscar informaci¨®n sobre el proceso de enfermedad, buscar recursos que puedan existir en la zona donde vives y debes empezar a plantearte ¡ªen ocasiones sin pensarlo mucho¡ª c¨®mo ser¨¢n las pr¨®ximas semanas o meses.

P.?Dice una de las cuidadoras que han entrevistado que la responsabilidad de los cuidados que ofrece a su madre con alzh¨¦imer no la vive como una carga, pero s¨ª con una pena muy grande. ?C¨®mo afrontar el duelo de ver a esa persona, quiz¨¢s vital y con mucha personalidad, que ya no puede valerse por s¨ª misma?

R.?Ese es un proceso muy duro, y te lo digo por propia experiencia. Ver que tu madre ¡ªque te ha acompa?ado a lo largo de los buenos y no tan buenos momentos de tu vida¡ª deja de ser ella, que pierde su personalidad, es un proceso dur¨ªsimo. Debes hacer frente a un crisol de sentimientos en muchas ocasiones encontrados, y debes empezar el proceso de duelo por la aceptaci¨®n de la p¨¦rdida de la salud de tu madre. Es un proceso largo y complejo, y en el caso de los enfermos de alzh¨¦imer hay una doble p¨¦rdida porque tambi¨¦n has de pensar en la p¨¦rdida cuando fallezca.

P.?Cuidar supone un desgaste f¨ªsico y emocional e insisten en la necesidad del autocuidado. ?Qu¨¦ puede incorporar el cuidador a su d¨ªa a d¨ªa que puede ayudarle a alcanzar ese cuidado de s¨ª mismo?

R.?Peque?as acciones, muy b¨¢sicas en ocasiones, pero que seguro le ayudar¨¢n en su d¨ªa a d¨ªa. Aspectos como alimentarse adecuadamente, encontrar unos minutos para andar, buscar informaci¨®n sobre la enfermedad de la persona a la que cuida, mantener la vida social, no ocultar los sentimientos y, sobre todo, no olvidarse de uno mismo. La persona cuidadora debe cuidarse para poder afrontar de la mejor manera posible toda la carga que est¨¢ llevando.

P.??Por qu¨¦ es importante hacer visibles las experiencias de los cuidadores?

R.?Para ponerlos en valor. No se deben quedar entre las cuatro paredes de un domicilio o de una residencia. En nuestro entorno seguro que compartimos espacio con otras personas que est¨¢n cuidando a un ser querido. Conocer esa circunstancia nos puede ayudar a entender por lo que est¨¢ pasando, y tambi¨¦n entender as¨ª algunas de sus reacciones.

P.?Los cuidados son invisibles en nuestra sociedad, pero esta se sostiene gracias precisamente a los cuidados. ?Necesitamos m¨¢s medidas que sostengan a cuidadores y cuidados?

R.??Y tanto! Deber¨ªan ser una prioridad en cualquier pa¨ªs. Recibir una adecuada atenci¨®n humana y de calidad no ha de ser un privilegio de unos pocos. Los cuidados que una sociedad ofrece a sus ciudadanos m¨¢s fr¨¢giles son un indicativo de su grado de civilizaci¨®n y de humanidad.

P.??Cu¨¢les ser¨ªan en su opini¨®n esas medidas?

R.?Por parte de las instituciones se tendr¨ªa que dar mucho m¨¢s soporte a los cuidadores para que puedan seguir cuidando si as¨ª lo desean. Tener que dejar de trabajar, como sucede en muchas ocasiones, para poder cuidar a un ser querido es muy injusto y no todo el mundo se lo puede permitir, y compatibilizarlo es muy duro y muy cansado. En Espa?a todav¨ªa sigue sin desplegarse de manera adecuada la denominada Ley de dependencia. Falta financiaci¨®n y en algunas ocasiones las ayudas llegan cuando la persona ya ha fallecido.

Vivimos en un sistema de salud donde lo prioritario es curar las enfermedades y el cuidado tiene todav¨ªa poco protagonismo y reconocimiento. Y de esto, desgraciadamente, las enfermeras, que somos las profesionales del cuidado, sabemos mucho. Otro aspecto muy importante a mejorar es la coordinaci¨®n entre los ¨¢mbitos hospitalarios y de atenci¨®n primaria. En muchas ocasiones los cuidadores han de iniciar un farragoso camino coordinando visitas y recopilando los infinitos documentos que se requieren para solicitar una ayuda, y eso les impide centrarse desde el principio en el cuidado.

El valor del cuidado se ense?a tambi¨¦n desde casa, con los m¨¢s peque?os. ?C¨®mo podemos construir una sociedad cuidadora si, en ocasiones, a los ni?os, con el ¨¢nimo de sobreprotegerlos, los dejamos apartados ante el proceso de enfermedad o el dolor que supone la p¨¦rdida de sus abuelos?